Обращение:

Общественный фонд «Добровольное общество «Милосердие», уважаемая Татьяна Владимировна! Я, Сулейманова Айнура Ахылбековна, мать троих детей, не работаю, так как ухаживаю за больной дочерью (инвалид 1 группы) Ахылбек Даяной. Обращаясь к вам за помощью, хочу немного рассказать о болезни моей дочери.

24.05.2022 года, в первый день заболевания у Даяны к вечеру началась боль в поясничном отделе. 25.05.2022 года к вечеру она начала похрамывать на левую ногу, а через несколько часов произошел отказ левой ноги. На следующий день отказала правая нога, и пропала чувствительность в ногах, также исчезла чувствительность в области таза, что привело к невозможности сидеть самостоятельно. Температура тела повысилась до 38,4 °С, что сопровождалось слабостью, вялостью и рвотой. Мы вызвали скорую помощь, и Даяну экстренно госпитализировали в Городскую инфекционную больницу. Она была помещена в реанимацию для предотвращения паралича. По словам врачей, паралич мог бы затронуть дыхательные пути и верхние конечности. Было проведено обследование, в том числе пункция, результат которой показал воспаление в спинном мозге. Также был взят анализ на полиомиелит, который оказался отрицательным. 27.05.2022 года был установлен диагноз: «Острый поперечный миелит грудного отдела позвоночника, нижняя параплегия, энурез, энкопрез». 03.06.2022 года было сделано МРТ верхнего грудного отдела, по результатам которого был выявлен очаг воспаления 5-6 мм. Через неделю после госпитализации в инфекционную больницу у Даяны начала восстанавливаться чувствительность в левой ноге и в правой ноге (до колена). Однако ниже колена чувствительность не восстанавливалась. 15.06.2022 года врачи пригласили специалистов (нейрохирурга и невропатолога) из Детской больницы «Асар» для осмотра и уточнения дальнейшего плана лечения. Нейрохирург не смог дать точного заключения но результатам МРТ и направил снимки и диск в Детскую нейрохирургию города Астаны для получения консультативного заключения. После этого Даяну госпитализировали в Детскую городскую больницу «Асар». 17.06.2022 года было получено консультативное заключение из нейрохирургического отделения города Астаны, где был поставлен диагноз: «Острый поперечный миелит демиелинизирующей болезни центральной нервной системы», «Вялая параплегия». Даяна прошла курс лечения в городской детской больнице, и через 10 дней была выписана с рекомендацией продолжать реабилитацию (массаж и ЛФК). После возвращения домой Даяна начала проходить курс массажа и ЛФК. Однако этот процесс был болезненным и мучительным для нее, сопровождавшимся криками и слезами. Мы обратились за помощью к психологу, но специалист ЛФК сказал, что психолог не нужен, так как боли в дальнейшем должны исчезнуть. К сожалению, после завершения курса лечения у Даяны развился страх, и она начала зажимать ноги, не позволяя никому их трогать. Это привело к ухудшению психоэмоционального состояния ребенка.

Через 20 дней мы обратились к другому специалисту ЛФК, который сообщил, что у Даяны появилась мышечная спастика, проявившаяся примерно в августе 2022 года. 14.10.2022 года Даяну госпитализировали в Национальный центр нейрохирургии города Астаны, где был установлен новый диагноз: «Артериовенозный порок развития церебральных сосудов, спинальная артериовенозная мальформация на уровне Т9-Т10 позвонков. ОНМК по геморрагическому типу с образованием интрамедулярной гематомы». Лечащий врач отметил, что заболевание очень редкое. 22.10.2022 года Даяне была проведена операция: «Селективная спинальная ангиография с последующей эндоваскулярной эмболизацией АВМ и АВФ». После операции планировалась вторая операция, но в ходе консилиума с академиком Акшулаковым С.К. и профессорами Национального центра нейрохирургии было решено, что операция слишком рискованна. 08.11.2022года, после консилиума, нам сообщили, что операция не будет проведена из-за высоких рисков. Академик Акшулаков С.К. предложил направить Даяну на лечение в другую страну по квоте от государства Республики Казахстан. 15.02.2023 года Даяну госпитализировали в Федеральный центр нейрохирургии города Тюмени, где 20.02.2023 года была проведена операция по вскрытию спинного мозга. Несмотря на операцию, состояние ног не изменилось. В апреле 2023 года мы провели процедуру «Диспорт» для уменьшения спастики ног, повторив ее в сентябре 2023 года и снова планируя в апреле 2024 года.

В связи с предстоящей госпитализацией, которая состоится 10 февраля 2025 года в Федеральном государственном бюджетном учреждении «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, прошу Вас помощь и поддержать нашу семью и оплатить лечение моей дочери Ахылбек Даяны. Я надеюсь на вашу поддержку и готова предоставить дополнительную информацию по запросу. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любые высланные вам документы, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением, Сулейманова А.А.