Обращение:

Біз, анасы Альменова Арайлым Жанқуатқызы, әкесі Айтжанов Даурен Жумабаевич қызымыз Жумабаева Турсынай, 22.09.2015ж. Q05.2 Сочетанный порок развития ЦНС. Внутренная врожденная гидроцефалия. Spina bifida S2-S5поясничном отделе с гидроцефалией. Спинно мозговая грыжа поясничного отдела позвоночника . Нижний парапарез. Поликистоз почек. диагнозы бойынша емделу ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймыз.

Қызымызға бұл диагнозды жүктіліктің 7-айында ГЦРЧ-да сегіз көзде қандайда бір сұйықтықтың бар екенін анықтады. Отбасылық жағдайларға байланысты Қарақалпақстанға барып босануым керек болды. Туылғаннан кейін сол жердегі дәрігерлер сегіз көзде спина мозговая грижа деп диагноз қойды. Бірақ операция жасауға қарсы болды, себебі бала әлсіз көтере алмайды деп айтты. Біз роддомда 20күн жатып үйге шықтық. Бала 1,5ай болғанда грыжа жарылды, бірден ауруханаға бардық дәрігерлер бірден реанимацияға алып кетті. Баланың жағдай өте ауыр болды себебі денесіндегі сұйықтықтың барлығы шығып, баланың денесі құрғап қалған. 3ші күні тікті. Тіккеннен кейін грыжада сұйықтық қалып, соның әсерінен сұйықтық басна өтіп гидроцефалия диагнозы қойылды. Дәрігерлер 1жасында алып кел операция жасаймыз деп баланы көрген соң операция жасаудан бас тартты. 1,5 жасында тағы апарғанымда операция керек емес, массаж, ЛФК, бассейнге апарсаңыз жүреді деп айтты. Бірақ одан ешқандай өзгеріс болмады. Оған дейін миынада сұйықтық өтіп кетпеу үшін көптеген дәрі- дәрмектер пайдаландық.

Сосын балада 2 диагноз болған соң 2018жылы бірінші басын емдетейін деп өзім Ташкент қаласына алып бардым. Бірақ Ташкент қаласындағы дәрігерлер басына ешқандай операцияның керегі жоқ, беліндегі Spina bifida ны алып тастау керек деді. Бірақ дәрігерлер операция сәтті өтсе жүреді, сәтсіз өтсе отырада алмай қалады деп айтқан соң операциядан бас тарттым. Одан кейін Алматы қаласына алып келіп неврапололог, нейрохирург дәрігерлерінен ақылы консультация алып жүрдім. Олар маған Астана қаласына немесе SEMA жеке меншік аурханасына қаралуымды айтты. Астана қаласына 2 рет портал бойынша ота жасауға өтініш қалдырдық, Бірақ ешқандай жауап келмеді. Қазіргі таңда Алматы қаласында ДГКБ No2 ауруханасында 2 операция жасамақшы. 1ші операция басына шунт орнатады, 2шісі Spina bifidaны аламыз деді.

Отбасымызда жалғыз күйеуім жұмыс жасайды. Жалақысы 270мың теңге. Жалдамалы пәтерде тұрамыз. Пәтерге 100мың қосыша коммуналдық төлемдер бар. Күйеуімнің жалақысы пәтер жалдау мен азық түліктен артылмайды. Қызымыздан кейін 2 ұлым бар. Жетісу ауданының әкімдігіне барып көмек беруін өтіндім, келіп жағдайымызды көріп кетті. Бірақ ешқандай көмек берілмеді. Басқа ешкімнен көмек сұрамадым. Реаблитацияға және үйге массаж жасайтын мамандарды шақыртып шығындарын ешкімнен көмек сүұрамай өз қалтамнан төлеп жүрмін.

Болашақта қызым аяқтап тұрып өз қатарластарымен мектепке баруын армандайды. Жанында балалар ойнап жүрсе соларды көріп көңілі босап қалады. Қызымның аятан тұрып кетуіне көмек берулеріңізді сұраймын Алла разылығы үшін. Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін