Обращение:

Уважаемый фонд “ Милосердие”  и окружающие его с добрым сердцем  люди, которые помогают детям и их родителям, попавшим в очень сложные жизненные ситуации, я мама Рыжкова Мирона обращаюсь к Вам за помощью в лечении своего ребенка.

Мирон родился в 2013 году, роды были экстренные путем кесарево сечения. На вторые сутки после родов у него начались судороги. Ребенка забрали в ОДАРИТ где ему проводили противосудорожную терапию, которая особого результата не дала. Для выяснения причины судорог было проведено КТ головного мозга. По результатам КТ поставили диагноз ВПР ЦНС.  Через 21 день нас выписали домой.

В сентябре 2013 года с частыми приступами и высокой температурой ребенка госпитализируют в реанимацию. В реанимации начинают подбор противосудорожных препаратов, купировать полностью приступы не удается, пролежав в больнице 14 дней, приступы начинают повторятся все чаще. Количество приступов стало доходить до 200 в сутки. Для обследования и уточнения диагноза, а также для назначения лечения  нас направляют в ННЦМиД города Нур-Султан. Поступив в детское неврологическое отделение, пройдя все обследования, нам ставят диагноз: ВПР головного мозга. Эпилептическая энцелофопатия. Фокальная эпилепсия со вторичной генерализацией. Правостороння гемимегаланэцефалия с нарушением формирования борозд и извилин, гипоплазия полюса левой височной доли.  Ассиметричная смешанная гидроцефалия. Лечение и корректировка противосудорожной терапии результатов не дает, приступы судорог продолжаются.

Вернувшись домой, мой маленький сынок каждый день боролся  и продолжает бороться за свою жизнь… Частые реанимации, обследования, разные схемы противоэпилептических препаратов наконец то стали потихоньку снижать частоту и количество приступов. К 3 годам количество приступов снизилось до 15 раз в сутки. Мы стали посещать бассейн, заниматься индивидуально с тренером, ЛФК, массажистом.

В 5 лет количество приступов снизилось до 10 раз в сутки, несмотря на это Мирон научился держать хорошо голову, сидеть с поддержкой, самостоятельно стоять на ногах в ходунках и делать маленькие шаги. Также мы стали говорить простые слоги, научились пить с кружки, жевать самостоятельно твердую пищу. Мы преодолевали шаг за шагом, каждый день обретали новые навыки, моей радости не было придела! Но к сожалению радоваться пришлось не долго…

На очередном плановом осмотре, наш лечащий доктор в целях сократить количество приступов назначает нам новый препарат, и тут начинается все с самого начала. Приступы начинают меняться, количество начинает расти и к сожалению все наши навыки приобретенные с таким трудом начинают стираться и забываться. Мы вернулись в тоже состояние маленького малыша как при рождении. Мы плохо держим голову, самостоятельно не сидим и не ходим. Забываем все, что ранее могли говорить и делать.

Сейчас Мирону 8 лет. Диагноз: G 40.2 Симптоматическая мультифокальная эпилепсия со сложными моторными и вторично генерализованными приступами. Синдром Ленокса Гасто. Порок развития ЦНС. Правосторонняя мегалэнцефалия с лейкоэнцефалопатией и кистозными изменениями. Тетрапарез  средней степени. Задержка психо - моторного развития тяжелой степени. На сегодняшний день количество приступов от 10 до 15 раз в сутки, мы принимаем 3 противосудорожных препарата, один из них Сабрил. Этот препарат не зарегистрирован на территории Казахстан и поэтому его приходится заказывать с Европы.  Препараты перестают сдерживать приступы, эпилептологи помочь не в силах, рекомендуют оперативное  лечение. В Казахстане данный вид операций к сожалению не проводят, а на услуги нейрохирургов для проведения операции с других стран у нас нет денег.  Я не работаю, папа от нас отказался после рождения, как узнал, что сын болен. На работу выйти нет возможности, так как ребенок лежачий, приступы каждый день, оставить не с кем. Живем  на пенсию и пособие по уходу за ребенком. Все денежные средства уходят на лекарства, обследования, анализы, онлайн консультации. Собрать нужную сумму у меня нет возможности. Поэтому я обращаюсь к Вам и прошу Вас люди, с добрыми и отзывчивыми сердцами помочь оплатить операцию.  Я верю в чудо, что мир не без добрых сердец! Я верю в то, что сделав операцию, мы достигнем полной ремиссии, а значит мы сможем заново всему научится, встать на ножки и начать жить полноценной жизнью, жизнью где больше не будет страха и боли!

Для поиска благотворительной помощи, я не против размещения в сетях интернет и СМИ все высланные мною Вам документы, медицинские заключения и фотографии.