Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
58 369 614,00
Помочь

Айару Бауыржанова. Дата госпитализации: декабрь 2022 г.

Возраст
8 лет
Город
Тараз
Диагноз
Мукополисахаридоз
Ориентировочная сумма
20 100 USD

О ребенке

Обращение:

Уважаемый фонд "Милосердие" здравствуйте! Меня зовут Жолаева Алия, я, мама  Бауыржановой Айару прошу у вас помощи! У нашей Айаруши очень редкий и серьезный диагноз Мукополисахаридоз 1 типа синдром Гурлера. Это очень коварная болезнь, которая поражает все органы, как внешние, так и внутренние, так же страдает и развитие ребенка. Эта болезнь протекает с различными клиническими проявлениями: умственной отсталостью, поражением нервной системы, сердечно-легочными нарушениями, гепато-спленомегалией, задержкой роста, множественным дизостозом, помутнением роговицы. Этот страшный диагноз нам поставили в далеком 2016 году, когда нашей дочери был год и восемь месяцев. С 2016 года Айаруша принимает ферменто-заместительную терапию, раз в неделю получает жизненно важный фермент, ларонидаза. Но к сожалению этот фермент не доходит до костного мозга, и неврологические отклонения увы, уже не обратимы. Наша инфузия длится четыре часа, и так мы будем капаться всегда, всю ее жизнь. Это такой диагноз который не пожелаешь даже врагу. И самое обидное это то что ты понимаешь что по сути ты не можешь помочь ничем, кроме как ухаживать за ребенком и постоянно быть рядом. Вот так вот и прошло время, нам сейчас уже почти восемь лет. С рождения у Айаруши было помутнение роговицы глаз, из за того что, мукополисахариды откладываются в глазах, ее зрение совсем ухудшилось, сейчас она совсем не видит, реагирует только на свет. У нас есть только одна надежда что бы вернуть ей зрение, она нуждается в пересадке роговицы глаза. У нас в семье работает только наш папа и средств на операцию у нас не хватит. Очень просим ваш фонд о помощи, помогите нашей дочери! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

История болезни

Коварная болезнь - мукополисахаридоз, поражает все органы, как внешние, так и внутренние, так же страдает и развитие ребенка. Эта болезнь настигла Айару. Девочке рекомендовано лечение в условиях Koç Üniversitesi Hastanesi (Koç Healthcare), г.Стамбул,Турция. В декабреАйару ожидают в клинике. Точная дата госпитализации будет известна позже! Вы можете помочь Айару, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".