Қазақ | Русский

Телефон: +7 708 978 04 20
Сегодня нужно собрать
20 108 277, 00
Помочь

Арнур Сапарбек. Дата госпитализации: 15 июля 2025 г.

Возраст
9 лет
Город
Алматы
Диагноз
Перефирический артериовенозный порок развития, артериовенозная мальформация туловища справа, обеих нижних конечностей
Ориентировочная сумма
1 125 000 KZT

О ребенке

Обращение 3:

Я обращаюсь к Вам за помощью, уже не первый раз. Моему сыну Сапарбек Арнуру 9 лет. Он родился с редким недугом, артерия венозная порожение туловища справа и обеих нижных конечностей ног. Лимфидема (Лимфозтаз). Заболевание достаточно редкое. Личение достаточно дорогое и очень очень длительное. Ранее обращалась в фонд "Милосердие", первый раз в 2022 году, второй раз в 2023 году. Благодаря Вам - фонду "Милосердие" и всех неравнодушных и отзывчивых людей, в августе мы прошли второй курс лечения в клинике "Медитера". Далее мы лечились сами получали на платной основе лечение каждые три месяца. Нам предстоит через каждые три месяца проходить лечение. И вот я снова обращаюсь ко всем Вам помогите пройти нам очередной курс медицинской терапии в клинике «ErensauHospital» 15.07.2025 года. К сожалению эта болезнь не излечима, во всяком случае пока, и нам периодически надо проходить курсы лечения, чтобы облегчить его состояние. Но к сожелению у меня не хватает денежных средств для дальнейшего продолжения его лечения. Нам предстоит долгое лечение. Я работаю одна, но нехватает финансов, на данный момент выплачиваю кредиты, у меня нет финансовой возможности на дальнейшее лечение. Я прошу Вас всех неравнодушных и отзывчивых людей, помогите мне вылечить сына. Вернуть его к полноценной, нормальной жизни. Помогите нам пожалуйста. Я прошу Вас от всей души! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Исакожаева Айнур Азатовна

Обращение 2:

Я обращаюсь к Вам за помощью, уже второй раз. Моему сыну Сапарбек Арнуру 7 лет. Он родился с редким недугом, артериовенозное поражение туловища с права и обеих нижних конечностей ног. Лимфедема (Лимфостаз). Заболевание достаточно редкое. Нам подсказали что в клинике "Медитера" открыли отделение для лечения детей с таким диагнозом. Лечение достаточно дорогое и очень, очень длительное. Я одна работаю в семье, не могу оплачивать эти курсы. Нам посоветовали обратиться за помощью в фонд "Милосердие". В 2022 году я впервые обратилась в фонд "Милосердие". Благодаря фонду и всех не равнодушных и отзывчивых людей, в августе мы прошли один курс лечения в клинике "Медитера". Врачи Ержан Кусманович, Ильяс Маликович оказались прекрасными специалистами, знатоками своего дела. Они помогли остановить оттек ног, но теперь нужно зафиксировать результат и уменьшить ноги в объеме. У нас есть изменения в лучшую сторону, нам нужно еще несколько курсов лечения, до полного выздоровления мы только на середине пути к выздоровлению. Я прошу Вас всех не равнодушных и отзывчивых людей, помогите мне вылечить сына, вернуть его к полноценной, нормальной жизни. Помогите нам пожалуйста. Я прошу Вас от всей души! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет все высланные мною документы в том числе выписки и фотографии.

Обращение:

Здравствуйте уважаемый фонд "Милосердие". Я, Исакожаева Айнур Азатовна, мама Сапарбек Арнура. Обращаюсь к Вам за помощью. Арнур родился 11 января 2016г. Роды были тяжелые, ребенок лежал под аппаратам ИВЛ 10 дней, перевели в детское отделение, пролежали 15 дней. Ребенок болеет с рождения, инвалид детства, состояние с рождения тяжелое, за счет неврологической симптоматики, конечности свисают вдоль туловища. На лице, туловище, в паховой области, на спине обильные пятна телеангиоэктазии, при плаче становятся бордово-цианотичными. Диагноз при рождении: Ишемия мозга (Гипоксически-ишимическое порожения ЦНС, Синдром угнетения, внутренняя гидроцефалия, другие уточненные врожденные аномалии кожи, нейропатия лицевого нерва, справа паралич Белла, вальгусная стопа. Гиплозия левой гайморовой пазухи. После выписки из роддома прошли обследование, наблюдались у педиатра, детского невропатолога и хирурга по месту жительства. Наблюдались и получали лечение и реабилитацию по неврологическими болезнями. Сейчас здоровье по неврологии улучшилось, но в динамике с ростом у ребенка опухают ноги, увеличились в размере, при ходьбе его мучили боли в ногах. Обувь нормальную носить не можем по этому заказываем специальную ортопедическую обувь. Все это приносит ему дискомфорт...

В возрасте 5-лет мы обратились к ангиохирургу в медицинский центр Medittera к сосудистому врачу ангиохирургу Аканову Е.К. после осмотра установлен диагноз -  врожденная ангиодисплазия, рекомендовано оперативное лечение. 12.06.2021 г. проведено оперативное лечение. Ангиография из сонных артерий. Ангиография нижних конечностей. Рентгенэндовоскульярная оккулюзия АВМ правой конечности. Поставили диагноз - артерия венозная мальформация туловища справа и обеих нижних конечностей. Через пол года при усилении болевого синдрома, увеличение отечности, пришли на осмотр к Аканову.Е.К. в марте повторно после осмотра рекомендовано оперативное лечение. Госпитализирован в отделение сосудистой хирургии на очередной этап оперативного лечения в плановом порядке. Эти операции дали малозаметный эффект, по словам врачей смогли снять частично АВМ, но поставили диагноз ЛBM ( Лимфозтаз) и врачи сказали что у нас в Казахстане Лимфозтаз не лечится, по этому порекомендовали лечение за рубежом или в медицинском центре Medittera успешно справляются с лечением подобных заболеваний, но только на платной основе. Мы хотим получить лечение в этом центре, но финансы не позволяют на лечение и реабилитацию так как я являюсь матерью одиночкой в данное время. Со стороны отца сына нет никакой помощи ни материально ни морально, не принимает ни какого участия в лечении. Живем на съемной квартире, у меня нет другого выхода как обратится к Вам за помощью. Моему ребенку необходимо лечение так как болезнь прогрессирует, нога все больше опухает, увеличивается в размерах. Мальчик мой растет, ему уже 6 лет, через год в школу и как мать переживаю сможет ли он как обычный ребенок пойти в школу. Я как любая мать хочу чтобы он был здоров и счастлив, ходил. Я очень надеюсь что вы поможете мне и моему ребенку. Последняя надежда только на Вас. Нам нужно лечение и реабилитация. Поэтому я прошу вас мне помочь Пожалуйста!!!!

Я не против в размещении в СМИ, включая Интернет, любых мною присланных документов, в том числе медицинских выписок и фотографий.

Благодарности

№2

Здравствуйте уважаемый фонд "Милосердие"  я, Исакожаева Айнур Азатовна мама Сапарбек   Арнура. Хочу в очередной раз выразить огромную благодарность вашему фонду и вашим спонсорам за помощь в лечении моему сыну. Арнур с рождения борется со своей болезнью: Врождённая ангиодисплазия, врождённая лимфедема обеих  нижней конечностей. Благодаря вашему фонду и врачей Института Хирургии "Медиттера" курсы лечения проходят эффективно, имеют положительную динамику, состояние ноги улучшается. Но чтобы добиться окончательного положительного результата, нам нужно приложить ещё много усилий. С помощью вашего фонда и золотых рук врачей Института, мы с Арнуром надеемся увидеть лучик света в конце туннеля. И в первую очередь эту надежду нам даёт ваш фонд. Благодаря Вам, мой Арнур не теряет веру в счастливое детство, в жизнь. Он пошёл в первый класс и очень надеется, что закончит школу красиво танцуя вальс. Огромное материнское спасибо Вам за эту надежду!!!

№1

Здравствуйте Фонд «Добровольное Общество Милосердие». Я, Исакожаева  Айнур, мама  Сапарбек Арнур Досханулы 11января 2016 года рождения. Я, от всей души хочу поблагодарить Всех людей, которые откликнулись и помогли оплатить лечение. Хочу выразить огромную благодарность за оплату курса лечения в медицинском центре «Медиттера» (диагноз: Лимфозтаз).

Благодаря  Вашей поддержке мы проходим  курс лечения. Получаем лимфодренажный массаж на аппарате. Арнур себя лучше чувствует, у него положительная динамика. Вы дали нам радость и надежду на выздоровление. Огромное материнское спасибо Всем за помощь и милосердие в лечении моего сына.

Желаю всем Вам и вашему коллективу фонда «Милосердие» крепкого здоровья, большого счастья, благополучия, успеха и процветания!!!

 С благодарностью мама Арнура!!!

История болезни

Рождение Арнура было тяжелым, мальчика буквально спасли, 10 дней он лежал под аппаратом ИВЛ, были выявлены множественные врожденные заболевания с которыми мама борется до сих пор, она мечтает, чтобы ее сын был здоров. Проделан огромный путь, Арнур под регулярным наблюдением разных специалистов. 17 августа 2022 г. Медицинский центр «Mediterra», (г. Алматы) госпитализировали Арнура. Благодаря лечению, удалось остановить оттек ног. Далее нужно было зафиксировать результат и уменьшить ноги в объеме. 23 августа 2023 г. в клинике ТОО "Литер А" , г.Алматы был пройден 2-й курс лечения. До полного выздоровления нужно еще несколько курсов лечения. Следующая госпитализация запланирована на 15 июля 2025 г. Вы можете помочь Арнуру, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".

Ориентировочная стоимость 1-го этапа лечения: 750 000 тенге 

Ориентировочная стоимость 2-го этапа лечения: 1 125 000 тенге 

Ориентировочная стоимость 3-го этапа лечения: 1 125 000 тенге 

* 12 апреля, на сцене дворца школьников города Астаны, прошло благотворительное, музыкально-театрализованное представление. В результате благотворительной акции, организованной педагогами и учащимися ТОО «Экономический лицей», собранные средства были перечислены в фонд, на акцию "Подари детям жизнь". Часть суммы, в размере 1 125 000 тенге, направлена на оплату 2-го этапа лечения Арнура. Выражаем благодарность!