Обращение:

Здравствуйте, уважаемый ОФ «Добровольное общество «Милосердие». Вынуждена обратиться к вам за помощью. Обращается к вам Альдешова Лаура Альбековна - мама девочки Жанаберген Сары 21 апреля 2019 года рождения. У Сары онкологическое заболевание - ретинобластома, злокачественное образование сетчатки левого глаза. У моей дочери поражен левый глаз. Разрешите рассказать вам немного о том, как мы начали свой путь борьбы с этим страшным недугом.

Об этом страшном диагнозе мы узнали совершенно случайно, так как заметили в август-сентябрь 2020 года свечение зрачка под некоторыми углами, решили обратится к офтальмологу. Офтальмолог поставила подозрение на ретинобластому. Для более точного подтверждения диагноза, нам рекомендовали обратится в Город Алматы, в Научный центр педиатрии и хирургии. В связи с нынешней эпидемиологической ситуацией выехать в ближайший к нам город Оренбург не получилось. Мы получив квоту, в октябре 2020 года повезли ребёнка в Алматы на дообследование и лечение.

В городе Алматы был выставлен диагноз OS Монолатеральная ретинобластома, ICRB group D. С 10 по 11 ноября 2020 года проведена Полихимиотерапия (далее ПХТ) по RBA курс А, проведен блок: викристин 0,7мкг № 1, эндоксан 465мкг № 1, местно 188 мг № 3, энтопозид 105 мг № 2. 27 ноября проведена офтальмоскопия после первого курса ПХВ, установлен регресс 2. Была проведена интравитреальной химиотерапии с мелфаланом 20 мкл. С 03 по 04 декабря 2020 года был проведен второй курс ПХТ по RBA курс В: викристин 0,7 мкг № 1 , карбоплатин 144 мкг № 1, этопозид 108 мл № 2 на фоне инфузии стандартными растворами и антиэмической терапией.

02 декабря 2020 года, повторно госпитализирована в Национальный центр педиатрии и хирургии г.Алматы, проведено ИВХТ мелфаланом 20 мкг, с 03-04 декабря 2020 года проведён блок ПХТ: викристин 0,7 мкг № 1 , карбоплатин 144 мкг № 1, этопозид 108 мл № 2. Пока находились в г.Алматы, я наверное как и все матери, у которых болеет ребенок, не переставая искала другие выходы для дальнейшего лечения моей дочурки. Созванивалась и советовалась с родителями таких же деток и с одинаковым диагнозом. Далее по рекомендации офтальмолога-онколога данного центра, мы связались с РОНЦ им.Н.Блохина г.Москва для возможности проведения и получения курса СИАХТ (селективная интраартериальная химиотерапия), с орган сохранной целью. Так как в Республике Казахстан данное лечение не проводится. В связи с нестабильной эпидемиологической ситуацией в мире, было сложно получить приглашение для пересечения границ, однако РОНЦ им.Н.Блохина выдал приглашение на предварительнуюдату 25 января 2021 года. Однако РОНЦ им.Н.Блохина, предупредил взять с собой препарат Мелфалан, для проведения СИАХТ. Мелфалан мы купили с трудом, под заказ с Индии, за 60$ и доставка службой DHL 100$.

В результате получив препарат, 01 февраля 2021 года мы с дочкой прилетели в Москву, в РОНЦ им.Н.Блохина, и попросили помощь БФ Жизнь, который помог со сбором и оплатой обследования и диагностики, стоимость составила 70 000 рублей. Саре было назначено на 12 февраля проведение СИАХТ, в чем нам так же помог БФ Жизнь. Стоимость процедуры СИАХТ составила 450 000 рубле, (ссылка https://deti-life.ru/children-living/zhanabergen_sara-6518/).

12 марта 2021 года, РОНЦ им.Н.Блохина, нашей Саре провели 2 курс СИАХТ и курс ИВХТ, стоимость лечения составила 506 000 рублей, в этот раз нам с оплатой помогли Благотворительные фонды «Правмир» - 350 000 рублей, «Жизнь» (оплатили оставшуюся сумму).

7 апреля 2021 года, наша доча была госпитализирована РОНЦ им.Н.Блохина для диагностики и мониторинга проведенного лечения, согласно данным УЗИ и обследованию на Реткаме наблюдается незначительная положительная динамика, края опухоли, был назначен 3-й заключительный курс СИАХТ, 09 апреля 2021 года, провели 3-й курс СИАХТ с применением препаратов Мелфалан 5 мкг, топотекан 1 мг. С оплатой данного лечения нам помог благотворительный фонд «Свет», стоимость составила 507 000 рублей.

18 мая 2021 года мы прошли повторное обследование в РОНЦ им.Н.Блохина для диагностики и мониторинга проведенного лечения, были направлены на второе мнение в клинику им. Федорова, согласно второму мнению нам уставлена кальцинация образования, был достигнут эффект от лечения. И нас направили на повторную диагностику через три месяца. В результате повторных обследований, которые мы прошли в РОНЦ им.Н.Блохина (23.06.2021, 30.06.2021, 23.07.2021, 24.08.2021, 26.10.2021, 27.01.2022, 26.04.2022, 05.12.2022), слава всевышнему образование все так же закальцинировано без признаков рецидива. Все эти диагностики нам помог оплатить благотворительный фонд «Свет», так как у них осталось сумма в РОНЦ им.Н.Блохина после лечения другого ребенка, который был переведен в другую клинику.

На 11 апреля 2023 года нашей Саре назначено обследование в РОНЦ им.Н.Блохина. Я, обращаюсь к вам с просьбой, помогите пожалуйста, если это возможно, в оплате обследований моей дочери на ретинальной камере, УЗИ орбит, а так же компьютерной томографии с контрастированием. Акт планируемой медицинской помощи, а именно стоимость услуг, в отделе ДМС РОНЦ им.Н.Блохина нам не дали. Но примерная стоимость составляет 70 000 рублей. Я могу только дать контакты отдела ДМС по которым вы можете позвонить и они сами вам все объяснят касательно обследований и лечения моего ребенка.

В августе мужу выставили диагноз злокачественное образование правой почки, конце августа 2022 года, в КазНИИОиР г.Алматы он был прооперирован, образование было удалено. Гистологически выставлен диагноз «Карцинома почки. Светло клеточная почечная карцинома». На сегодняшний день муж находится на Диспансерной учете и также как наша дочь проходит квартальные обследования. Помогите своевременно пройти необходимые осмотры, которые, как мне сказали, будут назначаться ежемесячно или реже, в зависимости от состояния опухоли в динамике. Помогите не упустить контроль над этой «страшной» болезнью, чтобы сохранить доченьке глаз и здоровье.

Все наши семейные финансовые средства тратятся на оплату перелетов (туда- обратно) и проживание. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама: Альдешова Лаура