Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
13 091 856,92
Помочь

Дарья Мосягина. Дата госпитализации: 20 февраля 2023 г.

Дата рождения
25.07.2014
Город
Петропавловск
Диагноз
Муковисцидоз
Ориентировочная сумма
94 465 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Добрый день уважаемая Аружан Саин и команда Благотворительного фонда "Милосердие"! Я, Мосягина Лариса Эдуардовна, мама Мосягиной Дарьи Александровны 25.07.2014 года рождения (возраст 8 лет). Пишу Вам из СКО, город Петропавловск.

Обратиться к Вам, меня вынудила беда, которая ворвалась в наш дом и перевернула все с ног на голову. В пол года мы попали в больницу с вирусной пневмонией , 2,5 недели нам поменяли много антибиотиков, которые нам не помогали, сбив температуру нас выписали долечиваться дома. А после началось самое страшное. Жир лился рекой с попы. Четыре года ходили по разным врачам, были в Омске, но диагноза так и не было. Выписывали дорогостоящие препараты, которые не помогали. Постоянные бронхиты, пневмонии  которые были затяжными. Последний раз лежав в стационаре Елена Александровна Чанышева (врач от бога), посмотрев на наш кал, выбила нам портал в Алмату. 

Дело в том, что мой ребенок болен муковисцидозом, это тяжелое генетическое заболевание! Дочери  были выставлены следующие  диагнозы: Муковисцидоз, смешанная форма, генотип del 508 в гетерозиготном состоянии, средне – тяжелое течение. ДН 1-2 степени. Тяжелая панкреатическая недостаточность. Носитель ps.aureginosa. На протяжении всей жизни  ребенок страдает от метеоризма, частого обильного, жирного стула, одышки, приступообразного навязчивого кашля!

Мы обошли всех возможных врачей - педиатров нашего города, самостоятельно ездили на обследование в г.Омск, и  к большому сожалению нам нигде не смогли помочь! Одни врачи разводили руками и говорили перерастет, другие ставили не верные диагнозы выписывали кучу бесполезных дорогостоящих лекарственных препаратов, которые я бежала и покупала, в надежде что вот -  вот поможет!  Третьи смеялись в лицо и говорили что я ненормальная мама, что ношусь со своим ребенком как курица с яйцом, еще и диагнозы придумываю, т.к. у каждого я спрашивала, а не муковисцидоз ли это?! Так продолжалось 4 года ходьбы по мукам, 4 года без верного диагноза, без терапии. 21.09.2018 года  по порталу легли в НЦПиДХ. Нам поставили диагноз Муковисцидоз см. форма. В выписке были только креон и аевит витамины и дальнейшее наблюдение педиатра, гастроэнтеролога, эндокринолога.

Все рекомендации врачей я исправно выполняю, но, улучшений в состоянии ребенка нет! Так же мучает кашель с мокротой, одышка со снижением сатурации, жирный стул! Врачи наблюдающие ребенка, а именно пульмонолог, гастроэнтеролог и генетик  рекомендовали дообследование и лечение в г. Москва в Центре Муковисцидоза, т.к  они бессильны и подобных центров с высококвалифицированной помощью больным муковисцидозом нет в Казахстане. В связи с этим я обратилась в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ г.Москва с письмом о помощи, Ольга Игоревна Симонова протянула руку помощи и согласилась помочь моей доченьке ! Дала нам шанс, обещали помочь, скорректировать правильное лечение, чего нам очень не хватает.

Но, нас ждал новый удар когда прислали счет за услуги клиники. Такой суммы мне не собрать, я одна воспитываю дочь, разрываюсь между работой и домом. Сначала мы пытались самостоятельно выйти из положения, но в связи с тем что все средства уходят на приобретение препаратов и спец. питания для дочери, ребенок носитель ps.aureginosa  все витамины Декас плюс 23000 тенге (пожизненно) на месяц, антибиотики, желчегонные Урсафальк  пожизненно, не заменим, покупаю сама. Пособие по инвалидности мы получаем, но его катастрофически не хватает. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью! Вы наша последняя надежда, Вы и неравнодушные люди которые могут нам помочь!

В связи со всем вышеизложенным прошу у Вас помощи в госпитализации моей дочери, что бы избежать дальнейших осложнений и гибели ребенка!
Прошу не отказывать в помощи, ведь она так необходима! Заранее огромное спасибо Вам! Мы все еще верим в чудеса!!!

С большим уважением Лариса Мосягина!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фото.

Новости

Дарья госпитализирована в клинику 20 февраля 2023 г. Лечение проведено успешно!

Благодарности

Уважаемая Аружан Саин и команда Благотворительного фонда «Милосердие». Выражаем  огромную благодарность фонду за оказанную финансовую помощь в обследовании и лечение моей дочери с диагнозом муковисцидоз. Вы вносите неоценимый вклад в здоровье наших детей. Желаем вам процветания, здоровья всем сотрудникам и подопечным.

С уважением  Мосягина Лариса и Дарья.

История болезни

С самого рождения Дарья страдает от метеоризма, одышки, приступообразного навязчивого кашля! В пол года Даша заболела вирусной пневмонией. 2,5 недели девочку лечили, но лекарства особо не помогали. Сбив температуру, Дашу выписали долечиваться дома. А после, началось самое страшное. Постоянные бронхиты, пневмонии, которые были затяжными. 4 года Даше не могли установить точный диагноз, девочка не получала нужную при данном заболевании терапию. Наконец, спустя время, был установлен диагноз. В Казахстане центров с высококвалифицированной помощью больным муковисцидозом нет. Поэтому Даше рекомендовано лечение в условиях Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей. Россия, г. Москва. Дата госпитализации назначена на 20 февраля 2023 г. Вы можете помочь Дарье, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".  

*94 465 рублей за лечение Дарьи было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!