Обращение:

Балам Рахметов Бекзат Альбекулы 2014 жылы туылган .Диагноз Туберозный склероз.Эпилепсия .Біз әкесі Рахметов А К  анасы Альбекова А И сіздерден баламызга генетикалық анализ (Полное экзомное секвенирование) Москва каласында геномедте жасауга комек сураймыз. Бекзат 5 жасында май айында талып кулап бастады.Жедел жәрдем шакыртып Орал каласында балалар ауруханасында ем алдық Депакин ішіп бастадық бірак талмасы басылмады Сол кездері елде карантин болып емдеуге басқа калаларға шыга алмадық, Дипакиннен бала салмак тастап катты арыктап кетті. Мектепте мұғалімдер жауапкершіліктен қашып баламды үйден оқытыңыз деп түрлі сылтаулармен калалык ПДПК га жіберді, ол жерден Бекзат толықтай мектепте оқуға болады деп аныктама берлілгенмен де мектеп әкімшілігі эпилептологтан анықтама сурагасын 2021 жылы Ресейден эпилептолог дәрігерден онлайн консультация алдық дәрісін өзгертті Топивит ішіп бастадық,бірак баламның терісі қатты құргап қайызғақтанып кетті. 2022 жылы Самара каласында Центр неврологиядан консультацияга бардык себебі Бекзатта мурнынан кайта кайта кан кетип токтамай журді ,ол жерде бізге Кеппра ішіп көріңіз деп кеңес берді ,бірақ мурыннан кан токтамай баламның тамак ішуі нашарлап кетуіне байланысты Кеппраны токтаттық 2023 жылы Астана каласында Бала жане ана орталыгнда ем алдык Ол жерде бизге Сабрил ишу керек деген аныктама берди. 2023 ж Аяганов деген эпилептолог врачтын кенесимен ЭЭГ снимогпен УЗИ баурды журеккти тексерип отырып Сабрилди ишип бастадык. Жарты жылдан сон талмасы басылмагасын Топамакс косып ишип журмиз. Сонда да танертенгі уакытта талмасы болып турады. Кейде балам аурганнан кейін көпке дейн есін жинай алмай атын жасын умытып шаршап калады. Озі сабакка жаксы корсеткішіде жаман емес. Казіргі уакытта баламды озін жалгыз калдыра ала алмаймын. Кулап калама деп. Осы айда гана Сабрилді тегін алдык бір жыл бойы сатып алып отырдым куніне 4 таблетка ішемиз, Жанұямызда мектеп жасында 3 балам бар. Барлык консультацияларды озіміз толеп журмиз 2024 ж июньде Алматы каласында Текебаева Латина Айжановнадан кенес алып келдік Әкесі ІІД зейнетер зейнет ақы көлемі 77000 мын тенге. Мен анасы Қазақ ойл заправкасында кассирмін ,жалақым 120000- 150000 арасы. Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық акпарат құралдарында соның ішінде интернетте пайдалануға рұқсат беремін.

Альбекова А.И.