Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
58 369 614,00
Помочь

Батырхан Утегенов. Дата анализа: октябрь 2022 г.

Возраст
3 года
Город
Астана
Диагноз
Генетическое исследование
Ориентировочная сумма
41 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Обращаюсь к вам с просьбой оказать содействие в оплате дорогостоящего анализа, моему сыну Утегенову Батырхану Есеновичу (2019 г.р.), страдающему с рождения мышечной патологией. Название исследования: Панель «Нервно-мышечных заболеваний», «Полное экзомное секвенирование» и «Полное геномное секвенирование» в клиниках Ближнего и Дальнего зарубежья. Данное исследование можно провести в Медико-генетическом центре «Геномед», город Москва РФ. Также у этой организации есть филиал в РК, город Алматы ул. ул. Кашгарская, 69/102.

Батырхан родился с гипотонией мышц и врожденными вывихами тазобедренных суставов с обеих сторон, подвывихами костей стоп. Сейчас Батырхану 3 года. В связи с задержкой речи и слабости мышц ног он пока не может посещать детский сад. Однако, он как и Алия, борец. Каждый день мы видим его маленькие победы. Он различает цвета, считает до пяти, проходит педагогические тесты свойственные его возрасту, очень любит танцевать. ЛФК мы занимается регулярно.

По рекомендации специалистов вышеуказанный анализ необходимо провести для уточнения типа заболевания. Они утверждают, что результат анализа поможет в дальнейшем лечении.

Мой муж, Утегенов Есен Багитович тоже страдает с рождения мышечной патологией. Он неоднократно оперирован в детстве. Образован, получил два высших образования. Он всегда являлся и является добытчиком для семьи. Однако в связи с дороговизной анализа детей, в настоящий момент мы вынуждены обратиться к вам за помощью.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Забор биоматериала произведен в октябре 2022 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

Благодарности

Мы хотели от нашей семьи поблагодарить добровольное общество «Милосердие» и всех неравнодушных людей, кто оказал содействие в оплате дорогостоящего анализа, моим детям, Утегеновой Алие Есеновне, 2015 года рождения и Утегенову Батырхану Есеновичу 2019 года рождения, оба страдающие с рождения мышечной патологией.

Теперь, когда мы сдали анализы для проведения генетического исследования, а именно Панель «Нервно-мышечных заболеваний», «Полное экзомное секвенирование» и «Полное геномное секвенирование», которое проводится в РФ Медико-генетическом центре «Геномед», мы полны надежд, что по данным результатов исследования, которые определят тип наследственного заболевания, это позволит моим детям получать правильное полноценное лечение максимального оздоровления и для социальной адаптации! Как важно, когда дети вместе со своими сверстниками ходят в школу, получают образование, радуются и смеются!

Огромное Вам материнское СПАСИБО! Благодарю за поддержку всем людям, кто помог нам!!!

Утегенова А. И.

История болезни

У Батырхана есть сестра Алиюша, у которой такое же заболевание (еще в раннем детстве выявили мышечную врожденную патологию). По рекомендации специалистов, для уточнения типа заболевания, Батырхану необходимо провести генетическое исследование на панель «Нервно-мышечных заболеваний», «Полное экзомное секвенирование» и «Полное геномное секвенирование». Исследование проведет Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва, забор биоматериала будет произведен в октябре 2022 г. Вы можете помочь Батырхану, совершив пожертвование на сайте  www.detdom.kz в разделе "хочу помочь". 

* 238 200 тенге на обследование Батырхана перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!