Обращение:

Біз, 26.10.2020 туылған  диагнозы - эпилепсия Манапхан Әлинұр Берікұлының   ата-анасымыз, сіздерден шетелде емделу ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймыз. Баламыз - біздің көптен күткен тұңғыш перзентіміз. Балам 4 айынан бастап эпилепсиямен ауыра бастады. Алғашында біз оны жай ғана судорги деп ойласақ, олай болмай шықты. Күн өткен сайын жағдайы нашарлап, дамуы баяулай берді. Панфилов аудандық Орталық ауруханасында, Алматыда Ақсай ауруханасында және т.б көптеген жеке клиникаларға апарып жеке өз қаражатымызға емдеттік нәтиже болмады. Ендігі үмітеміз тек шетел. Яғни, емделуші дәрігер шұғыл арада шетелге генетикалық қымбат анализ тапсыру керектігін айтты.  Өйткені біздің диагнозымыз бойынша Қазақстанда ем жасалынбайды екен. Соған өздеріңіз тарапынан қол ұшын созып, көмек берулеріңізді сұраймын. 

Алинұрдың эпилепсиядан бөлек аяғы вальгус және плостоскопия. Үнемі ортопедиялық аяқ киім сатып алуымызға, бассейн, ЛФК, массаж жасатуға тура келеді, логопед, дефектологқа  ақылы емдетеміз және үнемі жеке ақылы ортопедке апарамыз. Мен әкесі қарапайым мұғаліммін. Анасы жақында ғана декреттік демалыстан жұмысқа орналасты. Қазіргі таңда өмір сүру қиын, оның үстіне 2 баланы үнемі  ақылы дәрігерлерге апару біздің отбасымызға  бюджет жағынан ауыр боп тұр. 

Профессор, медицина ғылымдарының кандидаты Жанат Рустемовна  балаға қойған соңғы диагнозы - Ошақты эпилепсия, психикалық және сөйлеу дамуының күрт кешігуі, Лейкоэнцефолопатия (МРТ бойынша мида ақ, сұр заттың болуы). Алинұрдан кейінгі ұлымыз да сынақпен дүниеге келді. Шала туылып Грестің аурухасында 2 ай көлемінде реанимацияда жатты. Астмамен есепте тұрады өкпесі, көзі дамымай туылған. Аяғы варус. Пульмонологқа жиі барып емдетеміз.  Екі баланы да өзіміздің жеке қаражатымызға емдетіп жатырмыз. Екі баланы емдетуге 2020-2024 жылдар аралағында 3 миллион теңгеден аса қаражатымыз кетті. Жағдайымыз қарапайым. Орташа жағдайда өмір сүреміз. Үлкен ұлымызға генетикалық анализ тапсыруға тиісті қаражат таба алмадық, өйткені тапқан жалақымыз үлкен ұлымның басқа да еміне 2-ші баламыздың еміне жұмсалды. 

Эпилепсия ДЦП-дан кейінгі өте ауыр емделуі қиын ауру. Сондықтан жоғарыда баяндап өткен жағдайымызды ескере отырып, демеуші азаматтар тарапынан  көмек сұраймын. “Балам дейтін жұртым болмаса, жұртым дейтін бала қайдан туады” дейді қазақта. Ендеше біздің жанымызды шын түсінетін қамқор азаматтардан көмек күтем. Аман есен осы баламыздың дертіне шипа, ауруына ем таба алсақ бізден асқан бақытты адам болмас еді. Алдағы уақытқа арман, мақсаттарымыз көп. Біз және жақындарымыз қайырымдылықты насихаттап,  басқа балаларға да көмек қолын созамыз деген үміттеміз. Қайырымдылық жасап жүрген азаматтар мен азаматшаларға айтарым - Сіздер ең сауапты, адал жолда жүрсіздер. Алла сіздерге тек бақыт, мол табыс, мейірімді жүрек сыйласын. Қашанда жолдарыңыз ақ, істеріңіз оң, еңселеріңіз тік болсын! Барлық балаларға шын жүрегіммен денсаулық, дертіне шипа тілеймін. Әр бала қоғамның кішкентай бөлшегі. Ендеше осы бөлшектің бүтін, сау болуына үлес қосып жүрген сіздердің жүректеріңіз - алтын, адамгершіліктеріңіз баға жетпес! Алдын ала рахмет, жасаған істеріңіз берекелі болсын! «Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін».