Обращение:

Я, Дауренбекова Сандугаш Алтынбаевна, являюсь многодетной мамой. Мой четвертый ребенок Нұрбақыт Алинұр Нұрболұлы родился 14.08.2013 году. Ребенок родился недоношенным в сроке гестации 37 недель с весом 2958 гр., с диагнозом «Внутриутробная пневмония, острое течение, тяжелая форма. ДН 2 степени. Ищемия мозга новорожденного, церебральная депрессия». До 7 лет ребенок развивался активно, без каких-либо патологий в соответствии своему возрасту.

В марте 2021 года мы начали наблюдать у ребенка резкие изменения в состоянии здоровья, точнее наблюдались приступы каждый день 2-3 раза, примерно за 2 месяца до этого начались частые ночные пробуждения. Приступы отмечаются в бодрствованиях  и во время ночного сна. Характер приступа: начинается боль в грудной области, нехватка воздуха, бледность кожи, бегает по комнате, такое состояние длится около 1 минуты и далее уходит в сон примерно на 10-15 минут.

В августе месяце прошли узких специалистов (кардиолог, невропатолог, эндокринолог, хирург). 12 и 13.08.2021 году посетили кардиолога и невролога Научного центра педиатрии и детской хирургии г. Алматы. Неврологом был поставлен диагноз: «Вегетативные пароксизмы. Вегетативная дисфункция в виде панической атаки». Были назначены противосудорожные препараты: 1) Карбамазепин 200мг по 0,5 т 2 раза в день; 2) Ноофен 250мг по 1 кап 2 раза в день; 3) Циннорезин ¼ 2 раза в день; 4) Пантокальцин 250мг по 1 т 2 раза в день; 5) Магне В6 по 1 т 1 раз в день. 6) Витамин Е 200мг по 1 кап 1 раз в день.

Со дня приема противосудорожных препаратов в течении 20 дней приступы прекратились. В дальнейшем приступы проявили себя в более агрессивной форме. После чего 9.10.2021 г. был сделан 8 часовой ЭЭГ у невропотолога- эпилептолога Акчуриной Я.Е. По результатам данного ЭЭГ был поставлен диагноз: «Эпилепсия фокальная с гиперкинетическими приступами из левой лобно-височной области». По результатам МРТ от 28.10.2021 г. сделали заключение «Объемное образование в височной доли левого полушария. Признаки энцефалопатии. Арахноидальная киста левой средней черепной ямки».

05.11.2021 г. ребенок был оперирован в врачами нейрохирургами №2 ДКБ г. Алматы. Выписной эпикриз №9709 от 12.11.2021 г. заключительный диагноз: «Доброкачественное новообразование головного мозга над мозговым наметом. Объемное образование левой височной области. Судорожный синдром». После операции были проведены: 08.11.2021 г. контрольный МРТ. Заключение: «Отек мягких тканей височно-теменной области слева»; 12.11.2021 г. компьютерная ЭЭГ. Заключение: «Корковая ритмика в состоянии сна сохранена, дезорганизована, за счет замедления альфа ритма, пространственно-частотная характеристика выражена. Физиологические транзиты сна присутствуют. В течение всей записи отмечается региональное снижение амплитуды биопотенциалов по височным отведениям слева. На рутинной ЭЭГ эпилептиформной активности не зарегистрировано». 

После операции буквально через месяц начались редкие кратковременные приступы. В январе месяце 2022 г. приступы участились, стали повторяться чаще, в день по 2 раза ежедневно. По результатам МРТ от 28.01.2022 г.: «МР картина постоперационного дефекта височной доли левого полушария (состояние после оперативного удаления объемного образования височной доли). Кистозные образования в постоперационной зоне – продолжительный рост остался под вопросом».

Заключение 6-часового ЭЭГ от 31.01.2022 г. «Патологическая активность в левой височно-лобно-центральной области с распространением на теменную, представлена фокальными одиночными медленными волнами дельта диапазона, реже комплексами острая-медленная волна». Заключением цифровой 12-ти часового ЭЭГ от 17.03.2022 г. «Эпилептиформная активность регистрируется в бодрствовании в виде острых волн и комплексов острая-медленная волна над левой височной областью в составе фокального тэта-дельта замедления».

Заключение МР-Нейровизуализация опухолях, образованиях головного мозга (МРТ головного мозга + МР-спектроскопия + МР-Трактография) (3ТЛ) от 27.03.2022 г. «ДНЭО в поясной, грушевидной и парагиппокампальной извилинах, также амигдале и полюсе височной доли слева. Постоперационные изменения в полюсе височной доли слева». На данный момент ребенок продолжает пить лекарственный препарат Карбамазепин по 400мг 2 раза в день. Приступы продолжают мешать жить ребенку в повседневной жизнедеятельности, то есть они могут возникнуть во время уроков в школе, во время игр на улице либо во всех других общественных местах, из-за чего ребенок чувствует себя закомплексовано и в его поведениях наблюдается раздражительность, обидчивость и агрессивность.

По результатам всех обследовании врачами нейрохирургами №2 ДКБ г. Алматы было решено провести повторное хирургическое операционное вмешательство по удалению опухоли в левой височной доли, которое будет проводить врач высшей категории, к.м.н, заведующий отделением нейрохирургии для детей №7 г. Санкт-Петербург доктор - Ким Александр Вонгиевич. В связи с этим просим рассмотреть наше письмо, войти в наше срочное положение и оказать нам помощь в виде квоты на операцию у врача нейрохирурга Ким А. В. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.