Обращение:

Добрый день. К вам обращается мать пятерых детей -Сулейменова Айдын Анарбайкызы. Мой младший сын Алиакбар Елдар 19.09.2021 года рождения находится в критическом состоянии. Уже второй год мы находимся на непрерывном лечении в больнице, сыну через день иногда каждый день переливают тромбациты. Гемоглобин в крови 60, тромбоциты в крови падают до 7-8 тыс. На волосистой части головы появилось уплотнение размерами 4,0x4,0 см. плотной консистенции, В течении года у ребенка периодически раз в 2 месяца появляются единичное подобное уплотнение на голове в области затылка или на лбу, либо на стопе либо на голени и сопровождается повышением температуры тела до 37,8-37,4 С. Стул за прошедшие сутки 8-10 раз, разжиженный, с единичными прожилками крови свежей.

Проходили лечение в местной районной больнице, затем экстренно перевели в областную больницу в Шымкенте. На данный момент мы находимся в Алматы в Акционерном обществе «Научный центр педиатрии и детской хирургии». Год назад мы с вашей помощью сдавали анализы на обследование по диагнозу: Рефрактерная цитопения с мультилинейной дисплазей. Для того чтобы правильно подобрать лечение в клинике рекомендовали сдать еще раз анализ на мутации через лаборатории Геномед, генетический анализ на панель синдрома Швахмана-Даймонда. По результатом вторичного анализа(октябрь 2023 года) нам поставили диагноз: иммунодефицит Вискотта-Олдрича. Нам сказали врачи, что старший сын Алиакбар Ерсагын 13.08.2019 года рождения является 100% донором, теперь у него надо исключить данное заболевание (иммунодефицит Вискотта-Олдрича) в лаборатории Геномед. Для нашей семьи это очень дорогостоящее обследование. Мы просим помощи у добрых и неровнодушных людей. Прошу вас услышать меня и помочь маленькому ребёнку в его сложном недуге. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.