Обращение:

Я, Сайрамбекова Ботагоз Сактасыновна, мама Байниетова Нурали Мамыржанулы, 16.01.2019 года рождения. Наш ребенок родился в г. Астана, Казахстан. В данное время мы проживаем в г. Алматы.

Нурали 3-й ребенок в семье. Роды были на 41 неделе, беременность протекала на фоне умеренной анемии. Роды были физиологические, рост 58 (см), вес 4180 (грамм). Профилактические прививки Нурали получил до года. Ребёнок рос и развивался по возрасту. Очень жизнерадостный, позитивный, активный малыш. До первого года жизни Нурали проходил все профилактические осмотры у узких специалистов. По достижению 1 года Нурали перенес ОРВИ и по этой причине мы вовремя не прошли профилактический осмотр, а затем начался карантин COVID-19.

В конце мая 2020 года я заметила, что левый глаз Нурали стал «косить», свечение зрачка появилось позже при определенном освещении, но из-за карантина COVID-19 мы никуда не смогли обратиться. И уже когда 16.10.2020г. мы пошли на приём к офтальмологу в ТОО «Керуен-Medicus» мы были перенаправлены в КазНИИ ГБ (Научно-исследовательский институт глазных болезней) для подтверждения диагноза. 19.10.2020г. моему малышу Нурали был поставлен диагноз: OS – Монолатеральная ретинобластома слева, группа Д, отслойка сетчатки (эхографически), (злокачественное новообразование сетчатки). Я никогда не думала, что такая беда может прийти в мою семью! Но, к сожалению, Рак никого не щадит! У меня болит душа, как и у любой матери, но я не могу позволить себе опускать руки!

22.10.2020г. были госпитализированы в отделение детской онкологии – гематологии №4 НЦПиДХ МЗ РК г. Алматы (Научный Центр Педиатрии и Детской Хирургии Министерства Здравоохранения Республики Казахстан). После проведения клинико-лабораторных, инструментальных обследований, МРТ, КТ, УЗИ глазного дна на врачебной конференции (МДС) было решено провести 2 курса ПХТ по протоколу RBA. Блок А, В. После проведения 2-х курсов химиотерапии было решено провести контрольное обследование для решения вопроса о лечении СИАХТ терапии за рубежом (органосохраняющее лечение). 27.10.2020г. по 28.10.2020г. был проведен 1 курс химиотерапии. По окончанию блока химиотерапии и стабилизации состояния нас выписали домой. Через 3 недели 16.11.2020г. для прохождения 2 курса химиотерапии мы были госпитализированы в отделение детской онкологии – гематологии №4 НЦПиДХ МЗ РК г.Алматы. С 19.11.2020г. по 21.11.2020г. был проведен 2 курс химиотерапии. Малыш очень тяжело перенес 2-ю химиотерапию, почти неделю не кушал, его тошнило, рвало, неоднократно поднималась температура, лихорадило, была диарея, понизились показатели анализа крови, мой ребёнок был очень слаб. 27.11.2020г. состояние ребенка стабилизировалось и нас выписали домой. Администрация НЦПиДХ г. Алматы отправила выписку из истории болезни Нурали на рассмотрение в МЗ РК (Министерства Здравоохранения Республики Казахстан), для проведения СИАХТ за рубежом.

Для прохождения СИАХТ терапии мы ознакомились с несколькими клиниками за рубежом, удалось также познакомиться с родителями, которые столкнулись с таким же диагнозом у своих детей. Все они рекомендовали лечение в клинике Hospital ophthalmique Jules-Gonin (г. Лозанна, Швейцария), где работает знаменитый доктор – профессор Франсис Мунье. Это известный на весь мир офтальмолог в третьем поколении, который спасает зрение малышам даже в самых безнадежных случаях. Доктор уже помог многим детям вылечиться без потери органа зрения. Мы написали доктору, и 26.10.2020г. получили приглашение от профессора на прием и обследования на даты 27 и 30 ноября 2020г. Также из клиники был выслан сертификат, в котором была указана стоимость обследования и лечения (60 000 швейцарских франков). Данную сумму необходимо было внести на депозит клиники до 20.11.2020г. Но к сожалению, для нашей семьи - это была неподъёмная сумма, и к указанной дате мы не смогли ее внести. После переписки с клиникой, нам перенесли приём к доктору на 11 и 14 декабря 2020г.

После чего, было решено открыть благотворительный сбор денежных средств на лечение Нурали, сбор был открыт через приложение Instagram на моей странице 20.10.2020г. (sairambekova, #help_nurali_bainiyetov). Благодаря огромному количеству неравнодушных людей по всему Миру и Немецкому благотворительному фонду BILD hilft e.V., «Ein Herz für Kinder» нам удалось собрать необходимую сумму - 60 000 швейцарских франков, из них 10 000 евро было перечислено на счёт клиники от немецкого фонда BILD hilft e.V., «Ein Herz für Kinder».

На сегодняшний день, Нурали за это время получил профессиональное лечение в швейцарский клинике Hospital ophthalmique Jules-Gonin (г. Лозанна, Швейцария), которое дало положительную динамику в лечении нашего диагноза: OS – Монолатеральная ретинобластома слева, группа Д.

Я непосредственно убедилась в правильности выбора клиники Hospital ophthalmique Jules-Gonin (г. Лозанна, Швейцария) и самого доктора - профессора Ф.Мунье, так как неоднократно встречала семья из разных стран мира, которые получали безрезультатное лечение данного диагноза своих детей в медицинских клиниках Турции и стран СНГ, после которых они все-таки обратились за лечением к профессору Ф.Мунье и по сей день получают лечение с ярко выраженной положительной динамикой.

С 14.12.2020 года до настоящего времени Нурали прошёл 14 осмотров под общим наркозом совмещённых с лечением. В самом начале лечения, профессор Ф.Мунье определил, что метод СИАХТ терапии не подходит для кистоподобной опухали Нурали. В данном случае, профессор Ф.Мунье применяет локальный метод лечения (криотерапия, термотерапия). В течении последнего года наше посещение в клинику Hospital ophthalmique Jules-Gonin (г. Лозанна, Швейцария) было ежемесячным, в двух случаях рецидива опухали нам приходилось получать лечение дважды в месяц. Ежемесячные расходы на дорогу, которые включают в себя: перелёты, проживание и питание, составляют примерно - 1 200 000 тенге. Для покрытия этих финансовых расходов было продано единственное недвижимое имущество стоимостью - 16 000 000 тенге. На сегодняшний день мы проживаем в съемной квартире.

17.01.2022 года я получила письмо от клиники Hospital ophthalmique Jules-Gonin (г. Лозанна, Швейцария) о необходимости пополнить депозит для дальнейшего лечения Нурали в 2022 году, на общую сумму - 37 500 швейцарских франков.

К сожалению, у нашей семьи нет такой финансовой возможности, а Нурали необходимо получать беспрерывно ежемесячное лечение и осмотр до пятилетнего возраста (сейчас Нурали исполнилось 3 года), так как в любой момент жизни нашего ребёнка может произойти рецидив в органе зрения, что может привести к непоправимым результатам.

В сложившейся ситуации, наша семья искренне обращается в ваш благотворительный фонд с надеждой на получение поддержки и финансовой помощи в борьбе за жизнь и здоровье нашего ребёнка Нурали.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С Уважением,

Мама Байниетова Нурали

Сайрамбекова Ботагоз Сактасыновна