Обращение:

Екінші ұлым Аубакир Нұрым Алиұлы 29.05.2015 жылы дүниеге келген,2 топ мүгедек.Диагноз: туа біткен « ВПС Тетро Фалло Пульмональная недостаточнось от умеренной до выраженной. Нарушение ритма сердца, СНФК  2». Баламның алғашқы қиналған 4 айында ауа жетпей, көгеріп есін білмей талып қалғанын көргенде есім шығып жедел жәрдем шақырдым. Жедел жәрдем арқылы ауруханаға жеткізіп аяқ асты ота жасау керектігі айтылды. Отаға дайындалып 13.11.2015 жылы күрделі ота жасалынды. Ота сәтті өтті. Отадан кейін 2 жыл ішінде жақсы болып ем-шарамызды алып дәрәгердің бақылауында болдық. 2 жыл уақыт  өткеннен кейін  біз үшін, балам үшін тағы сынақ басталды. Жиі ауыратын болды,жиі жедел жәрдем шақыратын болдық.Сондағы дәрігерлердің шешімі балама тағы ота жасалу керектігі белгілі болды.Қазіргі уақытта балама «Қант диабеті» деген тағы диагноз қосылды. Қант мөлшері біресе көтеріліп,біресе түсіп қысылып қалады (2-26). Үй жағдайында жедел жәрдем келгенше ауа апаратын қолданамыз. Сатурациясыда жиі түсіп кетеді. Бала қиналғанда,жедел жәрдем келгенше өте қиналып кетемін. Қолынан келгенше дәрігерлер көмек беріп жатыр. Алматы,Астана қала дәрігерлеріне жиі жібереді. Ол жаққа екі баламен барып қайтуымызға қаражатты өзіміз немесе көмек сұрауға тура келеді.

Екінші ота бізге өте қажет.Алғашқы отадан кейін бізге 10 жыл уақыт өту керектігіне байланысты жиі дәрігерлердің көмегіне зәруміз.Екінші ота жасау үшінде бала денсаулығы өте маңызды болып тұр, сол отаға баланың салмағы,не бойы сәйкес болу керек. Балам жиі ауыратын болғандықтан салмақ мөлшерін тез жоғалтып аламыз.Қазіргі жағдайда тек күтімге, әр түрлі дәрі көмегімен және ауа апаратына жүгінеміз.Осы диагноз бойынша эндокринолог және генетик маман дәрігерлеріне жиі қараламыз. Ол мамандардың нұсқауы бойынша бізге « Полное секвенирование экзома в лабороториях ближнеге/дального зарубежья» талдауын жасатуымыз керек. Бұл талдау бала өмірінің ары қарай денсаулығы үшін өте маңызды. Осы талдау екі балам үшін өмірлеріне қажет.Талдау құны мен үшін өте қымбат. Сол үшін балаларым үшін көмектеріңізге мұқтажбын.Балам осы денсаулығына байланысты басқада балалар секілді мектепкеде бара алмайды.Ол да басқа балалар секілді мектепке, достарымен ойнағысы келеді. «Анашым,  мен неге басқа балалар секілді мектепке бармаймын» - деп сұрақ қойғанда. Өзімді қоярға жер таппай кетемін.

Отбасымда жолдасым және 6 балам бар. Екеуі жүрек ауруымен ауырады (2 топ мүгедек). Екі қызым есту қабілеттері төмен. Осы балаларымның күтіміне байланысты жұмысқада шыға алмаймын.Жалғыз асыраушы жолдасым жұмыс жасайды. Оның жалақысы  (82416т) азық-түліктен аспайды. Үкіметтен берілетін мүгедектік жәрдем ақы осы балаларымның дәрі-дәрмегінен , қала аралық жол ақысынан аспайды.

15 жыл жалдамалы пәтерде тұрдық. 4 баламның денсаулығына байланысты 2023 жылы қараша айында «Қарекет қорынан» 3 бөлмелі пәтер берілді. Олда болса мен үшін , отбасым үшін өте көмек болды. «Қарекет қорыны» отбасымның атынан үлкен рақмет айтамын. Ендігі менің арманым балаларымның денсаулығы жақсарып, басқа балалар секілді ойнап күліп жүгіріп жүргенін қалаймын. Балама ота жасалып,сәтті өтіп, достарымен жүргенін қалаймын. Басқа балалар секілді мектепке барғаны  ата-ана үшін үлкен бақыт деп ойлаймын.Қазірдің өзінде далада көп жүре алмайды. Осы балаларым үшін сіздерден өтініп көмек сұраймын. « Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез- келген құжатты, соның ішінде медециналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде интернетте пайдалануға рұқсат беремін ».

Намазбекова Ү.А.