Обращение:

Доброго времени суток! Наша доченька Орынбасарова Айым Диаскызы. Ей 1 год и 11 месяцев, и она у нас особенная! Начну с самого начала. Наша Айымка родилась здоровым ребёнком 14.02.2020 года, отклонении в физическом и психологическом развитии у моей дочери не было до 6-ти месяцев. При прохождении очередного профосмотра в 6 месяцев, Невропотолог нам сказала, что Айым отстаёт от развития на 2 месяца. Но несмотря на это Айым в 6 месяцев начала сидеть, в 8 месяцев начала ползать, развивалась как обычный ребёнок своего возраста. И все было хорошо…  И все началось внезапно, Айым заболела в ночь 20.03.2021, поднялась температура до 39 C. Вызвали скорую, нам сказали что у ребёнка режутся зубы! Такая температура была в течении 3-х дней, мы неоднократно вызывали скорую помощь! Все они утверждали, что-что реакция зубов. 

Меня начала беспокоить, что ребёнок начала сильно краснеть и температура поднималась каждые 2 часа. На третий день я сама настояла, о том, чтоб нас с ребёнком госпитализировали в больницу. Нас с Айым привезли в детскую инфекционную больницу, в течении трёх дней нам сбивали температуру, и нам поставили диагноз РВИ под вопросом! На третий день после нормализации температуры нас выписали, но в следующий день утром у ребёнка началась рвота, понос и поднялась температура. И нас обратно забрали в инфекционную больницу, с диагнозом ОКИ. Через неделю нас выписывают, но в следующий день после выписки у нас обратно поднялась температура. И я сама обратилась уже к частному педиатру. Врач педиатр была удивлена что ребёнка выписали, несмотря на то что в выписке все анализы говорили о том, что у Айым сильный воспалительный процесс.

Она направила нас сдать биохимический анализ крови, в результате все анализы были повышены выше нормы. Она поставила нам диагноз ЦМВ (ЦИТОМЕГАЛОВИРУСНАЯ ИНФЕКЦИЯ) гепатит под вопросом?! Нас в срочном порядке госпитализировали в инфекционную больницу вирусное отделение. Мы получали Ганцикловир в течении 21 дня. Вовремя лечении мы начали замечать, что у Айым начала отказывать левая сторона (руки, ноги), и ее парализовало, и после она перестала сидеть и ползать. Через месяц нас выписывают, но через неделю нас обратно госпитализировали в инфекционную больницу, так как у Айым поднялись печеночные результаты анализов и увеличилась печень. При повторной госпитализации Айым уже не могла самостоятельно сидеть, держать ложку, играть игрушками, ползать, и она постоянно лежала. Нам повторно назначили противовирусный препарат, и мы получали 21 день полный курс лечения. 

Но после курса лечения результаты все равно не менялись, все показатели результатов анализов были повышенные выше нормы. И нас с инфекционной больницы перевели для дополнительного исследования и постановления окончательного диагноза в Научный центр «Материнство и детство», в отделение онкологии. После проведённых обследований нам выставили окончательный диагноз «Последствия перенесённой нейроинфекции, энцефаломиелит» G09.0 Сопутствующий: Спастический тетрапарез. Задержка психомоторного развития. После выписки мы дальше лечили дочку, ходили на реабилитацию. Но все попытки лечения не дают никаких результатов. На данном этапе у Айым подозревают генетическое заболевание! Для того чтоб удостоверится, что у нашей дочери генетическое заболевание нам назначен анализ «Молекулярно- генетического исследования на полноэкзомное секвенирование». Но к сожалению этот анализ проводится только на платной основе в Российской Федерации для того чтоб сдать этот анализ нам потребуется 1500 евро. Наша семья будет благодарно, если Вы нам поможете собрать нужную сумму, так как мы не можем себе позволить собрать такую сумму денег в короткий срок. Надеемся на вашу поддержку и помощь

Для поиска благотворительной помощи разрешено использывать СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии.