Обращение 2:

Здравствуйте, Фонд «Милосердие»! Меня зовут Таубаева Балнур Бериковна. Я мама Аманбек Алижана, которому 3,5 года. Год рождения 13.08.2022г. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи в проведении углублённого обследования моего сына в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва (г. Москва). Пожалуйста, помогите моему сыну. Мы очень долго боремся с его тяжёлым состоянием. К сожалению, в Казахстане отсутствуют некоторые крайне важные лабораторные исследования, необходимые для установления точного диагноза. Состояние моего ребёнка остаётся сложным, диагноз до настоящего времени не установлен. На протяжении длительного времени наблюдаются: выраженная мышечная слабость нижних конечностей (миопатия); стойкая длительная высокая температура; периодические тяжёлые приступы (ежемесячные госпитализации в реанимацию); постоянная субфебрильная температура, сопровождающаяся рвотой и диареей; задержка моторного и речевого развития; сопутствующие неврологические и воспалительные проявления. Несмотря на многочисленные консультации специалистов, проведённые лабораторные и инструментальные обследования, точный диагноз установить не удалось. Причина тяжёлого состояния ребёнка остаётся неясной. В связи с этим нам рекомендовано проведение расширенной комплексной диагностики в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва — профильном федеральном центре, где есть возможность провести углублённое обследование и уточнить диагноз. Нас пригласили на госпитализацию на 12 марта 2026 года. Я воспитываю ребёнка одна и не имею финансовой возможности самостоятельно оплатить обследование, проживание и сопутствующие расходы. Прошу вас рассмотреть возможность оказания благотворительной помощи для проведения обследования моего сына. Для нашей семьи это шанс получить точный диагноз и своевременно начать необходимое лечение. Прошу вас помогите моему ребенку. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернете, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Здравствуйте! Меня зовут Таубаева Балнур Бериковна. Родилась 29 января 1992 года. Причина, по которой я пишу в этом фонде, заключается в здоровье моего ребенка, то есть в том, что нам выписали генетический анализ с целью уточнения диагноза. Дальше теперь у меня не хватает средств, чтобы сдать этот анализ. Сын Аманбек Алижан Бауыржанович родился 13.08.2022 года. До 3 месяцев с момента рождения ничего не замечали. С 3-х месячного возраста стал чаще болеть. Впервые мы были госпитализированы в возрасте 3 месяцев. В доме был небольшой кашель, через 1-2 дня обострился, температура поднялась до 39 градусов. Быстро вызвали скорую и пошли в больницу. Нас сразу положили. В то время его диагностировали как бронхопневмонию. Через 7 дней мы вышли домой. Не прошло и одной недели, как начались поносы. Еще мы вызвали скорую помощь и попали в больницу. Так участились наши госпитализации. Я забеременела этом ребенком экстра-корпоральным путем. Из-за того, что я не смогла сама забеременеть, мне пришлось идти на ЭКО. Работая в то время, я потратил все, что нашла на процесс эко. Получила частичную квоту. Когда я была беременна, было много угроз. Родила в 38 недель путем кесарева так как у меня поднялось давление. (Тяжелая Преэклампсия). Этот ребенок был ребенком, которого я давно просил у Аллаха. Я вообще не думала, что поставят нам такой серьезный диагноз. Потом в Туркестанской городской детской больнице лежали 4-5 раз. Наша температура не упала на антибиотиках. Потом мне сказали сдать на внутритрубную инфекцию. При сдаче был выявлен Цитомегаловирус Ig G типа на ИФА. А в пцр был отрицательный результат. 

В Шымкенте в феврале получили квоту на инфекционное отделение и прошли лечение. Нам начали вводить противовирусные препараты. Именно тогда наша температура резко возросла и начала влиять на мозг моего ребенка. Не поддавался никакому лечению. Даже на Анальгине м димедроле мой ребенок вообще не спал, только плакал. Был очень нервный. Мы заменили антибиотик на самый сильный и спали со снотворным. За 20 дней в Шымкенте температура составила 37,7. То есть 15 марта нас выписали. Мы вышли домой, где-то играла температура. Мы были дома всего 10 дней. Снова температура вышла на 39 градусов. После госпитализации от сильной температуры у него началась непрекращающаяся рвота, как фонтан и плюс понос. Два дня мучились, не находя вену у моего ребенка. Потом ребенок, ослабевший от сильной рвоты, не открывал глаза. Реаниматологи пришли и забрали ребенка, сказав, что заберут. У ребенка начался Сепсис, синдром ДВС. Залили плазму и на следующий день капали Пентоглобин. Ребенок лежал очень слабым, нервным, только с плачем. Понос, рвота не прекращались. Через 15 дней врач выписал нас домой, сказав, что постепенно температура спадет. Мы вышли домой с температурой 38 градусов. Затем я взяла билет на самолет, услышав, что в Астане хорошо лечат цитомегаловирус. Меня сразу отвергли. В 2-ю многопрофильную больницу мы вызвали скорую помощь. После незарегистрированного не приняли нас. Записались и пошли на следующий день сами в инфекционное отделение. От сына взяли полный анализ. Ждали 3-4 дня. Как только ответ на анализ получили, врач сказал что мы вас выписываем. Цитомегаловирус присутствует в моче со слюной. Но титр сказал меньше. И оказалось, что в крови отрицательный результат, что привело к диагнозу "первичный иммунодефицит". Записала визит к иммунологу на рекомендацию. В первый же день мы посетили Центр материнства и детства. Там все платно. Зашли к иммунологу. Выписал анализ на 150 тыс. Сдали. Мы ждали ответа около 10 дней. Мы зашли к онкологу, неврологу, гематологу-педиатру. Онкогематолог сказал тяжелая анемия и поставил анемию В12 и выписал лечение. Записались к иммунологу с полным выходом всех анализов. Увидев все анализы, посмотрев узи, сказал, что у вашего ребенка синдром Джи Джорджи, первичный иммунодефицит. На узи вилочковая железа оказалась совсем маленькая. Моя просьба к вам помочь сдать генетический анализ. Из-за этой ситуации нам удалось 15 раза лечь в больницу. Еще темп. 38,5 ходим. 

Моему ребенку в августе исполнится 1 год. Он сейчас не сидит, не топает ногами, не ползет, не может есть. Густой пищи не может проглотить. Сказали, что симптомы этого заболевания будут такими. Когда я кормила грудью, из носа вытекла молоко. Сейчас остановилось. Даю только жидкое. Неврологическая сторона, физическая сторона отстает. Сама живу в квартире. Своей квартиры нету. Я мать-одиночка. В данный момент живу в доме своих родителей по сей день. Теперь, когда нам сказали быть в стерильном режиме, мы переехали в квартиру. Мы имеем средства на жизнь благодаря пособию моего ребенка. Мой ребенок принимает тысячу разных лекарств каждый день. Немного кашляет, денег не хватает на виферон, полиоксидоний, витамины, кашу. До этих пор нам помогали родственники, очень люблю своего сына, кроме него у меня никого нету. Знаю что это очень серьезный диагноз но я хочу чтобы он жил. Мне очень страшно потерять его. Он у меня единственный. Помогите сдать этот анализ. В данный момент мы находимся в Алматы в инфекционной больнице. У нас состояние тяжелое. Температура 39,6. Ничего не помогает. Он только плачет. У него уже отек мозга начался. Прошу вас помочь нам сдать этот анализ. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.