Обращение 4:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искреннее пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, вынуждена опять обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 30 ноября 2023 г., благодаря поддержке вашего Фонда Салауату провели третью операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза.

При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойки сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. 

Врач Нихиль Пал рекомендовал нам приехать на диагностику и операцию в течение 3-4 месяцев в марте-апреле месяце. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение 3:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренне пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, вынуждена опять обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 8 августа 2023, благодаря поддержке вашего Фонда Салауату провели вторую операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза. При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойкой сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. 

Генетическое обследование мы прошли, результаты прилагаются, а также будут дополнительно представлены врачу. Также врач Нихиль Пал рекомендовал нам повторно приехать на диагностику и послеоперационный осмотр в течение 3-4 месяцев, возможно потребуется еще одна операция. В конце ноября нам снова предстоит осмотр у оперировавшего врача, в г.Дели Индия. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение 2:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренние пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, снова вынуждена обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 5 апреля 2023 года, благодаря поддержке вашего Фонда Кубен Салауату провели операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза. При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойки сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. Генетическое обследование мы прошли, результаты прилагаются, а также будут дополнительно представлены врачу. Также врач Нихиль Пал рекомендовал нам повторно приехать на диагностику и послеоперационный осмотр в течение 4-6 месяцев, возможно потребуется повторная операция. В конце июля нам снова предстоит осмотр у оперировавшего врача, в г.Дели Индия. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., обращаюсь к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. С 2021 года бегаем по врачам. При прохождении лечения в ОДБ г. Шымкента, с предварительным диагнозом С69.2 «Злокачественное новообразование сетчатки глаза» (Впервые в жизни зарегистрированное хроническое или установлено впервые) Н30.1 Диссеминированное хориоретинальное воспаление (Впервые в жизни зарегистрированное или установленное впервые) экстренно были направлены на обследование к офтальмоонкологу Аубакировой А.С. в Каз НИИ ГБ г. Алматы, которая направила нас на обследование и консультацию к лазерному хирургу Смагуловой С.А. Осенью в 2022 году в Каз НИИ ГБ г. Алматы нам был поставлен диагноз: Ретинит Коатса 3 стадия, болезнь очень редкая, ведущая к полной слепоте моего маленького ребенка. В декабре 2022г. сделали операцию ИВИ+ЛКС, однако операция, к сожалению, оказалась неудачной и не принесла ожидаемого положительного результата, идут осложнения, приезжали в марте 2023 г. на осмотр к врачу-офтальмологу Шариповой А.У. (выписка прилагается).

Помимо  этого, на фоне снижения иммунитета, из-за жалоб ребенка на боли в ногах прошли обследование и проходим лечение у ревматолога по поводу ревматоидного артрита. Ребенок получает противовоспалительное лечение (Биц-3600 тыс. ЕД). В феврале 2023 года по рекомендации лечащего врача невропатолога Марины Абизаровны после проведенного МРТ с контрастом обнаружили новообразование в головном мозге. Выписка+снимок были направлены на дистанционную консультацию в АО НЦН г.Астана Главному детскому нейрохирургу РК г-ну Оленбай Габит Ильясовичу, врачи затруднились определить данное новообразование, на данном этапе рекомендовали только динамическое наблюдение и через 3-6 месяцев повторно снять МРТ головы. Ребенок не видит, правый глаз поражен практически на 90%, он слепнет. Я в полном отчаянии, так как не могу ничего сделать. Из-за болезни ребенка вынуждена была уволиться с работы. Уже больше года как не работаю. Супруг таксует. Финансовое положение семьи за эти годы, конечно оставляет желать лучшего. Почти все деньги уходят на обследования, лечение. В нашем городе детей с подобными проблемами очень мало, как и специалистов. Приходится выезжать в г.Алматы, что тоже очень затратно.

Прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз, дайте Салауатику шанс видеть этот прекрасный мир. В наше трудное и непростое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти сочувствующих и понимающих людей, способных воспринимать чужие проблемы как свои, и замечательно, что такие люди как вы все-таки есть.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.