Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
157189700
Помочь

Оркен Аралша. Дата забора анализа: апрель 2021 г.

Возраст
5 лет
Город
Алматы
Диагноз
Первичный иммунодифицит, генетика
Ориентировочная сумма
40 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Я, Бейсембек Айдана, мама Аралши Оркена, прошу Вашей помощи. Моему сыну 5 лет, он болен с рождения. Посещает детский специализированный сад №26 для развития речи. Д/з: ВПС. ДМЖП, ДМПГТ, ОАП, Праворасположенная дуга аорты. Состояние после оперативного вмешательства. Нарушение ритма сердца по типу АВ блокады 2-й степени. Мобитц 1-2. ВУИ ЦМВ. Фиброз печени 1-2 степени. Нестойкий Мезотимпанит. Тромбоцитопатия и т.д. со множественными сопутствующими заболеваниями. По поводу тромбоцитопатии был проведен консилиум в ГДКБ №2, и гематологи заподозрили у сына синдром Вискотта-Олдрича.

Поскольку у моего сына уже есть серьезные нарушения, опасные для жизни заболевания и осложнения, важно не допустить и не дать развиться изменениям в его крови (в первый раз поставили на портал в город Нурсултан. В портале отказали, сказали обращайтесь в другой центр, мы принимаем детей только с онкологическими заболеваниями, при необходимости понадобится трансплантация костного мозга. 2. Поставили на портал на АО "НЦП и ДХ", не хотели госпитализировать без анализа мутации гена WASP).

По этой причине я написала директору этого центра Боранбаевой Р.З. письмо с просьбой взять моего сына в стационар, вылечить и держать его под контролем. Из за карантина на прием не могла попасть к Боранбаевой Р.З. Моя (просьба) письмо - обращение осталось у охраны (во дворе на улице). (Обращение и ответ будут прилагаться). Понимая, что у меня нет веры и я теряю время, я пошла в общественный фонд « Камкорана». В общественном фонде « Камкорана» я направила видеообращение министру здравоохранения РК Ф.В. Цою с просьбой оказать помощь. После этого пришел ответ от директора Боранбаевой Р.З. на мою просьбу. В нем директор в своем ответе объясняет, что ситуацию она лично контролирует, ребенка госпитализируют обратно в стационар, будут держать под контролем и генетический анализ WASP не проводится ни в одном медицинском учреждении по РК. Поэтому при взятии ребенка на наблюдение в стационар написали что организуют направление этого анализа в Россию.

В последние недели декабря я заметила ухудшение состояние сына, обратилась к кардиологу 28.12.20г., в ЛОР-отделение в стационар 31.12.20г., в диагностическое отделение АО"НЦП и ДКХ" с различными анализами крови ребенка, на плановое лечение в кардиоревмотологию №2 ГДКБ 18.01.21 г., в настоящее время находимся в отделении онкологии и гематологии этого центра, и не можем определить конкретный диагноз. Далее нас могут перевести в больницу ГДКИБ по рекомендации профессора Идрисовой Ж. на лечение ВУИ ЦМВ. (в сумме 1080000тг. №6 Нео-Цитотект).

В этот беспрерывный повторный больничный я по своей воле уволилась с работы из за здоровья моего ребенка (работала в "Q-SATTI ALMATY" на должности социального работника). Есть долг по обучению 100.000 тг. Являюсь студенткой платного отделения 3 курса Казахского Национального Государственного Женского Педагогического университета (специальность логопед-дефектолог). Семейное положение среднее, муж отказался от государственной работы, по приглашению работает на станках так как заработная плата в 91.000 тг ни на что не хватает. Долго лечили здоровье и старшего сына, учащийся 1 класса ОШ №179 с особыми образовательными потребностями. Дом, в котором мы живем, нам не принадлежит. Мы состоим в очереди на жилье в связи с инвалидностью ребенка. Есть еще кредиты.

Я прошу Вас помочь мне отправить анализы крови моего сына в Россию. Название необходимого анализа для уточнения болезни крови: 1) мутация гена WASP. 2) Полное секвенирование Генома.

Боремся с большими усилиями за жизнь и будущее Оркена уже 5 лет. Хочу чтобы самоотверженный труд нашей семьи и наших лечащих врачей был оправдан и мой ребенок полностью выздоровел.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать информацию в СМИ, включая интернет, в том числе медицинские выписки и фотографии»

Новости

В апреле 2021 г. произведен забор био материала. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

Благодарности

Алғыс хат

Мен Аралша Өркеннің анасы Бейсембек Айдана Ерікті Қоғамдық «Милосердия» Қорына шексіз ризшылығымды білдіріп, үлкен алғысымды айтамын. Осы қордың арқасында ден саулығы жоқ ұлымның қан талдамасысн Ресейге жібердік. Бұл қан талдамалары біздің мемлекетімізде жоқ болатын. Көптеген балаларға көмектескендеріндеріңізді және істелген жұмыстарыңыздың нәтижелерін көріп жаным сүйсінді. Менің ұлыма көмек қолын созып, қаражат жинағн әрбір азаматқа спонсорлығы үшін шексіз рахметімді айтамын. Өздеріңіз секілді қайрымды азаматтар көп болсын. Қыйын сәтте қолдау жасағандарыңызға мың алғыс айтамын. Әлемде ешбір сәби ауырмасын…!

Благодарственное письмо

Я Бейсембек Айдана мама Аралши Оркена хочу выразить огромную благодарность Добровольному Общественному фонду «Милосердие» и  спонсорам. Благодаря этому фонду мы отправили в Россию анализ крови моего сына (инвалид по кардиологии). Эти анализы крови не были доступны в нашей стране. Я была рада видеть, что фонд  помог многим детям и их результатом работы очень впечатляют. Хочу поблагодарить каждого не равнодушного гражданина, которые помогли моему сыну и собрали средства для помощи. Да будет много таких добрых граждан, как вы. Спасибо за вашу поддержку в трудную минуту. Пусть ни один ребенок в мире не болеет…!




Құрметпен Өркеннің ата-анасы Берекет пен Айдана.

История болезни

Мальчик Оркен уже на протяжении 5 лет борется с недугом. Уже есть серьезные нарушения, опасные для жизни заболевания и осложнения, важно не допустить и не дать развиться изменениям в его крови. Оркену необходимо провести генетическое исследование на 1) мутация гена WASP. 2) полное секвенирование Генома. Забор био материала будет произведен в апреле 2021 г. и отправлен в клинику ГЕНОТЕК г.Москва,Россия, для исследования. Обращаемся ко всем с просьбой оказать посильную помощь в оплате генетического анализа для Оркена.