Обращение:

Мы, родители ребенка Маткаримова Муслима Сафаржоновича 17.02.21 г.р. диагноз МУКОВИСЦИДОЗ, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечение в г. Москве в клинике Научный центр здоровья детей РАМН. Муслим от 3 беременности родила со слов врачей здорового ребенка, но уже в роддоме у него было недержание стула, первые 3 суток он мог сходить по 20 раз, все это я заметила там и сказала что то не то так, так не должно быть, но они мне сказали, что ребенок только родился, что кишечник еще не сформировался и что я хочу от ребенка, что это норма, ну все равно для меня это было странно, время шло Муслим не набирал в весе и в росте, все так же был частый стул. В 3 месяца вечером у него отекли ноги, мы тут же вызвали скорую, нас отвезли во вторую детскую, там взяли анализы и показатели были низкими, гемоглобин упал до 50, нужно было срочное переливание, нас госпитализировали в отделение гематологии там и познакомились с Олжас Болатовичом, молодой гастроэнтеролог вел наше лечение, мы не могли понять что с ним, нас там откапали, но через неделю после госпитализации у него начался кашель, сказали, что у ребенка пневмония, остались еще на 5 дней, тогда Олжас Болатович взял образцы кишечника и сказал что у нас не усвоение белка из за того что в кишечнике маленькая дырочка и стул за счет этого жирный, написал нам смесь аль фаре, пили её не долго так как от смеси эффекта не было, через 2 месяца опять же попали в больницу, тогда ему было 5 месяцев, опять отек и кашель, нас отправили в отделение гематологии, там нечего нового не сказали, назначили ОКТРУ и смесь другую назначили, спросила что делать с кашлем ведь он кашляет не переставая, они сказали как антибиотики начнут действовать кашель уйдёт, я могу делать только ингаляцию с беродуалом, но состояние ребенка было без изменения, это все как страшный сон в моей жизни, ребенку которому 6 месяцев весил всего лишь 4 кг. Мы ходили по платным врачам что бы узнать причину всего этого. Полина Чабина (педиатр) сказала нам что это скорей всего связано с генетикой, что вряд ли нам тут помогут, даже не взяла денег у нас потому что она видела в наших глазах страх и прокричала что бы не печалились и боролись, потом в интернете я нашла гастроэнтеролога Олег Уркеновича, по отзывам он с богатым стажем, пошли к нему на платный осмотр и что в итоге..., он звонит Олжасу Болатовичу и говорит что мы пришли и какой диагноз он нам поставил, я очень удивилась и он просто повторил его слова и все я начала возмущается то что делает Болатович не какого толку нету и по просила что бы он дал направление на госпитализацию в Педиатрию он написал через не хочу.

Мы начали собирать документы, Муслиму становилось все хуже и хуже, но к счастью пришло время госпитализации, тогда ему было 7 месяцев и весил он 2.900 кг, я за несколько дней до госпитализации места не находила, на нервной почве у меня начались проблемы со здоровьем, я вызывала скорую, 3-4 дня подряд они ставили мне уколы, у меня от нервов кожа начала отслаиваться, в 2022 году в сентября мы легли, нас положили в отделение общей педиатрии, а лечащий врач был Кисленько Анатолий (сам бог его послал нам), воспоминания о нем такие теплые, он выхаживал Муслима целых 60 дней, тогда Муслим на волоске от смерти висел, у него было истощение. Он пробовал разное лечение, брал разные анализы, нам понадобилось сдать генетику срочно, но у нас не было таких средств и он нам помог через государство, потом были проблемы с иммунитетом, ампулы стояли пол миллиона, опять же он написал что нам нужна срочная помощь, что ребенок в тяжелом состоянии, заведующая этого отделения на все эти 60 дней пыталась от нас избавится, каждый понедельник заходила и говорила что надо нас выписывать, ведь мы городские, найдем врачей и лечение сами, что бы не занимали койку просто так, но Анатолий Викторович не в какую нас не отпускал, пока он предварительно не поставил диагноз. Через месяц пришел ответ с Москвы о генетики, его подозрения подтвердились, у нас МУКОВИСЦИДОЗ смешенной формы, я не понимала всю суть этой болезни, но когда прочла, я была шоке от того, что эту болезнь не возможно вылечить, а только поддерживать. Пока я осознавала всю суть этой болезни, Муслимке исполнилось год и он пошел в весе 4кг. и мы вошли в чат Муковисцидозников, мамочки с богатым опытом объясняли все что надо и так как у нас не было столько средств на питание на ингалятор и лекарства мы открыли сбор на сумму 300 тыс тг., за 2 дня мы собрали сумму на все это, мы купили питание в магазине детский мир, ингалятор заказали с Москвы, а лекарства в центральной аптеке, мы начали вести инстаграм о нашей маленькой истории.

У нас все это время все было хорошо, временами было обезвоживание, но мы уже знали что делать, что надо обращаться в больницу. В этом году в месяце июнь у нас очередное обезвоживание началось, обратились во вторую детскую, нас положили в отделение пульмонологии, там у меня сразу начались конфликты с мед. персоналом, но это все уладили через 4 часа, только тогда дали отдельную палату, я начала истерить из за того что не кто не старался оказать срочную помощь. Ребенка рвало в итоге два дня, они начали бегать пока Муслим в 3 день не пришел в себя от капельниц, привели наши электролиты в норму, очень благодарна им что пошли на встречу после моих криков, перед выпиской я узнала, что у нас синегнойная палочка, это для меня было как ножом в сердце пырнули и оставили нож там же, я плакала несколько дней потому, что дети с синегнойной палочкой живут не долго, я была полна злости, винила в этом только себя, значит где то был пробел, что она появилась, не смотря на это мы начали лечение. Вышли с больницы стабильными, через пару дней поехали в педиатрию что бы сдать мокроту, проверить правда ли это и через неделю это подтвердилось.

Все хорошо, у детей каникулы, но мы не смогли ими насладится, попали через несколько недель в первую детскую, причина этого кишечник, он не ходил по большому 2 дня, для нашего диагноза это не правильно, живот сдулся, началась рвота, он слег процесс обезвоживания начался, нас положили в 2 часа ночи в отделение 5 хирургии, утром зашел заведующий и сказал что они не сталкивались с таким диагнозом как наш и почему мы тут, он начал нервничать, потом к нам заходили разные врачи, каждый слушал нашу историю и кивали головой В ИТОГЕ ЗАБРАЛИ РЕБЕНКА НА ЭКСТРЕННУЮ ОПЕРАЦИЮ я место не находила, потому что слова его были не утешительными, чуть что они говорили, что это все из за нашего диагноза, операция проводилась 3 часа я из переживания выпила успокоительное потому что для меня это было большим шоком, я боялась, очень сильно плакала не переставая, потом зашел хирург и сказал в чем дело, у него был застой и они это все почистили, ребенка перевели в реанимацию, что бы не напрягать кишечник ему сделали трубочку, находился он в реанимации 5 дней, меня туда не пускали, сказали только звонить на городской номер, приехав домой я сразу же позвонила, взяли телефон, сказали что в реанимации все есть, что нечего не надо, я объяснила что у нас все свое и должно быть стерильно, в этот же вечер я отнесла ингалятор и лекарства, питание и т.д. звонила в реанимацию каждые 4 часа, они уверяли, что все хорошо, все хватает, в итоге на 6 день, когда ребенок вышел с реанимации в палату, у него отдышка, он задыхался, я была в шоке от их ухода за ним, ингалятор грязный, еще и с лекарством со вчерашнего дня в стаканчике, получается они делали только тогда когда вспоминали, я была очень зла, зашла к нам педиатр, видела состояние ребенка, оно было тяжелым, после операции у него возле шва появилось покраснение, мне это тоже не нравилось, я им говорила это 2 дня, они говорили что кожа таким образом заживляется, вздутие было, они ставили компресс из антибиотиков кололи цефтриаксон, хотя я говорила что он слабый, они уверяли что ребенок переносит его хорошо, что в итоге у него обострение, я уже не могла, от нашей медицины можно с ума сойти, когда говоришь все через уши пропускали, когда я жевала им все, им оставалась глотать, но нет они же делали наоборот и опять же я начала истерить, кричать, что в итоге покраснение было не из за шва а из за инфекций, как я и думала оттуда они изъяли гной, потом начали капать нас меропенемом, когда я говорила изначально нашей медицине не хватает специалистов, которые знают весь толк в его лечении или хотя бы прислушивались бы.

Наше восстановление было тяжелым, вздутие появлялись временами, я начала самолечение, оно помогало, но все равно есть страх, поставила его на ноги через месяц, решила так не может продолжатся, что надо пройти полное обследование у компетентных врачей, начала собирать справки, кроме этого у нас панкреатическая недостаточность и она продолжается 2-й год, недержание стула, надо подкорректировать лекарства и лечение полностью, что только не пережил ребенок за эти два года жизни, муж остался без работы ведь у нас кроме сына двое девочек, а их оставить не кому было, нам открыто говорили что садик нам в помощь, а сыну ставили крест родственники, я очень подавлена была, руку помощи мы не получали не от кого, мне было очень тяжело от мыслей что видел мой сын за эти 2 года кроме больничных стен, взяла себя в руки и написала письмо в Москву о том что бы помогли нам, нам ответили сразу же что ждут наши выписки, посмотрев наши выписки Ольга Симонова сказала, что готова взяться за наше лечение, это для моей души был маленьким огоньком надежды, что там помогут моему сыну жить а не выживать.

За два года мы потратили больше миллиона, каждый год открывали сбор только по необходимости на лекарства на питание и на ингаляторы и их годовые запасы, мы живем в 2 комнатной квартире свекровки на 47 кв. м. нас 6, живем на деньги от инвалидности и мелкими заработками, приходит помощь со сторон родителей конечно. Мы обратились за помощью в фонд потому что нам необходимо лечение таких специалистов как Ольга Симоновна, подкорректировать лечение с нуля в Москве, где готовы нас принять, прошу у фонда помощи, мы с мужем сидим дома, я с Муслимом по больницам всегда, у мужа выбора не было потому что надо было отводить дочек на учебу, одну в школу, другую в садик, свекровь работает на рынке и все домашние расходы на ней, мы просили помощи с начала у родных, но слышали ответ что сейчас не легкое время, а некоторые из них мне говорили что бы я вела себя нормально, что исход ребенка я знаю каким будет, и говорили мне эти слова когда мне было тяжело, но я все это оставила в глубине души и нашла помощи у народа, который тянет руку помощи, спрашивает как у нас дела, переживают за нас искренне, связь с родственниками я оборвала для себя, я не хочу рядом иметь таких холодных людей. Хотели бы получить помощь у фонда, и ориентировочно с датой госпитализации на 30 октября этого года.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии»