Обращение:

Я, Ескермес Мадина, мама Мурат Сымбат, прошу вашей помощи. Моей дочке 9 лет, она болеет с рождения. Ребенок одна из двойни. Перенесла операцию на сердце, Двойное лигирование ОАП 10.01.2013 год. Перенесенные заболевания: Серозный менингоэнцефалит, частые пневмонии, бронхиты, ЦМВ, ДВС синдром, ЗЧМТ головного мозга, эмфизема легких, фиброзные изменения легких, постгипоксически-ишемическое перинатальное поражение ЦНС, Высокая сердечно-легочная гипертензия.

Д/з: Врожденный открытый артериальный проток ВПС. ОАП (коррегированный). Миксоматозная дегенерация митрального клапана с недостаточностью 2-3 ст. НК1 ст. Риск ОРЛ. ВПР головного мозга. Резидуально-органическая энцефалопатия смешанного генеза, субэпиндимарные кисты в боковых желудочков, ретроцеребелярная арахноидальная киста задней черепной ямки, гипертензионно-гидроцефальный синдром. Эмфизема легких. Пневмофиброз. По поводу заболевания недавно была госпитализирована в ДГКБ №2 20.04-28.04.2022 году, в отделение кардиоревмотологии с жалобами на боли коленных суставов, АС/10 3461 ME при норме ниже 250. Но и это дает нагрузку на сердце. Поскольку у моей дочки уже есть серьезные нарушения, опасные для жизни.

Наше семейное положение среднее, трое деток (9л,6л,3л) муж работает (ТОО Fresh Chiken в должности сантехника), я с детьми дома. Сымбат ходила в бассейн. Но, в связи с последними перенесенными заболеваниями нам запретили. Сымбат даже с такими серьёзными заболеваниями ходит в общеобразовательную школу, и как мама я хочу чтобы и дальше продолжала учиться в школе. Так как генетический анализы не проводится ни в одном медицинском учреждении по РК, я прошу вас помочь мне отправить Полноэкзомное секвенирование генома + «Тандемное спектральный клинический генетический скрининг в клиниках ближнего и дальнего зарубежья.

С большими усилиями лечим и боремся за жизнь Сымбат уже 9 лет. Хочу, чтобы самоотверженный труд нашей семьи и наших лечащих врачей был оправдан и мой ребенок полностью выздоровел. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, в том числе медицинские выписки и фотографии. Пусть ни один ребенок в мире не болеет...! 

С уважением Ескермес Мадина