Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
167396170
Помочь

Алуа Серик. Дата госпитализации: сентябрь 2021 г.

Возраст
8 мес.
Город
Кызылорда
Диагноз
Врожденный гиперинсинулизм
Ориентировочная сумма
2 000 USD

О ребенке

Обращение:

Я, Альжан Акерке Уалихановна (по документу: Элжан Акерке Уэлиханкызы) проживающая в Кызылординской области, в поселке Жалагаш в данное время нахожусь в декрете по уходу за ребенком. Мой супруг, Сыгайбаев Мейрамбек Серикович (по документу: Сыгайбаев Мейрамбек Серикулы) работает в Жалагашском районном отделе образования. В семье у нас два ребенка и кормилец семьи мой муж.

23 ноября 2020 года я рожала второго ребенка в Кызылординском областном центре Детства и Материнства. Ребенку дали имя - Алуа. На следующий день, то есть 24 ноября прямо в областном центре ребенку стало плохо. Она на какой то момент перестала дышать и потом начались судороги, а потом и вовсе не двигалась и была вся синяя. Ее сразу же поместили в реанимацию. Оказалось у нее упал уровень глюкозы в крови. Ей вводили глюкозу внутривенно и так поддерживали уровень глюкозы. Врачи сказали что это может быт временно и такое случается часто с новорожденными. 29 ноября нас перевели в общую палату и 12 декабря нас выписали с областного центра.

2 января 2021 года когда мы находились дома ей опять стало очень плохо. Мы вызвали скорую помощь и нас положили в Жалагашскую районную больницу, в отделение реанимации. 8 января 2021 года нас перевели в областную Детскую больницу и мы там пролежали до 16 января, потом нас выписали не поставив диагноза.

4 февраля когда мы находились дома ребенку снова стало очень плохо и нас разместили в реанимацию районной больнице. После этого 15 февраля нас направили в Алматинский Научный центр педиатрии и детской хирургии. Там мы находились до 9 марта, нам предварительно поставили диагноз - врожденный гиперинсулинизм, транзиторная форма (выписка из больницы прикреплена). Мы соблюдали все лечебные рекомендации врача, то есть, кормили безлактозной смесью и кукурузным крахмалом и проверяли каждые 4 часа уровень глюкозы. Но болезнь не лечилась, а наоборот ребенку становилась еще хуже, более того из за смеси и крахмала у нее случались постоянные рвоты, набирала массу и кормить ее стало очень сложно.

24 мая 2021 года нас направили в Национальный Научный центр Детства и Материнства в город Нур-Султан. Врачи осмотрев ребенка и сдав необходимые анализы поставили окончательный диагноз - врожденный гиперинсулинизм (выписка из больницы прикреплена). В врачебной рекомендации прописано прием препарата Октрид каждые 8 часов, но потом сократили до 4 часов.

По основному заболеванию нуждается в дальнейшей диагностике (ПЭТ/КТ с 18F-DOPA, молекулярная - генетическое исследование) и возможным хирургическим лечением по показаниям после диагностики. В настоящее время данные методы диагностики и хирургическое лечение врожденного гиперинсулинизма на территории Республики Казахстан не проводится. Диагностика и хирургическое лечение врожденного гиперинсулинизма делается в городе Санкт - Петербурге РФ, в клинике Алмазова.

Учитывая что диагностика, операция и проживание стоит очень дорого в г. Санкт-Петербург, а так же муж является единственным кормильцем семьи, на основании выше изложенного обращаюсь в Ваш фонд с просьбой о материальной помощи. Искренне надеюсь на Ваше понимание и поддержку. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вами документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением, мама Серик Алуы.



История болезни

На следующий день после рождения у Алуы случились первые приступы, тогда девочку положили в реанимацию, буквально через месяц, уже дома, приступ повторился и Алуу снова госпитализировали в больницу. В настоящее время данные методы диагностики и хирургическое лечение врожденного гиперинсулинизма на территории Республики Казахстан не проводится, поэтому Алуэ рекомендована госпитализация в клинику им. Алмазова г.Санкт-Петербург,Россия в сентябре 2021 г. Точная дата будет известна позже.