Обращение:

Здравствуйте, дорогие благотворители! Пишу с просьбой о помощи для моей 5-ти летней дочери Беимбет Жибек. Моя дочь родилась с маленькими дырками в черепе. Мы заметили их, когда ей было 3 года. Ямки стали заметны на её голове, когда я дотронулась руками. Потом мы пошли к нейрохирургу, после КТ они направили нас к онкологу, онколог из Кызылорды срочно отправил нас в Научный центр в Алматы. Там нам поставили диагноз Гистиоцитоз. Решили взять на анализы биопсию. Биопсия везде вышла чистая, после соскоба кости и повторной биопсии сказали «недостаточно данных» и отправили нас в Национальную больницу нейрохирургии в Астану на повторную биопсию. Биопсию он у нас не взял и сказал: «Давайте подержим ее под наблюдением 3 месяца, может это особенность девочки». 

Через 3 месяца наблюдения, когда нам сделали еще одну КТ и МРТ, выяснилось, что кости таза и позвоночника изъязвляются и изменяются. Потом нас снова положили в Научный центр в Алматы. Оттуда мы отправили генетический анализ в Индию, но на основании представленного нами анализа не был поставлен точный диагноз. После анализа я получила консультации от 2-х генетиков. Оба сказали, что надо сдать анализ повторно полное геномное секвенирование. Диагноз не находили уже более 1 года. Меруерт Мустафаева, генетик из Астаны, проконсультировалась с профессорами в Москве и сказала нам, что нам следует передать этот анализ на «Полное секвенирование генома». Если мы сдадим этот анализ, наш диагноз будет определен. Это стоит 625 000 тенге. Добрые люди, помогите пожалуйста сдать этот анализ. С декабря я нахожусь в неоплачиваемом отпуске по состоянию здоровья дочери. Я жду вашего ответа, пожалуйста, помогите нам! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.