Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
6 578 139,00
Помочь

Нуржан Серикбай. Дата анализа: февраль 2023 г.

Дата рождения
13.07.2019
Город
Кызылорда
Диагноз
Генетическое исследование
Ориентировочная сумма
41 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Дорогие друзья, я надеюсь, что это письмо застанет вас в добром здравии. Я пишу вам сегодня как мама ребенка, нуждающаяся в вашей помощи. Мой самый младший сын, Нуржан, страдает от гипофосфатемии. Это состояние приводит к деформации костей и множественным случайным переломам. На данный момент, мой ребенок не может ходить, у него множественные переломы ребер, ключицы и малоберцовой кости. Его кости грудной клетки начали менять свою форму и есть риск что они начнут сжимать внутренние органы, мешая ему полноценно дышать.

К счастью врачи ННЦМД нас проинформировали, что лечение от этого заболевания есть и прогноз довольно благоприятный, если начать лечение как можно скорее. Начав это лечение, есть большой шанс что деформация костей остановится, кости окрепнут и мой ребенок сможет встать на ноги. Для того, чтобы начать лечение, нужно подтвердить поставленный диагноз. Для того, чтобы подтвердить поставленный диагноз, необходимо сделать генетический тест. К сожалению, в нашей стране этот тест не делают. Ближайшее место где можно сделать этот тест - Москва.

Как родитель-одиночка, я делаю все возможное, чтобы обеспечить моих 4-ых детей, но эта ситуация находится вне моего контроля, и я не могу найти необходимую сумму самостоятельно. Вот почему я обращаюсь к вам с просьбой помочь мне собрать необходимую сумму для скорейшего подтверждения диагноза моего сына. Чем раньше мы сможем сделать этот тест, тем быстрее сможем начать лечение которое уже доступно. Тем самым, мы сможем избежать необратимые последствия данного заболевания и я смогу увидеть как мой сын снова бегает!

Любая сумма, какой бы маленькой она ни была, будет принята с благодарностью и сделает нас на один шаг ближе к выздоровлению Нуржана. Спасибо, что нашли время прочитать мое письмо и рассмотреть мою просьбу. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Забор биоматериала произведен в феврале 2023 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

Благодарности

Большое спасибо всему фонду за оказание помощи моему ребенку Серікбай Нұржан Елжанұлы 13.07.2019. Мы смогли сдать  дорогостоящий генетический анализ в Москву. От всего сердца благодарим вас за помощь! Спасибо вам от всей нашей семьи, мы безумно благодарны всем, кто неравнодушно отнесятся к нашей беде. От всей души хочется пожелать вам и вашим семьям крепкого здоровья. С огромным уважением и наилучшими пожеланиями!

История болезни

Сегодня, с криком о помощи, к нам обратилась мама одного чудесного, доброго, позитивного мальчика... Заболевание Нуржана приводит к деформации костей и множественным случайным переломам. На данный момент Нуржан не может ходить, у него множественные переломы ребер, ключицы и малоберцовой кости. Кости грудной клетки начали менять свою форму и есть риск, что они начнут сжимать внутренние органы, мешая Нуржану полноценно дышать. Для постановки точного диагноза и вовремя начатого правильного лечения, которое поможет избежать необратимые последствия данного заболевания, рекомендовано сдать генетический анализ. Забор биоматериала будет произведен в феврале 2023 г. Исследование проведет Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва. Вы можете помочь Нуржану, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".