Обращение:

Я мать ребенка Спандияровой Дании Дидаровны 20 октября 2021 года рождения, диагноз: папилломатоз гортани в трахее, прошу Вас оказать мне помощь в оплате зарубежного лечения в Корее в клинике Есон у профессора Ким. Моей дочке на сегодняшний день 2 года и она перенесла уже 6 операций. Наша борьба за ее здоровье длится вот уже 1,5 года почти чуть больше времени с момента ее рождения. Все началось с 4-х месяцев когда у нее начался меняться голос и хрипеть как во время простуды. Я обратилась к педиатру подумав что она простыла, педиатр частной клиники убедила меня, что это нормально и до 1 года у детей такое бывает. Затем я просто наблюдала за ее голосом пока не заметила, что ее почти не слышно и голос стал осиплым. Тогда я забила тревогу и пошла в частную клинику к лору для проверки ее голосовых связок. Лор предложила сделать эндоскопию и после процедуры сообщила, что нужно срочно делать операцию и озвучила ее диагноз. 

В то время у нас была полноценная семья и мы жили в арендованной квартире в Атырау, так как муж работал на заводе. Кормильцем семьи был только муж с зарплатой 300.000 тг иногда выдавали премию, больше половины суммы уходило на аренду квартиры, коммунальные услуги и на его кредиты, то что оставалось мы тратили на продукты питания и на первые необходимости дочки. Так как я была на декрете, я получала только 17000 тг ежемесячно до года ребенка, которые еле хватали на памперсы. Когда врач сообщила диагноз, некому было советовать хирурга для операции, поэтому я через социальные сети вышла на всех возможных врачей изучив немного сам диагноз в просторах интернета. Тогда через других врачей я узнала о хирурге Бекпан Алмат Жаксылыковиче и сразу обратилась к нему отправив видео эндоскопии, чтобы подтвердить диагноз. Так как он сказал, что нужно осмотреть лично, я записалась к нему и уже в течении недели прилетела с мамой и дочкой в Астану. Он сделал эндоскопию и подтвердил диагноз и срочность оперативного вмешательства, после чего мы попытались через квоту попасть в клинику для срочной операции, так как папиллома в горле разрослась. Времени было мало, поэтому мы на собственные средства сдали все необходимые анализы стоимостью 50.000 тг и получив квоту в срочном порядке легли с дочкой на операцию. 

Сразу через день поступления Дание сделали операцию это было 7.06.2022г. После операции ребенок получал уколы, тяжело отходила от наркоза. Сам процесс подготовки к операции и после был достаточно тяжелым морально, психологически и физически, поскольку ребенка нельзя было кормить, ей было больно от бесконечных заборов крови и уколов, для госпитализации ребенка нужно сдавать 14 видов анализа, 5-6 из которых забор крови. Моя дочка получила психологическую травму, потому что у нее брали кровь из обеих рук и ног по несколько раз, также кололи лекарства после операции в течении нескольких дней по 2 иногда 3 раза в день, ей тогда даже 1 года не было. Каждый раз после выписки ее руки, ноги всегда были в синяках от следов укола и катетера, она боялась медперсонала людей в белых халатах и на сегодня этот страх остался. Мне психологически и эмоционально всегда было больно смотреть на весь процесс что происходил с моей дочерью, которая только начала жить эту жизнь. 

После выписки первой операции мы следовали всем советам нашего хирурга, обратились к инфекционисту в частную клинику iclinic и в РЦД Астаны, консультация таких специалистов 12000 тг за 1 прием, после сдавали очень много дорогих анализов на выявление вирусов, обратились также к аллергологу-иммунологу частной клиники iclinic г. Астаны, тоже сдавали все анализы по списку, анализы в общей сложности выходили нам на 100.000 тг вместе со списком инфекциониста. Каждый месяц проверяли через эндоскопию у Лора горло дочки, чтобы не упустить рецидив, сама процедура с консультацией Лора выходила на 14000 тг ежемесячно. Инфекционист прописала нам лекарство валганцикловир и генферон свечи, к сожалению Валганцикловир у нас в стране нет, но по совету врача инфекциониста мы заменили ее Гансил, который тоже является редким в продаже в аптеках. Мы нашли ее в Астане за 60.000 тг 1 банка и далее я давала ее по назначению врача и сама также пила так как кормила грудью ребенка. Очень кислое лекарство, хоть смешивала с медом и молоком, ребенок тяжело ее пил. 

После были побочные эффекты в виде проблем с кишечником, ребенка рвало. И я через поиски знакомых нашла Валганцикловир в Турции, выкупила ее через байера в Стамбуле за 150.000тг. Это лекарство в других странах тоже продается в редких аптеках и стоит в 10 раз дороже той цены, что я купила в Турции, это только 1 банка. После ее приема, у дочки побочных эффектов не заметила, но все же рецидив обратно случился через 4 месяца. Каждый раз рецидив случался в быстром темпе, что я не успевала сдавать анализы и регистрировать в портале ребенка для госпитализации, поскольку у ребенка с каждым днем ухудшалось дыхание, появлялся свист при вдохе, грудь проваливалась в середине солнечного сплетения внутрь, сильно потела и я несколько раз за ночь меняла ей одежду, я почти не спала все эти периоды. Бегала за анализами, накапливала долги за лекарства, полеты, анализы, так как зарплаты мужа не хватало. В Астане у меня жила мама с моим братишкой и сестренкой, поэтому мне было где оставаться до времени госпитализации.

Хотелось бы отметить, что все 6 операций анализы на госпитализацию стоимостью 50.000тг мы с мужем платили с собственного кармана, так как по месту жительства в клинике нам сказали что направление на такие анализы не могут дать, кроме общего анализа крови и мочи. Мне некогда было спорить с клиниками и разбираться, поскольку состояние ребенка ухудшалось, а срок анализов имело большое значение для госпитализации. Чтобы вы понимали для госпитализации в центр материнства и детства нужно сдать 14 видов анализа и у каждого есть свой срок годности от 3-х до 10 дней для госпитализации. Были случаи когда сдав анализ и получив его, пока оформляли через портал квоту и шли в клинику, у нас не принимали на операцию из-за истекшего срока анализа. Так как лечение инфекциониста не помогло, я прошла курс нутрициологии чтобы помочь дочке через витамины поднять иммунитет, скупала витамины различных фирм как Тайга, Эмвей, различные витамины с айхерб и английские потратив от 50-120.000тг. Это не помогло, поскольку когда у дочери резались зубы она заболела и снова рецидив и операция в Астане. 

Дальше я решила попробовать тибетскую медицину в центре в Men la г. Алматы, там жили родители мужа и я поехала с дочкой попробовать этот вариант. Врач по пульсу и анализу мочи назначил травяные лекарства, стоимость вышло на 100.000 тг на 2 месяца по 3 раза прием после еды. Параллельно всему этому наше с мужем отношение портилось и мы отдалялись, поскольку у меня кроме здоровья и лечения дочери ничего не занимало. Я строго придерживалась дисциплине не ходить в гости и домой не приглашали, чтобы исключить риск любого заражения, так как ребенок не переболел ветрянкой и любая простуда могла вызвать слабость иммунитета и рост папилом. У моего мужа алкогольная зависимость и частенько по праздникам и выходные его не бывало дома до утра, а после он отходил от пьянок. Пока мой муж жил жизнь в барах с друзьями и в компьютерном клубе, я сидела дома с ребенком с послеродовой депрессией и синдромом тревожности за дочь. Все бытовые дела были на мне, стирка, уборка, готовка, иногда покупка продуктов и уход за ребенком. У меня самой сильно испортилось здоровье, были гинекологические и гормональные проблемы, но приоритет был на ребенке, денег на лечение не было поэтому этот вопрос так и остался. После 3-го рецидива и операции дочки я решилась попробовать практику молитвы и лечение у бабушки знахарке у себя в городе. Ее метод состоял в молитвах, питьевой воде которую она давала и также мы к ней ходили на массаж ребенка, это как энергопрактика. Этот метод тоже не помог. Случился один инцидент в нашей жизни с мужем, после которого я задумалась о разводе, но не решалась несколько месяцев, так как не хотела оставлять ребенка без отца и сама была на декрете, хотя сидя дома пыталась зарабатывать деньги занимаясь сетевым бизнесом, продажей косметики. Я понимала, что у меня нет собственного жилья, постоянного дохода и возможности содержать ребенка одной. Но после того, как мой муж избил меня без причины днем будучи в трезвом виде при ребенке, я решилась уехать к маме в Астану, тогда случился очередной рецидив и уже это была 4-ая операция моей малышки. 

После домашнего насилия родная сестра супруга отговорила меня от развода и его мама тоже давила на жалость, чтобы я не подала в суд. У меня не было времени заниматься судебными разбирательствами и своим психологическим состоянием, я переключилась на ребенка и за ее уходом. Моя мама меня поддержала финансового и психологически, также наш хирург Алмат Жаксылыкович тоже был на связи всегда уточняя здоровье Дании, поддерживал и помогал нам, за что я очень ему благодарна. После 4-ой операции я уже не вернулась к супругу, он остался в Атырау, я осталась жить у мамы в Астане. После операции восстанавливались дома, я начала работать над своим психологическим состоянием, приводить себя в порядок, так как понимала что мое самочувствие тоже влияет на ребенка и на приход молока, так как я кормила грудью. После операции отец ребенка оставил нас без финансовой поддержки со словами, что будет помогать только если я вернусь. Через 2 месяца я подала на развод и летом 2023 года нас развели. Также я подала на алименты и жила на эти деньги, 120.000 тг в месяц. Я не могла устроится работать, так как моя мама тоже работала, ребенок был маленький и беспокойный не с кем было оставить на полный день. 

Летом 2023 года мы сделали заново эндоскопию и наш хирург заподозрил рост новых папиллом, поэтому в рамках мастер класса профессора из Кореи мы легли на операцию. Тогда профессор Ким обнаружил папилломы не только в горле, но и в трахее. Не смог удалить в трахее, так как не было необходимого для него оборудования. Он посоветовал приехать к нему в Корею где у него есть соответствующие аппараты и не медлить со временем, так как данное заболевание не предсказуемо. Профессор имеет опыт более 30 лет в этом направлении имеет свою авторскую методику по лечению данного заболевания применяя препарат цидофовир европейского производства. Его методика состоит из 3-х операций и на современных аппаратах, которых нет у нас в Казахстане. На сегодняшний день я держу профессора в курсе состояния моей дочери с анализами. Все эти 4 месяца я пыталась сама заработать деньги на операцию, но к сожалению так как муж перестал платить алименты с сентября месяца 2023 года, расходы на ребенка в виде витаминов, лекарства, консультации врачей, процедуры эндоскопии, памперсов, питания, сезонной одежды и обуви не давало возможности накопить. Я консультировалась с банками по поводу кредитов, но мне не выдали так как у меня уже есть кредиты, и условия банков не позволяют мне взять новый. Я выставила на продажу все что у меня есть из посуды и вещей, просила в долг у знакомых но все это тщетно. 

Уже 4 месяца я без алиментов, но после 6-ой операции сделанной профессором из Кореи я подала на социальную помощь от государства и получаю на сегодня деньги от государства за инвалидность ребенка, которые полностью уходят на ее содержание. Буквально в декабре месяце у дочери опять начался меняться голос, появились все симптомы болезни и ухудшилось дыхание. Она дышит на пол груди, болела простудой хотя почти не бываем на улице, некуда не ходим, питаемся мы строго здоровой пищей, сладкое полностью исключили больше года, клетчатка, жидкие витамины каждое утро для поддержания иммунитета, щелочная вода для питья, постоянно проветривается комнаты, влажная уборка, стерилизация лампой комнат, так как с нами живут 2 школьника мои братишка и сестренка. На витамины уходит 37500 тг ежемесячно, спрей для ощелачивание воды стоит 100.000 тг хватает на 5 месяцев, на памперсы 30.000 тг каждый месяц. Дома занимаюсь ее развитием, покупаю различные игрушки развивашки, пока она не разговаривает, говорит только пару слов, в садик не ходим. Нам посоветовали сходить к логопеду, но индивидуальное занятие дорого. 

Я мечтаю чтобы она выздоровела и ходила в садик для социализации с другими детьми. На улицу поиграться выходим редко, так как зимой в Астане очень холодно и много снега, гололед. У нее хорошая пластика, поэтому мечтаю отдать ее на балет, хотя бы попробовать и посещать различные интересные кружки с другими мамами. Страницу для сбора денег я не открывала, но планирую открыть в скором времени. Я искренне верю, что мой ребенок выздоровеет и операция именно у нашего профессора Ким из Корей клиники Есон, который в курсе полностью о всех тонкостях здоровья моей дочки уже оперировал ее 2 раза будет успешным и даст свои плоды. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.