Обращение:

Я, Камзакова Айгерим Ерболатовна, мама мальчика Камзакова Жанади Болатовича 30,10.2018 года рождения. Когда ему было 1 годик, мы сделали обрезание и все было нормально. До двух лет все было хорошо. 17 ноября 2020 года начались кровотечения из носа, мы забеспокоились и начали проверяться у квалифицированных специалистов. После, нас госпитализировали в больницу. Говорили что у мальчика повышены тромбоциты и IX фактора умеренно мало. После того как кровотечения стали регулярными, было принято решение получать внутривенное вливание «Имунина» по 600мг. Первые два препарата ненадолго помогли остановить кровотечение. А в 2021 году в феврале получили очередную дозу препарата, но на следующий день кровотечение повторилось. Уже после этого я обратилась в Институт Педиатрии к профессору К.Омарове, тут она дала нам совет чтобы мы сдали анализы на все факторы, где выявилось что IX фактор поднялся а XII фактор наоборот упал. Вот тогда врач К.Омаровна поставила нам диагноз «болезнь Хагемана». Но мы не останавливались на этом, и продолжали обследоваться у других опытных врачей. Одни из них Ольга Позднухова, Улжалгас Айтжановна, но к сожалению они не смогли нам ничем помочь, все что они могли это прописывать лекарство «Тренакса», «Аскорутин» и «Тахокомб». Далее мы были у лор врача, потому что думали что у нас проблемы с носом, неоднократно делали эндоскопию носа. Посетили врача Курбан Саматовича, где сказали сделать киссельбаховое сплетение, но в очередной раз ничего не обнаружили.

Мы проходили через десятки обследований, сдавали анализы на витамин К и тромбоэластограмму в клинике Сызганова, После чего поехали в город Нур-Султан и посетили клинику «Мать и Ребенок» для повторной сдачи анализов, где опять ничего не обнаружили. Параллельно у нас не останавливались кровотечения из носа. Дальше мы были у невропатолога, снимали 3-х часовое ЭЭГ в клинике «Альфред», так же были у врача невропатолога Армана Кудайбергенова. Не отчаявшись мы сняли УЗДГ в клинике «Мед-лайн» у врача Акбергенова, ничего не обнаружив сняли фиброскан печени, и даже там у нас все было нормально. Куда бы мы не обращались и где бы не побывали, говорили что все хорошо. Так же мы несколько раз обращались в гемотологическую детскую больницу АРДКБ. Тут нам врач гематолог из ГРЭС-а посоветовала лечь в АРДКБ, но я отказалась, потому что там нам практически ничем не помогали, не было никаких препаратов и кода, лишь делали систему «Аминакапрон», таблетки «Дисицинон» а также «Тренаксу». Толку от них практически и не было, помогало это на время. Что бы с нами не делали, куда бы я не обращалась, у нас нет ни лечения, ни кода или препаратов. В какое то время я начала замечать что у моего сына когда прекращаются кровотечения, болят коленные суставы а когда кровит колени перестают болеть. В 2021 году 3 августа ребенок начал сильно кровоточить, по 2-3 раза за час , после чего посоветовавшись с врачом я приняла решение использовать «Имунин» чтобы остановить кровотечение. 

Вызвали скорую и поехали в АРДКБ где вкололи препарат. На следующий день, я заметила что состояние сына ухудшилось, появились головные боли, ослаб и начал болеть. Естественно я испугалась и вызвала скорую помощь, те забрали нас в Институт Педиатрии к Ризе Зулкайнаровне, я объяснила ей всю ситуацию, то, что происходит с моим сыном. Она предложила нам госпитализироваться в 3 гемотологию в Институт Педиатрии, предварительно дав нам административную квоту, после чего мы легли в больницу. Там нам сказали что у мальчика пошла интоксикация организма, из-за того что ему ввели препарат IX фактора, а у нас XII фактор, болезнь «Хагемана». Мы сделали полное обследование как МРТ носа, УЗИ сердца, УЗИ коленного сустава и рентген коленей. Так и ничего обнаружено не было. Но все наши анализы показывали что тромбоциты повышены, а XII фактор уменьшен, АЧТВ удлинен, Мы так и не выявили причины почему он кровит. После мы посетили врача Улжалгас Айтжановну, она нам посоветовала врача гематолога Мамаева который находился в России в городе Барнаул, Связавшись с ним я объяснила нашу с сыном ситуацию, просила его обследовать нас, и после многочисленных разговоров он отправил нам пригласительное письмо на обследование в апреле 2022 года. 

Мне помогали очень много добрых людей. Мои родители, родственники, соседи, одноклассники, так как я мать одиночка. Одна воспитываю 3-х детей, живу в съемной квартире, потому что своего жилья нет. Отец моих детей оставил нас одних в трудную минуту, без поддержи и помощи. Я единственный кормилец, и сама плачу за дорогостоящие анализы и визиты по врачам. Поэтому многие и помогали мне собрать деньги, чтобы мы смогли поехать в Россию, По приезду мы сразу пошли на прием к врачу Мамаеву. Он нас осмотрел и мы сдали все необходимые анализы. Мои ожидания рухнули, когда врач сказал что не убирает этот диагноз и не ставит, потому что у нас не хватает XII фактора и не понижался тромбоцит. Когда он осматривал моего сына, сказал что у нас локтевой сустав очень изгибается, и кожа, и грудная клетка сильно тянется, и что у нас на коленях шрам, очень большой, и долго заживает. Мамаев посоветовал нам посетить ЛОРа и клинику «Артриум» где работает этот ЛОР врач. Мы посетили его и сделали очередное обследование «Эндоскопию» носа. У нас за все это время до сих пор, не прекращались носовые кровотечения. Самое малое, у нас в месяц нос кровит по 7 раз, и самое многое 12-15 раз в месяц, Мы состоим на учете в дневном стационаре в Институт Педиатрии, и каждые три месяца, там наблюдаемся, и сдаем кровь, С мая месяца я начала замечать, что у сына коленный сустав становится: X-крестиком, когда мы были 17 августа, на дневном стационаре, я рассказала про свои подозрения, что у него колени Х-образные, и что. они уходят назад. Я думала, что у нас «Рахит», После врача, мы также сдали все анализы, Я позвонила врачу, и вот тогда, она мне сказала, что у них состоялся консилиум с другими врачами, по поводу нашего случая, и по нашим показаниям решили, что у нас синдром Элерса-Данлоса. И врач мне посоветовала сдать анализы и проверить. Но у нас в Казахстане нет лабораторий, где можно сделать эти анализы. Мне посоветовали лабораторию «Геномед», я позвонила туда и узнала, что они делают такой анализ, но в городе Москва, и этот анализ стоит 35000 рублей. Так как, я одна воспитываю троих детей, у меня нет таких денег, и я прошу вашей помощи. Помогите нам сдать этот анализ, Я разрешаю использовать документы в СМИ интернете.