Обращение 2:

Здравствуйте! Мы родители (папа - Қабдылрахметов Елдос Манарбекұлы 1995 г.р. мама - Қабдылрахметова Жұлдыз Маультайқызы 1993 г.р.) Манарбек Ералы Елдосұлы. Обращаемся с просьбой о помощи для лечения нашего ребенка в Южной Корее г. Сеул в клинике «Центр голоса Есон», диагноз папилломатоз гортани и трахеи, распространенная форма, рецидивирующее течение. Просим помощи для повторного прохождения лечения в клинике Есон. Пожалуйста помогите нашему сыну. С уважением родители Манарбек Ералы Елдосұлы.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Здравствуйте! Мы родители (папа - Кабдылрахметов Елдос Манарбекұлы 1995 г. р. мама - Кабдылрахметова Жұлдыз Маультайқызы 1993 г. р.). Обращаемся с просьбой о помощи для лечения нашего ребенка Манарбек Ералы Елдосұлы в Южной Корее г. Сеул в клинике «Центр голоса Есон», диагноз папилломатоз гортани и трахеи, распространенная форма, рецидивирующее течение. В мае 2021 года мы переехали с города Семей в Астану по работе мужа, я вышла в декретный отпуск, у нас трое детей, снимаем квартиру. Мы обычная семья муж - гос. служащий, я с 1 июня 2023 года работаю в научно - практическом центре физической культуры, после как я вышла на работу пришлось нанять няньку для Ералы так как его нельзя оставлять одного дома и в развивающих центрах у него очень слабый иммунитет и дышит через трахеостомическую трубку, её нужно постоянно чистить аппаратом. В июне 2021 года начали замечать что Ералы тихо разговаривает и у него появилась отдышка, начали обследование у лор врача, она отправила нас к фонеатру и после нас направили на эндоскопию гортани в Айклиник врач - Бекпанов Алмат Жаксылыкович поставили диагноз папилломатоз гортани. В сентябре 2021 года сделали первую операцию по удалению папиллом в гортани. После начали ходить к иммунологу, инфекционисту около года лечились у нее в частной клинике, пили лекарства сдавали анализы на все это ежемесячно у нас уходило около 150 тыс -200 тыс., но результата не было. 

В январе 2022 года сделали вторую операцию по удалению папиллом в гортани, перед операцией перенёс ковид лежал в инфекционной больнице. Третья операция была в апреле 2022 года так же удаление папиллом с гортани, четвёртая операция была в июне месяце, пятая в сентябре 2022 года и через три недели сыну резко стало плохо за какие то два дня он посинел очень тяжело дышал, грудная клетка заходила во внутрь, это был какой то ужас, вызвали скорую помощь они отвезли нас во вторую детскую больницу и там провели ряд обследований делали КТ лёгких у него выявили новообразование в лёгких, сына положили в реанимацию и через 4-5 часов ему поставили трахеостомическую трубку так как он уже не мог дышать самостоятельно, на следующий день нас госпитализировали в Материнство и детство так как у него был сильный стеноз и нужно было удалять папилломы ему сделали шестую операцию. После выписки мы начали ходить по врачам так как нам сказали исключить онкологию и туберкулёз. Нам исключили туберкулёз и онкологию. Затем начали искать клиники за рубежом так как не видели результата у нас в Казахстане и пообщавшись с другими мамами с такими же диагнозом как у нашего сына (папилломатоз гортани), приняли решение лечиться в Южной Корее г. Сеул в клинике «Центр голоса Есон» отправили им все наши результаты и нам сказали что могут помочь, так же они предположили что в легких тоже возможна папиллома но в лёгких они не убирают, нужно сначала вылечить гортань, но нужно будет приезжать как минимум 4 раза, у них ставится вакцина «Цедофовир», которая у нас в Казахстане запрещена, так же за один прилёт делается 3 этапаоперации и там нужно находиться 3 недели. В ноябре месяце мы искали фонды которые могут нам помочь, но нам отказали так как нужно было заключение врача о том что он не сможет помочь нашему ребёнку и нужно отправлять за рубеж, такое заключение нам не дали так как делали операцию по удалению папиллом и это все что возможно сделать в Казахстане. И нам пришлось открыть сбор на лечение сына, так как нам нужна была очень большая сумма (11 млн.) таких денег в нашей семье нет, мы жили только на заработную плату мужа + нам нужно оплачивать за квартиру и прокормить троих детей, оплачивать кредиты. Собрав нужную сумму мы в декабре 2022 года полетели в Корею, там мы находились 21 день, за это время сделали три операции и поставили стенд, чтобы голосовые связки не слиплись. Тогда профессор сказал что у Ералы очень сложный случай у него очень сильный стеноз и очень много папиллом, очень маленький просвет для дыхания. Все три операции длились 3-4 часа, получал антибиотики 2-3 дня. И сказали что нужно будет приехать через месяц для того чтоб убрать стенд и проверить есть ли еще папилломы.

По приезду в Казахстан мы заново открыли сбор на 9500000 т., и через месяц (февраль - март 2023 г.) мы опять прилетели в Корею на операцию, убрали стенд, удаляли папилломы и поставили вакцину, и что нужно будет сделать эндоскопию через месяц. В марте мы прилетели в Казахстан и через месяц в апреле мы сделали эндоскопию сказали что вроде нет папиллом так как качество эндоскопии оставляет желать лучшего. Потом сделали в июне эндоскопию там так же нам сказали. Но у сына начала часто забиваться трахеостомическая трубка и мы ее меняли каждый день, он не мог нормально поиграть на улице потому что трубка забивалась через 10-15 минут и нам приходилось бежать домой чтоб почистить с аппаратом, на улицу с аппаратом ни как, он работает от сети. Потом нам сказали что в августе приедет профессор из Кореи и мы записаны к нему на консультацию. Когда мы пришли на консультацию 12 августа 2023 года сделали эндоскопию и профессор сказал что нужна срочная операция голосовые связки слиплись и выросло несколько папиллом. Мы не были записаны на операцию здесь в Казахстане на мастер классе, но профессор видя состояние ребёнка сделал операцию на благотворительной основе. И после на операции, увидел что за трубкой в трохее выросли папилломы но они пока маленькие, но в дальнейшем они вырастут и могут помешать дышать через трубку, он посоветовал, нам приехать в Корею в течении 12 месяцев для удаления папиллом в трахее с использованием КТР лазера и проведения 4 операции. И еще одну операцию сделал Бекпанов 23 августа удалял корочки после первой операции (16 августа). И мы снова открыли сбор в Корею на лечение. Врач Бекпанов А. Ж. сказал что напишет заключение с которым мы сможем обратиться в фонд "Милосердие". Просим вас помочь нам вылечить нашего ребенка он в этом году идет в первый класс, но будет учиться на дому. Пожалуйста помогите нашему сыну. С уважением родители Манарбек Ералы Елдосұлы. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.