Обращение:

Я, Бейсембек Айдана, мама Аралши Оркена, прошу Вашей помощи. Моему сыну 5 лет, он болен с рождения. Посещает детский специализированный сад №26 для развития речи. Д/з: ВПС. ДМЖП, ДМПГТ, ОАП, Праворасположенная дуга аорты. Состояние после оперативного вмешательства. Нарушение ритма сердца по типу АВ блокады 2-й степени. Мобитц 1-2. ВУИ ЦМВ. Фиброз печени 1-2 степени. Нестойкий Мезотимпанит. Тромбоцитопатия и т.д. со множественными сопутствующими заболеваниями. По поводу тромбоцитопатии был проведен консилиум в ГДКБ №2, и гематологи заподозрили у сына синдром Вискотта-Олдрича.

Поскольку у моего сына уже есть серьезные нарушения, опасные для жизни заболевания и осложнения, важно не допустить и не дать развиться изменениям в его крови (в первый раз поставили на портал в город Нурсултан. В портале отказали, сказали обращайтесь в другой центр, мы принимаем детей только с онкологическими заболеваниями, при необходимости понадобится трансплантация костного мозга. 2. Поставили на портал на АО "НЦП и ДХ", не хотели госпитализировать без анализа мутации гена WASP).

По этой причине я написала директору этого центра Боранбаевой Р.З. письмо с просьбой взять моего сына в стационар, вылечить и держать его под контролем. Из за карантина на прием не могла попасть к Боранбаевой Р.З. Моя (просьба) письмо - обращение осталось у охраны (во дворе на улице). (Обращение и ответ будут прилагаться). Понимая, что у меня нет веры и я теряю время, я пошла в общественный фонд « Камкорана». В общественном фонде « Камкорана» я направила видеообращение министру здравоохранения РК Ф.В. Цою с просьбой оказать помощь. После этого пришел ответ от директора Боранбаевой Р.З. на мою просьбу. В нем директор в своем ответе объясняет, что ситуацию она лично контролирует, ребенка госпитализируют обратно в стационар, будут держать под контролем и генетический анализ WASP не проводится ни в одном медицинском учреждении по РК. Поэтому при взятии ребенка на наблюдение в стационар написали что организуют направление этого анализа в Россию.

В последние недели декабря я заметила ухудшение состояние сына, обратилась к кардиологу 28.12.20г., в ЛОР-отделение в стационар 31.12.20г., в диагностическое отделение АО"НЦП и ДКХ" с различными анализами крови ребенка, на плановое лечение в кардиоревмотологию №2 ГДКБ 18.01.21 г., в настоящее время находимся в отделении онкологии и гематологии этого центра, и не можем определить конкретный диагноз. Далее нас могут перевести в больницу ГДКИБ по рекомендации профессора Идрисовой Ж. на лечение ВУИ ЦМВ. (в сумме 1080000тг. №6 Нео-Цитотект).

В этот беспрерывный повторный больничный я по своей воле уволилась с работы из за здоровья моего ребенка (работала в "Q-SATTI ALMATY" на должности социального работника). Есть долг по обучению 100.000 тг. Являюсь студенткой платного отделения 3 курса Казахского Национального Государственного Женского Педагогического университета (специальность логопед-дефектолог). Семейное положение среднее, муж отказался от государственной работы, по приглашению работает на станках так как заработная плата в 91.000 тг ни на что не хватает. Долго лечили здоровье и старшего сына, учащийся 1 класса ОШ №179 с особыми образовательными потребностями. Дом, в котором мы живем, нам не принадлежит. Мы состоим в очереди на жилье в связи с инвалидностью ребенка. Есть еще кредиты.

Я прошу Вас помочь мне отправить анализы крови моего сына в Россию. Название необходимого анализа для уточнения болезни крови: 1) мутация гена WASP. 2) Полное секвенирование Генома.

Боремся с большими усилиями за жизнь и будущее Оркена уже 5 лет. Хочу чтобы самоотверженный труд нашей семьи и наших лечащих врачей был оправдан и мой ребенок полностью выздоровел.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать информацию в СМИ, включая интернет, в том числе медицинские выписки и фотографии»