Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
157189700
Помочь

Ералы Бакытжанулы. Дата забора анализа: май 2021 г.

Возраст
15 лет
Город
Атырауская обл
Диагноз
Генетика
Ориентировочная сумма
45 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Я, Сарбасова Жанар Абдрахимовна, обращаюсь в Фонд Добровольное Общество Милосердие, с просьбой помочь моему младшему сыну Бакытжанулы Ералы, 2006 года рождения. В данный момент по рекомендации неврологов «Национального Научного Центра Материнства и детства» г. Нур-Султан, ему требуется сдать генетический анализ-полноэкзомное секвенирование в РАМН г. Москва с клиническим диагнозом «Врожденная миопатия» (не исключается порфирия G71.2). Анализ стоит примерно 45 тысяч рублей, что сейчас не подъёмные для нашей семьи.

Я, уроженка и жительница села Доссор, Макатского района, Атырауской области, работаю библиотекарем в детской библиотеке №4 села Доссор. Моя семья состоит из 4 человек.

Мой муж, Кулсариев Бакытжан Куатович, 1975 года рождения, в 2010 году во время работы получил перелом позвоночника, упав с 3 этажа строящейся больницы в поселке Макат. И с этого времени является инвалидом 1-ой группы.

Мой старший сын, Куатов Сержан Бакытжанович, 2000 года рождения, является студентом 3-го курса Казахского агротехнического университета имени С.Сейфуллина в городе Нур-Султан. Является обладателем государственного образовательного гранта.

Младший сын, Бакытжанулы Ералы, 2006 г.р., учится в 9-м классе средней школы имени Б.Канатбаева. Отличник класса, хоть и много пропускает школу из-за болезни и постоянного лечения в больницах, не опускает руки и стремится к знаниям и планируют поступить в университет на грант, как и старший брат.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Новости

Забор био материала произведен в мае 2021 г. Результаты ожидаются через 3 месяца.  

Благодарности

Я, Сарбасова Жанара мама Бакытжанулы Ералы 04.01.2006г.р. Выражаю огромную благодарность и признательность фонду "Милосердие" и всем добрым людям за оказанную помощь и поддержку и за оплату генетического анализа для корректировки диагноза для дальнейшего лечения ребенка. Пусть на свете будет побольше таких фондов, отзывчивых и добрых людей как Вы. Здоровья, Счастья, Удачи всем Вам и Вашим близким!

Мы очень благодарны сотрудникам фонда "Милосердие" за активные, добрые, сердечные дела! Наша семья желает вашему фонду дальнейшего процветания и дарить все больше и больше улыбок детям! Низкий вам поклон!

История болезни

У Ералы врожденное заболевание «Врожденная миопатия». С рождения многое преодалено, Ералы регулярно наблюдается у отечественных специалистов. На данный момент по рекомендации неврологов «Национального Научного Центра Материнства и детства» г. Нур-Султан, ему требуется сдать генетический анализ-полноэкзомное секвенирование в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей г. Москва с клиническим диагнозом «Врожденная миопатия» (не исключается порфирия G71.2). Забор био материала будет произведен в мае 2021 г.