Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
11 004 185,00
Помочь

Аслия Асылбек. Дата госпитализации: 6 ноября 2023 г.

Дата рождения
19.04.2009
Город
Сатпаев
Диагноз
Врожденный пузырно-мочеточниково-почечный рефлюкс
Ориентировочная сумма
12 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 2:

Уважаемый Фонд «Милосердие!».

Я, Тлешова Шинар Смагуловна, мама Асылбек Аслии, Гражданство- Республика Казахстан. Диагноз: МВПР МВС. Викарная гипертрофия левой почки. Вторичный хронический пиелонефрит, период ремиссии, единственной левой почки. Вражденный пузырно-мочеточниково-почечный рефлюкс, эктопия уретры во влагалище, уровагинальное слияние мочевого пузыря с влагалищем с полным не держанием мочи, сохраняющая клоака. Я мама четверых замечательных детей. Один из которых является особенным. В нашей семье два инвалида, а я сама работаю на должности со средней заработной платой. Наш папа с 2014года инвалид 3-й группы, не работает, занимается воспитанием детей. И наша младшая дочь Асылбек Аслия, 19.04.2009 года рождения, ребёнок-инвалид с детства (2-й группы).

В этом письме обращении наша семья просит Вас о помощи, для сбора денег, для нашей девочки в Турцию на вторую операцию. После каждых результатов консилиума и отказа отечественных врачей на проведение операции, мы предавались отчаянию. Но, не сдавшись и идя вперёд, мы начали искать специалистов за рубежом. И по воле всевышнего АЛЛАХА мы нашли Вас. В этом году в апреле месяце ваш фонд «Милосердие» уже помог нам в сборе денег на операцию нашей дочери в Турцию. В чем, наша семья Вам очень благодарна. В Турции нам провели обширную операцию и у нас появилась надежда на выздоровление. Нам удалили правую не рабочую почку, сделали нам агументацию мочевого пузыря, восстановили стому Митрофанова (которую мы запустили), вагинопластику, уретропластику с закрытием шейки мочевого пузыря. Когда мы выписывались у нас все было отлично. Но, к сожалению, по приезду в Казахстан у нас начались проблемы. С низу опять пошла моча. Мы тут же обратились в Фонд и со звонились с клиникой Турции и сообщили им о случившемся. Доктор нам сказал, что на повторную операцию можно приехать через 6 месяцев. За эти шесть месяцев мы восстановились силами. И готовы идти до конца до нашей цели. Но как все знают, лечение зарубежом дорого стоит и наша семья не может оплатить лечение. Мы очень Вас просим еще раз, окажите нам пожалуйста денежную помощь в лечении нашей дочери в Турции.

За свою юную жизнь Аслия прошла ряд сложных обследований, некоторые из них были проведены под наркозом. Такие обследования, как: видеоцистоуретровагиноскопия, цистоскопия, цистография, ирригоскопия, МРТ и КТ. После каждого обследования, видя страдания своего ребёнка, как и любая другая мама, я разрываюсь от боли. Если бы я могла, я забрала бы все её болезни и страдания. После каждого обследования восстановление занимает 2–3 дня. Не говоря уж о том, что всё это вызывает боль у ребёнка. До того, как врачи поставили Аслие точный диагноз, мы не знали, с чем столкнулись. Соответственно, врачи не могли назначить надлежащее лечение. Но в связи с наличием у Аслии редко встречаемой врождённой патологии, уровня её сложности, считается не операбельной в Республике Казахстан.

Сейчас наша дочь учится в 8 классе, ей 14 лет. Аслия очень скромная, добрая и вежливая девочка. Очень любознательная, если возникают вопросы, всегда ищет на них ответы. Наша дочь обладает большим потенциалом и огромным количеством положительных черт, которые пока она не в силах реализовать в полной мере. Сейчас она посещает государственную школу. Одноклассники не осведомлены о заболеваниях моей дочери. И о том, что она регулярно пользуется памперсами. Мы скрываем данный факт, так как боимся отрицательной реакции, и Аслия может подвергнуться психологическому расстройству со стороны сверстников. Я так же боюсь за свою дочь. Моя дочь мечтает стать здоровой и перестать испытывать страх. Но, к сожалению, оплатить расходы на лечение зарубежом наша семья не в силах. Сейчас, когда её жизни ничего не угрожает, стоит вопрос о том, чтобы вернуть мою дочь к полноценной жизни.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Обращение:

Уважаемое «Добровольное общество «Милосердие». Я Тлешова Шинар, мама Асылбек Аслии, Гражданство- Республика Казахстан. Я мама четверых замечательных детей. Один из которых является особенным. В нашей семье два инвалида. Я работаю на маленькой должности со средней заработной платой, а также в свободное время занимаюсь воспитанием детей. У отца детей дважды был сердечный приступ и начиная с 2014 г инвалид 3-й группы, не работает. Также занимается воспитанием детей. И наша младшая дочь Асылбек Аслия, 19.04.2009 года рождения, ребёнок-инвалид с детства (2-й группы). 

Беременность проходила без осложнений. Ребёнок родился на 36 неделе с весом 2400гр., 49 см. После родов мне не дали малышку взять на руки. У неё не был развит сосательный рефлекс, и мы месяц кормились через зонт. После роддома нас положили в отделение «недоношенных детей», где мы пробыли месяц. После проведения УЗИ ей поставили диагноз аплазия правой почки. В 2013 году в Детской Городской больнице в КГП «ОДКБ» г. Караганды после проведения цистоскопии под наркозом нам поставили точный диагноз.

Диагноз: «ВПР МВС. Агенезия правой почки. Викарная гипертрофия левой почки. Вторичный хронический пиелонефрит, период ремиссии, единственной левой почки. Эктопия уретры во влагалище с выраженной пузырно-уретральной недостаточностью сфинктера. Истинное недержание мочи. Вторичный вульвовагинит».

По рекомендациям врачей г. Караганды мы были направлены на дальнейшее лечение в Алматы в НЦ урологии им. Б.У. Джарбусынова, где мы пролежали с 05.02.2014-11.02.2014. На консилиуме врачей данной клиники было отмечено, что: «Операцию такого уровня сложности, как у нас, на данный момент не выполняется в Казахстане и рекомендуется дальнейшее лечение в нейроурологической клинике г. Москвы». В 2015 году в отделение урологии ГКП на ПХВ ГДБ №2 г. Астаны на мастер класс прилетал доктор из Лондона Имран Муштак. И нас пригласили к нему на операцию.

Профессор ознакомился с нашей историей болезни. И по итогам осмотра профессор смог предложить нам лишь один единственный вариант, который он видел. Это Стома Митрофанова. 02.07.2015г. была проведена операция Аппендиковезикостома по Митрофанова. Изначально мы ежедневно проводили само катетеризацию. В данной операции аппендикс использовали в качестве канала, соединяющего мочевой пузырь с поверхностью кожи.  В области пупка из мочевого пузыря в брюшную стенку выведен канал для катетера. Канал построен таким образом, чтобы ребёнок выполнял опорожнение мочевого пузыря. Отверстие в области брюшной стенки называется стома. Катетеризация как процедура очень болезненная и вызывает огромный дискомфорт у ребёнка.

К большому сожалению, операция не дала должного эффекта: у ребёнка также недержание мочи. На данный момент Стома не функционирует. Помимо всего этого у дочери есть другие сопутствующие диагнозы. С детства у неё было грыжесечение справа. В 2013 году в Карагандинской больнице наша дочь перенесла свою первую операцию по удалению грыжи. С 27.02.23 по 02.03.23г. мы проходили обследование в Университетской клинике «Аксай» г.Алматы. По итогам обследования лечащий врач сделал заключение: «Ребёнку показано оперативное лечение мультидисциплинарной командой в составе врачей детских хирургов урологов, детских хирургов гинекологов, детских хирургов проктологов, что не осуществимо в условиях Университетской клиники Казахского Национального медицинского Университета. Пациенту рекомендовано оперативное лечение в зарубежных клиниках».

Аслия прошла ряд сложных обследований, некоторые из них были проведены под наркозом. Такие обследования, как: видеоцистоуретровагиноскопия, цистоскопия, цистография, ирригоскопия, МРТ и КТ. После каждого обследования, видя страдания своего ребёнка, как и любая другая мама, я разрываюсь от боли. Если бы я могла, я забрала бы все её болезни и страдания. После каждого обследования восстановление занимает 2–3 дня. Не говоря уж о том, что всё это вызывает боль у ребёнка. До того, как врачи поставили Аслие точный диагноз, мы не знали, с чем столкнулись. Соответственно, врачи не могли назначить надлежащее лечение. После уточнения диагноза у нас появилась надежда на выздоровление. Но в связи с наличием у Аслии редко встречаемой врождённой патологии, уровня её сложности считается не операбельной в Республике Казахстан.

После каждых результатов консилиума и отказа отечественных врачей на проведение операции, мы предавались отчаянию. Но, не сдавшись и идя вперёд, мы начали искать специалистов за рубежом. На онлайн запрос ответила американская клиника «Children’s National Hospital». Состоялась онлайн конференция с врачами, так же присутствовал сам лечащий врач Марк Левитт. В данной клиники успешно были проведены операции на аналогичные диагнозы.  Клиника «Children’s National Hospital» готова провести нам операцию. Они предоставили полный курс лечения, а также смету. Полная сумма лечения составляет 263.300 долларов. Но сумма лечения очень дорогая, и мы продолжили поиск других клиник. Так же нам удалось связаться с клиникой «Аджибадем Алтунизада» г. Стамбул.

С 24.12.2022 по 01.12.2022 Аслия прошла обследование в клинике «Аджибадем Алтунизада» г. Стамбул. По результатам обследования врачи сказали, что смогут провести операцию, операция будет проводиться в три этапа. Сборы на обследование в Турцию мы проводили самостоятельно через социальную сеть Инстаграм (sbor_asliya). Но сейчас на проведение операции у нашей семьи нет средств и возможностей собрать столь большую сумму самостоятельно. На данный момент мы продолжаем вести сбор средств, и нам необходим фонд, который поможет нам ускорить сбор необходимой суммы.

Сейчас моя дочь учится в 7 классе, ей 13 лет. Аслия очень скромная, добрая и вежливая девочка. Очень любознательная, если возникают вопросы, всегда ищет на них ответы. Наша дочь обладает большим потенциалом и огромным количеством положительных черт, которые пока она не в силах реализовать в полной мере. Сейчас она посещает государственную школу. Одноклассники не осведомлены о заболеваниях моей дочери. И о том, что она регулярно пользуется памперсами. Мы скрываем данный факт, так как боимся отрицательной реакции, и Аслия может подвергнуться психологическому расстройству со стороны сверстников. Я так же боюсь за свою дочь. Моя дочь мечтает стать здоровой и перестать испытывать страх.

Мы никогда не вели расчёта, сколько средств было потрачено на лечение нашей дочери. И не важно, сколько придётся потратить в будущем. Но, к сожалению, оплатить расходы на лечение зарубежом наша семья не в силах. Сейчас, когда её жизни ничего не угрожает, стоит вопрос о том, чтобы вернуть мою дочь к полноценной жизни.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

мама Тлешова Шинар

Новости

Аслия госпитализирована в клинику 6 ноября 2023 г. Операция проведена успешно!

Благодарности

№2

Здравствуй Наш Дорогой Родной фонд "Фонд Милосердия".

Наша семья, от всего сердце, хочет поблагодарить директора-учредителя фонда Аружан Саин, всех работников фонда и всех спонсоров за оказанную финансовую помощь в операции нашей дочери Асылбек Аслии. За то, что в очередной раз, ваша большая команда, все это время поддерживала нас. Всегда молились за нас, беспокоились, всегда были на связи. За тысячи километров мы чувствовали ваше тепло. Спасибо Вам за то, что искрами счастья наполняете наши сердца! Огромное Вам Спасибо❤️!!! Дай АЛЛАХ Вам всем счастье и семейного благополучия. Чтобы  ваши дети, родители и близкие вам люди были здоровы!!! Дай АЛЛАХ Вам ЗДОРОВЬЕ!!!

Процветание тебе Дорогой Наш Фонд!!! Ты Нам Всем нужен ❤️.

№1

Здравствуйте. Я, Тлешова Шинар, мама Асылбек Аслии. Наш диагноз "МВПР. Аплазия правой почки. Уровагинальное слияние мочевого пузыря с влагалищем." От нашей семьи хочу выразить огромную благодарность директору фонда Аружан Саин и всей команде «Добровольное общество Милосердие» в особенности координатора Елену, за столь качественную и оперативную работу. За то, что с самого начала и до конца ведете нас, прилагая все усилия и старания, всем спонсорам, которые помогают фонду, воплатить наши мечты в реальность. Большое вам спасибо за ваш труд!!!!

Мы долгое время искали благотворительные фонды. И вот на нашу просьбу о помощи откликнулось «Добровольное общество Милосердие» @miloserdie_dom. Для нас все решилось в считанные дни. Позвольте выразить Вам искреннюю, глубокую благодарность за оказанную поддержку и помощь, за неоценимое внимание и человеческое тепло!

Желаем Вам долгих лет процветания!!!

 С уважением семья Аслии!

История болезни

Аслия милая, добрая, любознательная девочка. 14 лет Аслия борется за возможность полноценно жить! Девочка прошла ряд сложных обследований, операций, но желаемого результата не было. Принято решение продолжить лечение в клиниках зарубежья! YYÜ Gaziosmanpaşa Hastanesi, г. Стамбул, Турция, 4 апреля 2023 г. провели 1-й этап операции. При выписке все было отлично. Но, к сожалению, по приезду в Казахстан, у Аслии начались проблемы. Повторную операцию было рекомендовано провести не менее чем через 6 месяцев. 6 ноября Аслию вновь ждут в клинике. Вы можете помочь Аслие, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".  

Ориентировочная стоимость 1-го этапа операции: 27 000 долларов

Ориентировочная стоимость 2-го этапа операции: 12 000 долларов

* 23 460 долларов за 1-ю операцию Аслии было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!     

* В рамках оказания благотворительной помощи клиентами Евразийского банка, часть из собранной суммы (2 822 453 тенге)     за сентябрь 2023 г. в размере 622 453 тенге направлена на оплату 2-го этапа операции Аслии.  Выражаем благодарность.