Обращение:

Здравствуйте, Аружан! Я - мама Цицюрского Михаила. Никогда никого не просила о помощи, но вас молю пожалуйста помогите собрать средства на сбор генетического анализа моему ребенку.

24 июля 2020 года родился наш сыночек Мишенька весом 3 кг. 570 г., ростом 57 см. При рождении никаких патологий не было. Ребенок развивался частично, поворот на живот освоил в 5 месяцев, плохо держал головку, к 6 месяцам не делал попытки самостоятельно сидеть. У Мишеньки до болезни была тяга к игрушкам, любил играть с погремушками, смотреть на музыкальные игрушки, самостоятельно мог лежать играть. Прикорм весь усваивался, делал попытки самостоятельно держать еду или мягкий брикет с пюре. Никто и не мог подумать, что на вид здоровый ребенок может быть тяжело болен.

8 февраля 2021 года под утро у Миши случились судороги конечностей с правой стороны, по приезду в больницу судороги начались и с левой стороны, ребенок потерял видимость, была срочная госпитализация в реанимацию. Ребенка положили под аппарат ИВЛ. Врачи купировали судороги на вторые сутки.

Мише диагностировали: «эпелептическая энцефалопатия. Ранняя миокланическая эпилепсия, статусное течение, не исключается врожденный метаболический синдром.»

Осл: «Атрофический процесс головного мозга. Бульварный синдром. Спастетический тетрапарез грубее с правых конечностей. Не сахарный диабет. ИВЛ ассоциацируемая пневмония ДН 0».

Фон.: «Острый вирусныи энцефалит». Соп.: «Выраженная цитамегаловирусная инфекция генерализированная форма, тяжелое течение. Нормохромная анемия 2 степени.»

Миша находился в коме, не чувствовал ручки и ножки с правой стороны, состояние критически тяжёлое до сих пор. В течение недели наблюдался в реанимации. После его перевели в отделение «Неврологии». Первые 3-4 дня кушал самостоятельно через бутылочку. Судороги частично сохранялись. В последствие, наблюдался гиперкинез с обеих сторон конечностей и лицевой мимики. На 5 сутки в отделении ребенок потерял сосательный рефлекс, с тех пор кормление проходит через зонт. Через несколько дней у Миши был потерян зрительный контакт. Пульс и сатурация с судорожным синдромом то повышался, то понижался.

Решение лечащего врача было перевести Мишеньку опять в реанимацию. Там он две недели находился под аппаратом ИВЛ. На этом фоне ребенок получил пневмонию. Лечащим врачом, главным врачом детской больницы, реаниматологами и другими специалистами неврологии проводился постоянный подбор лекарственных препаратов и правильной дозировки, однако Мише ничего не помогало, судороги так и не прекращаются.

Врачи собирали консилиум, на котором было принято решение о том, чтобы связаться с профессором из Швейцарии. После разговора с ним, Мише назначили германский препарат «Стирипентол» и кетогенную диету. Мишенька пробыл в реанимации месяц и врачи решили нас перевести в «Центр материнства и детства» и продолжить лечение здесь.