Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
144516250
Помочь

Даниял Нартайулы. Дата госпитализации: 19 августа 2021 г.

Возраст
1 год
Город
Алматы
Диагноз
Синдром короткой кишки
Ориентировочная сумма
1 500 000 RUB

О ребенке

Дорогая Аружан и дорогие сотрудники Общества «Милосердие», как здорово, что есть в нашей жизни такие добрые и отзывчивые люди, как вы! Бог, с одной стороны, дает живому человеку разного рода испытания, а с другой Вашими руками оказывает неоценимую помощь. О деятельности Аружан Саин и её команды мы с мужем и наши родственники, конечно же, слышали, но в детали не вникали. До тех пор, пока нас не постигла большая беда. Я никогда не думала прежде, что буду искать личного знакомства и просить о помощи. Меня зовут Бекмурат Тамаша, я мама маленького Нартайулы Данияла 8 июня 2020 г.р. Мой долгожданный первенец появился на свет с рядом сложных заболеваний: острая низкая механическая кишечная непроходимость; заворот тонкой кишки с некрозом; разлитой гнойно-геморрагический перитонит; абдоминальный сепсис, септиконемия; ОДН 2-3 ст., ИТШ 2-3 ст., ДВС, респираторный синдром; ОССН 2 ст., нарушение мозгового кровообращения 2 ст., ишемия мозга. 

Потребовалась хирургическая операция сразу после рождения, ребенка перевели в 1-ю городскую детскую больницу в Алматы. Устранена кишечная непроходимость, выполнен энтеролиз, резекция некротизированного участка тонкой кишки. Через 11 дней моему сыну врачи назначают вторую операцию по диагнозу „спаечная болезнь, синдром короткой кишки“ и накладывают тонкокишечный анастомоз. После операции мой крошечный Даниял находился в течение двух месяцев в реанимации под наблюдением врачей. Из-за усиленного карантина в связи с коронавирусом нас не пускали в больницу, и мы могли узнавать о состоянии нашего сына только по телефону у дежурных врачей. Я думаю, Вам нетрудно представить себе состояние матери и отца, которые ничего не чувствовали, кроме печали, безвыходности и смирения перед неизбежным! Затем Данияла выписали, мы были очень счастливы, но недолго. Далее в списке его диагнозов появляются незнакомые нам и устрашающие медицинские термины: токсический гепатит, ГИЭ (острый период, тяжелая форма), синдром угнетения, ВПР желчевыводящих путей, ЦМВИ (активная фаза), железодефицитная анемия, тромбоцитопения неуточненная и т.д. Начинаются многочисленные госпитализации в 

Центр детской неотложной медицинской помощи, 2-ю детскую городскую клиническую больницу и Научный центр педиатрии и детской хирургии в Алматы и бесконечные лечения. Вот уже 12 месяцев мы с сыном буквально прописались в этих медицинских учреждениях. Как же нам с ним хочется атмосферы домашнего тепла и уюта! Но все это можно вытерпеть, ведь самое важное для меня, чтобы мой сын выздоровел! Проведены бесчисленные медицинские исследования и анализы: CMV, EBV, HSV, Chlam.trach., VZV, Candida albicans, все отрицательно. Проведен 4  раза (!) пунктат костного мозга. Слава Аллаху, все эти анализы показали, что у Данияла нет онкологических и гематологических болезней! (Но полученный молекулярно-генетический анализ на определение болезни Гоше дал результат, что ребенок является носителем гена.) Вот объективные данные, которые дает медицинское заключение: состояние тяжелое, за счет выраженных симптомов интоксикации, метаболических нарушений, ДН I степени, ССН I степени, БЭН III степени, печеночной недостаточности, кожно-геморрагического синдрома, высокого риска профузного кровотечения, обусловленные активацией ЦМВ инфекции, абсолютной нейтропенией, пороком ЖКТ, синдром короткой кишки, задержка моторного развития на фоне ослабленного соматического состояния, белково-энергетическая недостаточность 2 степени, эвагинация колостомы, апластическая анемия тяжелой степени, гипертензионно-гидроцефальный синдром (смешанного типа), спазм мозговых артерий. За 12 месяцев я кормила сына грудным молоком всего два месяца. Дефицит веса выше 50% от соответствующего 12 месяцам, на данный момент вес составляет 5500 гр. Абсолютно нелегкая ноша для годовалого ребенка! Сколько же он принял химии в свой еще недоразвитый организм. 

Но по воле Аллаха мой маленький мальчик всеми силами борется за свою жизнь! Даниял активный, смеется, хочет со мной разговаривать, сознание ясное, но он не может сидеть и ползать, как его сверстники, мышцы слабые, организм крайне истощен; 90 % пищи выходит через стому. При данном заболевании организм  не в силах усваивать обычную пищу и, чтобы ребенок не умер от истощения, необходимо специальное оборудование и парентеральное питание. Он очень нуждается в правильном лечении и коррекции питания. По этой причине местные врачи рекомендуют нам зарубежное лечение. Мы просим Вас помочь нам организовать поступление в отделение Платных медицинских услуг ГБУЗ "ДГКБ им.Н.Ф.Филатова ДЗМ так как они готовы нас госпитализировать в начале августа, сумма госпитализации вышла полтора миллион рублей. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Пожалуйста, помогите нам! С большим уважением и надеждой Бекмурат Тамаша 

Новости

Даниял госпитализирован в клинику 19 августа 2021 г. 

История болезни

Даниял появился на свет с рядом сложных заболеваний: острая низкая механическая кишечная непроходимость; заворот тонкой кишки с некрозом; разлитой гнойно-геморрагический перитонит; абдоминальный сепсис, септиконемия; ОДН 2-3 ст., ИТШ 2-3 ст., ДВС, респираторный синдром; ОССН 2 ст., нарушение мозгового кровообращения 2 ст., ишемия мозга. Проведена хирургическая операция сразу после  рождения. Даниял очень нуждается в правильном лечении и коррекции питания. По этой причине местные врачи рекомендуют зарубежное лечение. 19 августа 2021 г. клиника ГБУЗ"ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ" ожидают Данияла в клинике.