Обращение:
Здравствуйте, меня зовут Бекмухамбетова Анар Таргыновна, я бы хотела обратится к вам с просьбой о помощи в обследовании моего сына Максутова Темирлана Максутовича, ребенок-инвалид с детства 3 группа. Болен с 2016 года, когда впервые заметили образование на нижней челюсти. После оперативного лечения, проходили обследования. Диагноз-Нейрофиброматоз 1 типа, был выставлен в 2017 году. Ежегодно проходили МРТ головного мозга. При последней госпитализации в Национальный научный центр материнства и детства г. Астана, был проведен мульти дисциплинарный консилиум от 20.10.202 г. Решение МДК - пройти молекулярно-генетическое исследование гена NF1 при помощи панели "Туберозный склероз и нейрофиброматоз" либо полноэкзомное секвенирование в лабораториях ближнего/дальнего зарубежья. В связи с тем, что данное обследование является (дорогостоящим для нас), мы решили обратится к Вам за помощью.
Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Baм документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.
Забор биоматериала произведен в ноябре 2022 г. Результаты ожидаются через 3 месяца.
Здравствуйте. Я, Бекмухамбетова Анар Таргыновна, являюсь мамой Максутова Темирлана Максутовича. Хочу выразить огромную признательность ОФ "Добровольное общество "Милосердие". Хочу поблагодарить руководство, коллектив и добрых людей за то, что смогли организовать финансовую поддержку в такие кратчайшие сроки и сдать нам дорогостоящий генетический анализ. Мы состоим на учете у онколога, невропатолога и др. специалистов. Пусть на свете будет побольше таких отзывчивых, добрых и простых людей как Вы! Мы очень благодарны фонду за добрые, сердечные дела! Наша большая семья желает вашему фонду дальнейшего процветания в вашем не легком, но очень добром деле!
Первые признаки заболевания проявили себя в 2016 г. С тех пор проделан большой путь к выздоровлению. На данный момент рекомендовано пройти молекулярно-генетическое исследование гена NF1 при помощи панели "Туберозный склероз и нейрофиброматоз" в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в ноябре 2022 г. Вы можете помочь Темирлану, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".