Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
27 897 356,16
Помочь

Хаят Ходжалепесова. Дата госпитализации в рамках мастер-класса: 23.06.2025-25.06.2025 гг.

Возраст
4 года
Город
Алматы
Диагноз
МВПР костно-суставной системы. Гипоплазия 1 пальца обеих кистей Болезнь Клиппеля-Фейля
Ориентировочная сумма
513 662 KZT

О ребенке

Обращение 2:

Я, мама Ходжалепесовой Хаят Танеркызы 10 августа 2020 года рождение. Краткий диагноз: Декстрокардия сердца, ВПР грудной клетки, Гипоплазия правого легкого, МР-картина синдрома Клиппеля-Фейля 2-типа (Сколилоз, Гидромелия), ВПР костей, Анамалия развития 1 пальца левой руки, Врожденный порок развития позвоночника и ребер бабочкавидных Th3 и Th5, Астигматизм Q96/9, Поражение центральной нервный системы, под вопросом синдром Холта-Орама, ВПР ССС. Была проведена операция 26 августа 2024 года моей дочке в клинике, КГП на ПХВ "Детская городская клиническая больница №2 г. Алматы с участием профессора Российский Федераций с Санкт-Петербурга Кольцова Андрея Анатолиевича. Благодаря Фонду "Добровольное общество" "Милосердие" и добрых людей, операция прошла очень успешно, проведена было операция: Кожаная пластика основания 1 пальца левой кисти. Состояние ребенка после операции удовлетворительное, но в процессе операции высинилось, что кровеносные сосуды очень тонкие у дочки, одной операцией не получилось провести и разделили на 3-этапа. 4 ноября 2024 года мы легли на реабилитацию чтоб мобилизовать кожу (ткань) для второго этапа операции, то есть сейчас кожа более прилипчивая, а она на самом деле должна быть на одном уровне с другой кожей. Нужно было добиться того чтоб кожа было отдельно, не припаяна и чтоб зажило одинаково. Если вдруг кожи не хватит следующим этапом еще больше кожу увеличат во время 2-этапа операции. В декабре месяца 2024 года прилетел профессор с Российский Федерации с Санкт-Петербурга Кольцов Андрей Анатолиевич, должен был проводится 2-этап операции с участием профессора Кольцова Андрея Анатолиевича.

Но к большому сожалению дочка заболела очень сильно, Андрей Анатолиевич обследовал и сказал, что нужна еще одна реабилитация в клинике КГП на ПХВ "Детская городская клиническая больница №2 г. Алматы. Таким образам мы побывали только на консультации. И решили провести следующую операцию в 2025 году в июне в конце. Сейчас на данный момент с 01.04.25 г мы лежим на второй реабилитации в клинике КГП на ПХВ "Детская городская клиническая больница №2 г. Алматы. Результаты очень хорошие, впечатляющие, где была операция там вены появились, и кожаная пластика прижилась на кисти и готова на 2-этап операции. Мы снова хотим попасть на мастер класс, но чтоб попасть на мастер класс нам необходима Ваша помощь. Приезд профессора с Российский Федераций с Санкт-Петербурга Кольцова Андрея Анатолиевича планируется в 2025 году 23-25 июня. Прошу Вас нам с дочкой помочь пройти этапы операций, мы уже начали и назад пути уже у нас нет. Видели бы вы как моя дочь говорит скоро я буду красавицей, в этих словах и в глазах столько надежды у маленькой девочки. Огромное спасибо всем, кто помогли моей дочке финансово, и врачам КГП на ПХВ "Детская городская клиническая больница №2 г. Алматы, медперсоналу, санитарам, клиники КГП на ПХВ "Детская городская клиническая больница №2 г. Алматы. Очень внимательные и заботливые, такие теплые отношения облегчают пребывание в больнице. Большое спасибо!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Я, родитель ребенка Ходжалепесова Хаят Танеркызы, 10 августа 2020 года, диагноз, Декстрокардия сердца, ВПР грудной клетки, Гипоплазия правого легкого, МР-картина синдрома Клиппеля-Фейля 2 типа (Сколилоз, Гидромелия), ВПР костей. Аномалия развития 1 пальца левой кисти, Врожденный порок развития позвоночника и ребер бабочковидных Th3 и Th5, Астигматизм, Q96/9 Поражение центральной нервной системы. Просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения, аномалий развития 1-го пальца с левой кисти. Ребенок родилась с множественными аномалиями, врачи сказали, не выживет, но слова Аллаху дочка в утробе уже начала бороться за жизнь. В роддоме КГП на ПХВ "Родильный дом №5 г. Алматы" лежали в реанимационной около 20 дней, 2 раза откачали ребенка в реанимации, кислорода не хватало. Врачи сделали полное обследование и окончательные диагнозы поставили. Зарегистрировались в поликлинике "Центральная семейная клиника города Алматы". На мягкое небо сделали операцию в 2022 году в апреле в клинике Городская клиническая больница №5, г. Алматы. Операция прошла успешно. У ребенка сердце с правой стороны, КГП на ПХВ "Городская поликлиника №17" сказали, есть лечение, пока операцию отложили, ребенок на данный момент под наблюдением находится. Каждые 6 месяцев проходим обследование на УЗИ, ЭКГ и.т.д. Осмотр у нас проводят именно кардиохирург, а не кардиолог. В 2021 году Детская городская клиническая больница №1, врачи сказали оперировать и восстановить палец не получится, только уберем хирургическим путем. Когда ребенку исполнится 3х4 года, в 2023 году приехали в Детскую Городскую Клиническую больницу №2 г. Алматы услышав, что приехал профессор с Санкт-Петербурга Кольцов Андрей Анатолиевич. Сказал уверенно, можно восстановить девочке палец и сделать полноценным чему я так обрадовалась, эти слова для нас надежда. В августе 2024 года приезжает в г. Алматы Кольцов Андрей Анатолиевич, поэтому решилась обратиться за помощью в фонд ОФ «Добровольное общество «Милосердие». На данный момент дочка ходит в детский садик Дети есть дети, за палец дразнят мою дочь и дочке от этого не комфортно мягко сказать. Моя малышка очень-очень активная, веселая и любит изучать все новое, в садике старается успевать, во всех конкурсах не смотря, на свой возраст уже успела получить награды за участие в нескольких конкурсах. Одна воспитываю дочь. Мы живем на съемный квартире в общежитие. 

Моя дочь в группе - дети инвалиды до 7 лет, трудоустроиться не получается так как мы часто проходим медицинское обследование, и работодатели на гибкий график не соглашаются. Подрабатываю, мою полы, убираюсь в квартирах или в офисных помещениях, или в строительных объектах после ремонта убираюсь. Так у меня гибкий график, получается, успеваю отвести и привести ребенка с садика, или когда она болеет, свободно могу с ней быть рядом. У родных не получается просить помощи, так как у них среднее прожиточное состояние. Я, мама одной прелестной и лучезарной девочки, которая любить жить и жизнь! Состояние моей малышки научило меня быть эмоционально сильной, день за днем, верю и надеюсь на лучшее. Ведь у меня кроме моей малышки нет никого. Если Вы читаете мое обращение, поверьте, мне очень тяжело и стыдно писать и просить помощи у Вас. Я ради дочери обращаюсь к Вам за помощью как мать. Прошу Вас помочь, в лечении моей малышки. Пожалуйста, она девочка, очень хочу, чтоб физиологически была полноценная. У самой возможности не хватает, но я искренно надеюсь, есть люди, которые отзовутся. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

История болезни

Хаят родилась с множественными врожденными пороками развития. Но ни Хаят не ее семья не отчаиваются, мама малышки, делает все, чтобы максимально помочь своей дочери жить полноценную жизнь! Хаят требуется поэтапное оперативное лечение. 26 августа 2024 г. в рамках мастер-класса Хаят проведена операция. Результаты операции хорошие, сама малышка говорит маме: "Скоро я буду красавицей", в этих словах и в глазах столько надежды у маленькой девочки. Хаят готова ко второму этапу операции. В период с 23 по 25 июня 2025 года, на базе 2 Детской Городской Клинической Больницы (ДКБ) г. Алматы, будет проведен мастер-класс «Микрохирургические операции при врождённых и приобретённых пороках верхних и нижних конечностей» с привлечением врачей: научного руководителя ФГБУ «ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта Минтруда РФ», доктора медицинских наук, профессора - Шведовченко Игорь Владимировича,  врача травматолога-ортопеда, детского хирурга, заведующего первым детским травматолого-ортопедическим отделением ФГБУ ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта Минтруда РФ, кандидата медицинских наук - Кольцова Андрея Анатольевича. Вы можете помочь Хаят, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".

Ориентировочная стоимость 1-го этапа операции: 628 654 тенге 

Ориентировочная стоимость 2-го этапа операции: 513 662 тенге