Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
58 369 614,00
Помочь

Айзере Сегезбек. Дата анализа: октябрь 2022 г.

Возраст
9 лет
Город
Кызылорда
Диагноз
Генетическое исследование
Ориентировочная сумма
95 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Я Жуманова Бахтгул Пулатбековна мать троих детей прощу вас оказать помощь моей дочере Сегизбек Айзере Кайраткызы 11.07.2013 г.р. которая нуждается в дорогостоящем анализе. Впервые моя дочь заболела в апреле 2022 года, когда появились жалобы на быструю утомляемость, слабость, синяки на теле, снижение аппетита.

Осмотрен врачом ПМСП, (экстренно) сдали анализы крови. По результатом OAK экстренно госпитализирована в ОДБ в г. Кызылорда. После обследования был выставлен диагноз: «Рефрактерная анемия с мультилинейной десплазией». Рекомендовано дообледование в условиях НЦПДХ. С 25.04. 2022 по 05.05.2022 получила лечение на базе НЦПДХ. Где 03.05.2022 обсуждена на консилиуме в составе руководителя педиатрическим блоком Абдиловой Г.К. , зав. отделением онкологии №2 Нуржановой Г.А. зав. отделением онкологии №3 Бульбаевой Г.Е., врачами ангиогемотолического блока на основании выше перечисленных данных (клинических данных, данных OAK - двухростковая, цитопения) анемия, тромбоцитопения, миелограмма - признаки дисэритробоэза (диссоциотция ядра и цитоплазмый, базифильная пунктация двух ядерных и н/б). МКЦ росток угнетен, трепанобмопсия наличие «горячих точек» CD34 - позитивных клеток и мегакариоцитов могут свидетельствовать в пользу гипоклеточной формой МДС. Выставлен диагноз «Рефрактерная анемия с мультилинейной дисплазией» с целыо дифференциальной диагностики необходимо произвести FISH исследование костного мозга на моносоми 5 и 7 хромосо, а так же проведение геномного секвенирования на панели анапластической анимии тромбоцитопении. Геномное секвенирование не проводится в РК. Планируется проведение исследование за счет средств благотворительного фонда. На данный момент я нахожусь в трудном положении. Так как сижу с маленьким ребенком дома. Муж работает на минимальную заработную плату. Жизнь моей дочери зависит от исследования которое не делается в Казахстане и является дорогостоящим. В связи с этим прощу вас оказать моей семье финансовую помощь для провидение исследование «геномное секвенирование» для определение точного диагноза моей дочер, которая каждый день борется за жизнь.

Для поиска благотворительный помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных документов в гом числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Забор биоматериала произведен в октябре 2022 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

Благодарности

Мы родители Сегызбек Айзере, от всего сердца выражаем глубокую благодарность Общественному фонду «Добровольное общество» «Милосердие» и лично Аружан Саин за оказанную нам финансовую помощь для проведение исследование «геномное секвестирование» для определение точного диагноза моей дочери, которая каждый день борется за жизнь.Так-же огромное благодарность хочу выразить Елена Никонова, которая помогала во всём в чём мы нуждались. В письме невозможно передать всю эту благодарность и уважение к вам и вашей работе в помощи нуждающимся в лечение детей. Спасибо за надежду и веру, которого вы дарите всем родителям. От всей души желаем вам здоровья, благополучия, успехов в жизни, удачи, исполнений всех желаний. Дай АЛЛАХ вознаградить вас за ваше милосердие и добрату! Низкий поклон вам! Ещё раз хочу от всей души поблагодарить ОФ «Милосердие»-всему коллективу этого фонда. 

С уважением семья Сегызбекова Айзере.

История болезни

Впервые Айзере заболела в апреле 2022 года, когда появились жалобы на быструю утомляемость, слабость, синяки на теле, снижение аппетита. Родители забили тревогу и после различных обследований рекомендовано дополнительное генетическое исследование геномного секвенирования на панели анапластической анемии тромбоцитопении. Забор биоматериала будет произведен в октябре 2022 г. Исследование проведет Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва. Вы можете помочь Айзере, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".