Обращение:

Здравствуйте, дорогие благотворители!!! Я мама Пернебек Айзере обращаюсь ОФ "Добровольное общество Милосердие" помочь нашей дочке. Айзере родилась 13.06.2015г. в Кызылорде. В 39 недель с весом 3604 гр. Ребёнок от 1 беременности на фоне УПБ в виде кровотечения на 12 неделе. Роды были тяжёлые. На следующей день после родов после прививки ВГВ была температура 38.2 и начались судороги. Ребёнка перевели в реанимацию. Выписаны на 11 сутки. После выписки через 3 дня поступили в ОДБ отделении ОПН с диагнозом судорожный синдром. Назначили конвулекс. В больнице лежали 10 дней но никаких изменений не было. Потом нас выписали домой но через неделю опять поступили в ОДБ с приступами. Затем в октябре 2015г.стац лечение в ННЦМД (г.Астана) где нам выставили диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия. После выписки мы обратились в "Центр детский неврологии и эпилепсии " (г.Астана). Они назначили нам препарат Трилептал. Через 3 месяца опять были в этой клинике. Но ночные и дневные судороги ещё продолжались. В Кызылорде каждые три месяца снимали ЭЭГ в клинике "Neuromed". 2016-2019г.г. наблюдались в клинике Савинова г. Алматы. Принимали препараты: конвулекс, трилептал, ламиктал, кеппра, эпике. Когда начинаем пить новый препарат судороги проходят через месяц появляются вновь. Центр молекулярной медицины г.Алматы сдали анализы. Но генетические анализы были чистые. Три раза ездили в г.Ташкент но всё ровно у ребёнка продолжались дневные и ночные приступы каждый день. 2019-2021г.г. наблюдались в клинике "Neuroline" г.Алматы. Назначили оскарбазепин, топирамат и фенотоин. Были приступы сна и бодрствования. С введением топирамата приступы только во сне но каждый день. 2022-2023г.г. наблюдались в клинике "Институт Детской и Взрослой неврологии и эпилепсии им.Свт.Луки" г.Москва. Назначили препараты:парампанел, бензобарбитал, лакоса мид, вимпат. 27.08.2023г. 01.09.2023г.снимали мносуточные видел ЭЭГ-мониторинг в Москве. Всех препаратов довели до максимальной дозировки но ночные судороги продолжаются каждый день. Длительность до 20 сек. Так как судороги не дают развиваться мозгу, каждый раз когда идут судороги, погибают клетки мозга и их к сожалению нам не вернуть После приступа некоторое время заикается и появляется агрессивность. Память плохая, быстро забывает школьную программу. Есть трудности с обучением. Речь на уровне простых бытовых слов. 29.03.2024г.наблюдаемся ЭПИ Центр лечения эпилепсии Яны Акчуриной. Поставили диагноз фокальная эпилепсия, структурная, на фоне ВПР ЦНС (ФКД левой ложной доли). Фармакорезиситентность. ЭЭГ от 08-09.05.2024г. где зарегистрировано 4 фокальных приступа нам показана хирургическое лечение эпилепсии. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии.