Обращение:

Біз, Аубакир Сырым Алиұлы 25.07.2012 ж. Диагноз: «НРС Манифестирующии синдром Вольфа –Паркинсона Уайта » жүрек ақауы. 18.03.2022 жылы жүрегіне ота жасалынды. (ЭФИ,РЧА допалнительного передсердно – желудочнового соединене в средно – септальной облости фиброзного кольцо ТК ). Жүрек соғысының жиілеуі. Қазіргі уақытта жиі жедел жәрдем шақырамыз. Жүрек соғысының дүрыс болмауына байланысты. Түн ұйқысы дүрыс емес.Қан қысымы жиі түсіп кетеді (60/40). Тағамға тәбеті тартпайды.

07.08.2020 жылы бала аулада ойнап жүрген кезінде, жаяу жүргіншілер жолында автокөлік байқаусызда қағып кетті.Сол кезде жедем жәрдем шақырылып ауруханаға жеткізілді.Ол апаттан ашық түрде аяғы сынды.Оған ота жасалып гипспен 1,5, ай жүрді.Екінші ота жасалатын кезде жүрек ақауы бар екені белгілі болды. 18.05.2021 жылы аяғына екінші ота жасалынды.Отадан кейін (6 ай) бізді жүрек ақауына шағым болғандықтан Астана қаласына кеңес алуымызға Талдықорғаннан Астана қаласына жіберді. Астана қаласының дәрәгерлері 18.05.2022 жылы ота жасаймыз деп кеңес беріп портал күнін белгіледі.Осы белгіленген уақытта қаңтар оқиғасына байланысты ота кейінге шегерілді.Шегерілген уақыт 18.03.2022ж деп белгіленді.

18.03.2022 жылы жүрегіне ота жасалынды. (ЭФИ,РЧА допалнительного передсердно – желудочнового соединене в средно – септальной облости фиброзного кольцо ТК ). Жүрек соғысының жиілеуі. Қазіргі таңда жылына 2 мезгіл Астана қаласындағы ННКЦ аурухана дәрігерлеріне қаралып кеңес алуға барамыз.Осы диагноз бойынша эндокринолог және генетик мамандарынада қаралып тұру міндеттелген.Олардыңда кеңестері бізге ауадай қажет. Генетик дәрігердің нұсқауы бойынша « Полное секвенирование экзома в лабороториях ближнеге/дального зарубежья» талдауы бізге өте қажет болып тұр. Бұл талдау өте қымбат, менің отбасым үшін қиын болып тұр.Осы талдау баламның алдағы уақытта өмірі, денсаулық кепілі талдауға байланысты.

Отбасымда жолдасым және 6 балам бар. Екеуі жүрек ауруымен ауырады (2 топ мүгедек). Екі қызым есту қабілеттері төмен. Осы балаларымның күтіміне байланысты жұмысқада шыға алмаймын.Жалғыз асыраушы жолдасым жұмыс жасайды. Оның жалақысы  (82416т) азық-түліктен аспайды. Үкіметтен берілетін мүгедектік жәрдем ақы осы балаларымның дәрі-дәрмегінен , қала аралық жол ақысынан аспайды.

15 жыл жалдамалы пәтерде тұрдық. 4 баламның денсаулығына байланысты 2023 жылы қараша айында «Қарекет қорынан» 3 бөлмелі пәтер берілді. Олда болса мен үшін , отбасым үшін өте көмек болды. «Қарекет қорыны» отбасымның атынан үлкен рақмет айтамын. Ендігі менің арманым балаларымның денсаулығы жақсарып, басқа балалар секілді ойнап күліп жүгіріп жүргенін қалаймын. Балама ота жасалып,сәтті өтіп, достарымен жүргенін қалаймын. Басқа балалар секілді мектепке барғаны  ата-ана үшін үлкен бақыт деп ойлаймын.Қазірдің өзінде далада көп жүре алмайды.Осы балаларым үшін сіздерден өтініп көмек сұраймын.

«Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез- келген құжатты, соның ішінде медециналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде интернетте пайдалануға рұқсат беремін ».

Намазбекова Ү.А.