Обращение:

Общественный фонд «Добровольное Общество «Милосердие» Уважаемая Татьяна Владимировна! Я Сулейманова Айнура Ахылбековна, мать 3 детей, не работаю по причине, что ухаживаю за больной дочерью (инвалид 1 группы)  Ахылбек Даяна. Обращаясь к вам за помощью, хотела бы немного описать о болезни моей дочери Ахылбек Даяны. 24.05.2022г., первый день заболевания у Даяны к вечеру началась боль в поясничном отделе, 25.05.2022г. к вечеру начала похрамывать на левую ногу, после чего через пару часов отказалась левая нога, на второй день отказала правая нога и пропала чувствительность, так же и в тазовой части чувствительность пропала не могла сидеть самостоятельно. Далее повысилась температура тела до 38,4 С, параллельно сопровождалась слабость, вялость, рвота. Вызвали СМП и была доставлены в Городскую инфекционную больницу, экстренно госпитализировали в реанимацию, чтобы приостановить паралич. Со слов врача Инфекционной больнице паралич мог пойти выше, то есть в дыхательные пути и в конечности рук. Сделали «Пункцию», где вышел результат восполнение в спином мозге, так же был взят анализ на Полиомиелит (вышел отрицательный).

27.05.2022г. Был выставлен диагноз: «Острый поперечный миелит грудного отдела позвоночника нижняя параплегия Энурез, Энкопрез». 03.06.2022г. было снято МРТ верхнего грудного отдела, после чего получили заключение «Воспаление в очаге 5-6 мм». Через неделю, после госпитализации в Инфекционную больницу у Даяны появилась чувствительность в левой ноге и в правой ноге верхней части до колена, ниже колена не было чувствительности. 15.06.2022г. врачи Инфекционной больницы для осмотра и согласования каким будет лечение Даяны в дальнейшем, пригласили специалистов (Нейрохирурга и Невропатолога) с Детской больницы «Асар». Даяна была осмотрена специалистами, но нейрохирург не смог дать точного ответа по заключению МРТ и сказал, что направит снимки и диск МРТ в Детскую нейрохирургию г.Астаны, для точного получения Консультативного заключения. После чего Даяну госпитализировали в Детскую городскую больницу «Асар». 17.06.2022г. было получено «Консультативное заключение» с детской нейрохирургии г.Астаны, где выставлен Диагноз: «Острый поперечный миелит демиелинизирующей болезни центральной нервной системы», «Вялая параплегия». Даяна пролечилась в больнице городской Инфекционной больницей в городской Детской больнице 10 дней, после лечения Даяну выписали домой с рекомендацией, продолжать реабилитацию курсом массажа и ЛФК. Далее после возвращения домой с больницы, Даяна прошла 10 дней курс лечения (массаж и ЛФК). Она проходила этот курс со страхом, мукой и слезами на глазах. От сильной боли то, что ей делали массаж и ЛФК, можно сказать так, что очень жестоко не жалея ног, она очень сильно плакала, кричала и боялась каждый новый день для нее был как испытание. 

Мы хотели нанять психолога, чтобы ребенка как то утешить и чтобы она не боялась делать ЛФК, но специалист ЛФК сказал, что не нужен психолог пару дней будет больно, а потом уже не будет боли. По итогу после окончания курса ЛФК и массажа, Даяна она стала запуганной и стала зажимать ноги не подпуская к ним никого. И с этого момента ноги она и стала зажимать на себя и перестала выгибать склоняясь на боль. Психика на этой почве у ребенка испортилась, то есть у нее теперь страх на все. Далее мы через дней 20 пошли к другому специалисту ЛФК, опять же пройти курс лечения у специалиста ЛФК. Специалист ЛФК сказал, что у Даяны мышечная спастика она у нее проявилась примерно в августе месяце 2022 году. 14.10.2022г., Даяну госпитализировали в Национальный центр нейрохирургии г.Астана, где установили новый ДИАГНОЗ: Артериовенозный порок развития церебральных сосудов спинальная артериовенозная мальформация на уровне Th9, Th10 позвонков, ОНМК по геморрагическому типу с образованием интрамедулярной гематомы на уровне Th9, Th10 позвонков. Лечащий врач подчеркнул, что у Даяны очень редкое заболевание.

22.10.2022г., Даяне провели операцию: «Селективная спинальная Ангиграфия с последующей эндоваскулярной эмболизацией АВМ, АВФ». (Описание имеется в Выписке на 3 стр.) Далее, назначили 2 операцию, заведующий детского отделения нейрохирургии сказал, что нужно будет вскрывать спиной мозг, либо другим методом будем оперировать, мы это будем на консилиуме обсуждать с академиком Акшулаковым С.К. и профессорами Национального центра нейрохирургии г.Астаны. И так мы с Даяной пролежали с 22.10 по 09.11.2022 года, ожидав положительного ответа консилиума и назначение даты второй операции.

08.11.2022г. прошел консилиум, после чего мы были очень огорчены. К сожалению, нам не смогли помочь в Национальном центре нейрохирургии г.Астаны, отказали в операции, так как большие риски, что есть много опасностей. После чего Академик НЦН г.Астана Акшулаков С.К., пригласил на переговоры и разъяснил на сколько серьезное заболевание у Даяны и очень редкое заболевание, что они побаиваются ее оперировать, так как рисков много. Далее, сказал так как мы не можем вам помочь, Даяну направим на лечение в другую страну по Квоте от государства РК. 15.02.2023 год, Даяну госпитализировали в Федеральный центр нейрохирургии г.Тюмень и уже 20.02.2023 году прооперировали вскрыли спинной мозг (описание операции прописано в заключении ФЦН г.Тюмень). Даяны ножки как были до операции так и после операции остались прежними, то есть не выгибаются. После операции в апреле месяце 2023 года мы сделали процедуру «Диспорт» на ножки, чтобы уменьшить спастику ног, так же повторно сделали процедуру «Диспорт» в сентябре месяце 2023 года и в апреле месяце 2024 года.

В связи с предстоящей госпитализацией 23 сентября 2024 года в Федеральном государственном бюджетном учреждении «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, прошу Вас помощь и поддержать нашу семью и оплатить лечение моей дочери Ахылбек Даяны. Я очень надеюсь на вашу поддержку и помощь. При необходимости готова предоставить дополнительную информацию. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

С уважение Сулейманова А.Д.