Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
13 091 856,92
Помочь

Салауат Кубен. Дата госпитализации: 15 апреля 2024 г.

Дата рождения
21.12.2017
Город
Шымкент
Диагноз
Ретинит Коатса
Ориентировочная сумма
2 200 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 4:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искреннее пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, вынуждена опять обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 30 ноября 2023 г., благодаря поддержке вашего Фонда Салауату провели третью операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза.

При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойки сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. 

Врач Нихиль Пал рекомендовал нам приехать на диагностику и операцию в течение 3-4 месяцев в марте-апреле месяце. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение 3:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренне пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, вынуждена опять обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 8 августа 2023, благодаря поддержке вашего Фонда Салауату провели вторую операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза. При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойкой сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. 

Генетическое обследование мы прошли, результаты прилагаются, а также будут дополнительно представлены врачу. Также врач Нихиль Пал рекомендовал нам повторно приехать на диагностику и послеоперационный осмотр в течение 3-4 месяцев, возможно потребуется еще одна операция. В конце ноября нам снова предстоит осмотр у оперировавшего врача, в г.Дели Индия. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение 2:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренние пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, снова вынуждена обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 5 апреля 2023 года, благодаря поддержке вашего Фонда Кубен Салауату провели операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза. При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойки сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. Генетическое обследование мы прошли, результаты прилагаются, а также будут дополнительно представлены врачу. Также врач Нихиль Пал рекомендовал нам повторно приехать на диагностику и послеоперационный осмотр в течение 4-6 месяцев, возможно потребуется повторная операция. В конце июля нам снова предстоит осмотр у оперировавшего врача, в г.Дели Индия. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., обращаюсь к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. С 2021 года бегаем по врачам. При прохождении лечения в ОДБ г. Шымкента, с предварительным диагнозом С69.2 «Злокачественное новообразование сетчатки глаза» (Впервые в жизни зарегистрированное хроническое или установлено впервые) Н30.1 Диссеминированное хориоретинальное воспаление (Впервые в жизни зарегистрированное или установленное впервые) экстренно были направлены на обследование к офтальмоонкологу Аубакировой А.С. в Каз НИИ ГБ г. Алматы, которая направила нас на обследование и консультацию к лазерному хирургу Смагуловой С.А. Осенью в 2022 году в Каз НИИ ГБ г. Алматы нам был поставлен диагноз: Ретинит Коатса 3 стадия, болезнь очень редкая, ведущая к полной слепоте моего маленького ребенка. В декабре 2022г. сделали операцию ИВИ+ЛКС, однако операция, к сожалению, оказалась неудачной и не принесла ожидаемого положительного результата, идут осложнения, приезжали в марте 2023 г. на осмотр к врачу-офтальмологу Шариповой А.У. (выписка прилагается).

Помимо  этого, на фоне снижения иммунитета, из-за жалоб ребенка на боли в ногах прошли обследование и проходим лечение у ревматолога по поводу ревматоидного артрита. Ребенок получает противовоспалительное лечение (Биц-3600 тыс. ЕД). В феврале 2023 года по рекомендации лечащего врача невропатолога Марины Абизаровны после проведенного МРТ с контрастом обнаружили новообразование в головном мозге. Выписка+снимок были направлены на дистанционную консультацию в АО НЦН г.Астана Главному детскому нейрохирургу РК г-ну Оленбай Габит Ильясовичу, врачи затруднились определить данное новообразование, на данном этапе рекомендовали только динамическое наблюдение и через 3-6 месяцев повторно снять МРТ головы. Ребенок не видит, правый глаз поражен практически на 90%, он слепнет. Я в полном отчаянии, так как не могу ничего сделать. Из-за болезни ребенка вынуждена была уволиться с работы. Уже больше года как не работаю. Супруг таксует. Финансовое положение семьи за эти годы, конечно оставляет желать лучшего. Почти все деньги уходят на обследования, лечение. В нашем городе детей с подобными проблемами очень мало, как и специалистов. Приходится выезжать в г.Алматы, что тоже очень затратно.

Прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз, дайте Салауатику шанс видеть этот прекрасный мир. В наше трудное и непростое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти сочувствующих и понимающих людей, способных воспринимать чужие проблемы как свои, и замечательно, что такие люди как вы все-таки есть.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Новости

Салауат госпитализирован в клинику 15 апреля 2024 г. Операция проведена успешно!

Благодарности

№4

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы. Примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения к вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренне пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания вам и вашему Фонду. Хочу выразить Вам огромную благодарность и признательность за помощь, которую вы оказываете в такой сложной жизненной ситуации. Ваша поддержка, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом. Хочу выразить огромную благодарность Елене, Светлане, Алле, Галие доктору Нихиль Палу и всем всем девочкам Фонда за их отзывчивость, душевность, открытость. Всегда приходят на помощь, помогают и сопровождают нас, консультируют по всем вопросам и поддерживают во всем. Спасибо вам, что не оставили нас в трудный момент, и протянули руку помощи! Благодарю за то, что приняли участие в моей судьбе. Я никогда не забуду вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для меня. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно!

С уважением,
Таштаева Роза.

№3

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы. Примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения к вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренне пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания вам и вашему Фонду.

Хочу выразить Вам огромную благодарность и  признательность за помощь, которую вы оказываете  в такой сложной жизненной ситуации. Ваша поддержка, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом.

Хочу  выразить огромную благодарность Галие, Алле, Светлане, Елене   и всем девочкам Фонда за их отзывчивость, душевность, открытость. Всегда приходили на помощь, помогали  и сопровождали нас на консультации с нейрохирургом, консультировала по всем вопросам и поддерживала во всем.

Спасибо вам, что не оставили нас в трудный момент, и протянули руку помощи! Благодарю за то, что приняли участие в моей судьбе. Я никогда не забуду вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для меня. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно!

С уважением,

Таштаева Роза.

№2

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы. Примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения к вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренние пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания вам и вашему Фонду. Хочу выразить признательность за вашу помощь, которую вы оказываете мне в такой сложной жизненной ситуации. Ваша поддержка, оптимизм, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом.

Хочу также выразить огромную благодарность Галие, за ее отзывчивость, душевность, открытость. Всегда приходит на помощь, помогала и сопровождала нас на консультации с нейрохирургом, консультировала по всем вопросам и поддерживала во всем. Спасибо вам, что не оставили нас в трудный момент, и протянули руку помощи! Благодарю за то, что приняли участие в моей судьбе. Я никогда не забуду вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для меня. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно!

С уважением,

Таштаева Роза.

№1

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы Примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения к вашей нелегкой работе. Хочу выразить признательность за вашу помощь, которую вы оказывали и оказываете мне в любой ситуации.  Ваша поддержка, оптимизм, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом. 

Благодаря Фонду и добрым людям мы смогли получить оперативную помощь в г. Дели (Индия). 8 апреля 2023 г был прооперирован правый глаз, доктором Нахиль Пал. Спасибо вам, что не оставили меня в трудный момент, и протянули руку помощи!  Асель Усенбаевна, Елена, Анна, Алла, Галия – благодарю вас за душевное тепло, за то, что приняли участие в моей судьбе. Я никогда не смогу забыть вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для меня. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно! Низкий вам поклон и искренние пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания.

С уважением и бесконечной благодарностью,

Мама Кубен Салауата, Роза Таштаева.

История болезни

Осенью, в 2022 году, в Каз НИИ ГБ г. Алматы, Салауату был поставлен диагноз "Ретинит Коатса 3 стадия", болезнь очень редкая, ведущая к полной слепоте. В декабре 2022 г. была проведена операция, но не принесла ожидаемого положительного результата. Салауату рекомендовано оперативное лечение в клиниках ближнего, дальнего зарубежья. Клиника Sight Avenue Индия, г. Делли 5 апреля 2023 г. провели 1-й этап оперативного лечения. 31 июля 2023 г. проведен 2-й этап операции. 3-й этап оперативного лечения проведен 27 ноября 2023 г. 4-й этап операции назначен на 15 апреля 2024 г. Вы можете помочь Салауату, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".  

Ориентировочная стоимость 1-го этапа операции: 4 400 долларов

Ориентировочная стоимость 2-го этапа операции: 3 000 долларов

Ориентировочная стоимость 3-го этапа операции: 3 200 долларов

Ориентировочная стоимость 4-го этапа операции: 2 200 долларов

* 2 000 000 тенге на 1-ю операцию Салауата перечислила компания ТОО «LETO Spare Parts». Выражаем благодарность за помощь!

* 3 000 долларов за 2-ю операцию Салауата было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!           

* В рамках оказания благотворительной помощи клиентами Евразийского банка, часть собранной суммы за октябрь 2023 г. в размере 1 462 700 тенге, направлена на оплату 3-го этапа операции Салауата. Выражаем благодарность!  

* 2 200 долларов за 4-ю операцию Салауата было оплачено в рамках сотрудничества с КФ «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!