Обращение:

Я, Ступак Оксана Владимировна, мама Ступак Екатерины, 13.07.2020 года рождения, обращаюсь в ОФ "Добровольное Общество Милосердие" и к гражданам нашей страны. Моя беременность протекала без особых осложнений и никто из врачей не видел, что ребенок не правильно развивался. Наша малышка родилась в срок, с весом 2430 кг. и ростом 49 см. и была выписана с роддома как здоровый ребенок. В течение первого месяца ее жизни, я уже стала подозревать, что с ребенком что то не так, она много спала и даже не просыпалась покушать. В месяц мы сдали общий анализ крови и увидели, что у ребенка показатели гемоглабина 74. А уже в 2,5 мес. пропив все витамины по рекомендации педиатра, мы попали первый раз по скорой помощи в Детскую Городскую клиническую больницу №2 с гемоглабином 56, где нам сказали, что у ребенка Дефицитная анемия 3 степени, БЭН 1 степени, ВПС ДМЖП сетчатый, дополнительная верхняя полая вена, легочная гипертензия 1ст. И с тех пор мы попадали до года еще три раза в данную больницу, результат был один,  ребенку делали только переливания крови, обследования и выписывали ребенка без Диагноза и лечения. Во всех наших выписках стоит везде НЕУТОЧНЕННОЕ И ВОПРОСЫ. В год нам удалось попасть в Научный институт педиатрии и детской хирургии на обследование, где также не смогли найти ее диагноз, ссылаясь сначала на ее больной желудок, затем на генетику, но проведя все необходимые анализы и обследования у ребенка ничего не находили, что могло держать ее в таком состоянии.

Сейчас Катюше ровно 3 года, ее вес составляет 10,9кг и рост 90 см, по снимках ренгена кисти она отстает на 11 месяцев. Ее гемоглабин также стоит на уровне 74-78. Все три года мы ищем ее диагноз. Наш ребенок ложился на полное обследование в городскую клиническую больницу №2 - 3 раза, и еще 3 раза на обследовании она была в Научном центре педиатрии и детской хирургии в городе Алматы, в отделениях гемотологии и общей педиатрии. Помимо стационарного обследования нами были лично проведены все генетические анализы, которые нам рекомендовали врачи. Мы постоянно наблюдаемся у узких специалистов, чтоб предотвратить развитие кислородного голодания органов  для того, чтобы ребенок не отставал в физическом и эмоциональном развитии. Также мы самостоятельно проводим массажные занятия, занятия ЛФК, физиолечение, но этого мало так основная проблема не только не решена,  она с каждым днем ухудшает состояние ребенка, подключаются другие болезни которых не было изначально  у ребенка. А это по ЖКТ-БЭН среднетяжелое течение, Дисфункциональное расстройствопищевого поведения, аллергический аннусит , по ЦНС - поражение цнс неуточненное, резидуально-органическое поражение ЦНС, гипертензионно-гидроцефальный синдром, ЗРР, Нейропатия лицевого нерва справа, по сердцу — ВПС, множественные дефекты межпредсердной перегородки без гемодинамических нарушений, со стороны эндокринной системы, в связи с длительным применением гормона — развитие остеопороза

На сегодняшний день ни один из вышеперечисленных учреждений не знает что с нашим ребенком и как ей помочь. 11.07.2023 года Консилиумом врачей  во главе с зам председателя Правления НЦПДХ Манжуовой Л.Н. приняли решение что  ребенку требуется полное обследование зарубежом, так как в Казахстане данную помощь нам уже не могут оказать. Так как в рамках ГОБМП не предусмотрена помощь в виде выявления диагноза, а только на лечение, а в нашей семье работает только один родитель, и этот заработок уходит на содержание семьи и покупку необходимого дорогостоящего питания, препаратов и процедур для поддержания развития ребенка, мы вынуждены обратиться в фонд и к гражданам нашей страны для того чтобы отправить нашего ребенка в Россию или любую другую страну, где смогут выявить ее диагноз и дать надлежащие рекомендации для лечения. Прошу всех не безучастных людей помочь нам, ведь до сегодняшнего дня ребенок просто сам борец со своей болезнью. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.