Обращение 2:

Ұлым Арман Азиз Нұрсұлтанұлы Орал қаласында дүниеге келді. Қазір 4 жаста. 1 жасынан бері ауыр дертпен күресіп келеді. 2022 жылы Нейробластома (4 стадья, высокий риск) диагнозы қойылды. Сол уақыттан бері Алматы қаласындағы НЦПДХ-да ем алып келеді. Сол жылдың наурыз айынан бастап 6 курс химиятерапия, хирургиялық операция, аутотрансплантация, 5 курс химиятерапия+иммунотерапия алды. Алған емі өте жақсы нәтиже беріп, 2023 жылы шілде айында толық емделіп, үйге шықтық.

Өкінішке орай, 2024 жылы сәуір айында негізі ауруымыз қайтадан асқынып, рецидив болдық. Сол уақыттан бері қайтадан 6 курс химиятерапия алып жатырмыз.

Қыркүйек айында емдеуші дәрігеріміз Муратова А.М. бізді консилиумға салды. Сол кезде Азизді Турция еліндегі MIBG-обследованиесінен өтуін, қажет болса терапиясын алу керектігін шешіпті. Және біздің қолымызға қайырымдылық фондына жүгіну үшін заключение жазып берді. Себебі, өз қалтамыздағы қаржымен баруға мүмкіндігіміз болмады.

Осылайша, “Милосердие” қайымдылық фондының көмегіне жүгіндік. Бізге қажетті құжаттар тізімін берді. Тізім бойынша тез арада құжаттарды жинап тапсырдық. Және бізге көмектесендігін айтты. Турциядағы клиникамен өздері сөйлесіп, қай күні обследованиеден өтіп, қай күні врачқа консультацияға кіретінімізді шешіп берді. Тіпті, клиникаға жақын жердегі қонақ үйлердің тізімін де берді.

Қазан айының 8-12 күндері аралығында “Милосердие” фондының қолдауымен, Стамбул қаласындағы Лив клиникасынан обследованиеден өтіп келдік. Бізге қаржы жағынан ешқандай кедері болмады. Терапия құны 5200$. Бұл қаржының барлығын “Милосердие” фонды төледі.

Обследование нәтижесінде бізге қайтадан келіп MIBG-терапиясын алу қажеттігімізді айтты. Себебі, баланың денесінде активті метастаздар өте көп екендігін ескертті. Терапия - сол тірі метастаздарды өлтіруге көмектеседі екен.

Қазіргі уақытта, Алматы қаласындағы НЦПДХ-да келесі курс химиятерапия алып жатырмыз. Осы курстан соң қайтадан Стамбул қаласына mibg-терапия алуға баруымыз керек.

6-қараша күні бізді Лив клиникасы терапия алуға шақырып отыр. Терапия құны 6200$. Бұл қаражатты өз қалтамыздан шығару мүмкін болмағандықтан, тағы да “Милосердие” фондының көмегіне жүгініп отырмыз. Және бізге тағы да қолдау білдіретіндігін айтты.

Осы ретте, “Милосердие” қайырымдылық фондына ерекше алғысымызды білдіргіміз келеді. Сіздер еліміздегі ауыр дертке шалдыққан көптеген баланың өміріне араша түсіп келесіздер. Осындай қайырымды істеріңіздің арқасында, қаншама бала бақытты өмір сүріп келеді. Істеріңізге береке тілейміз! Елдің алғысына бөлене беріңіздер! Үлкен рахмет!

Обращение:

Біз, Арман Азиз Нұрсұлтанұлы 17.05.2020ж., диагнозы -  Нейробластома, 4 стадья (рецидив) баланың ата-анасы, сіздерден шетелде емделу ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймыз... Ұлым - Азиз 2021 жылы маусым айынан бастап жиі-жиі тұмаумен ауыра берді. Сол жылы қараша айында қатты жөтеліп, Орал қалалық көпбейінді балалар ауруханасына түсті. “Пневмония” деп диагноз қойды. Екі апта ауруханада жатып, баланың жамбасынан күніне үш мезгіл “Цеф3” антибиотигімен екті. Жақсарып үйге шығып едік. Тура екі аптанда соң, таңертен ұйқыдан тұрған кезде аяғын баса алмай қалды. Сынықшыға да алып бардық. “Тобығы тайып кеткен”,-деп салып бергендей болды. Бірақ, аяғын әлі де баса алмады. Сонымен қатар, үнемі 37,5 дене температурасы болатын. “Ибуфен” берген кезде аз уақытқа болса да өзің жақсы сезініп, ойнап кететін. Дәрінің күші тараған кезде қайтадан жатып қалатын болды. Желтоқсан айында қан анализін тапсырдық. Қан көрсеткіштері түсіп жатқанын байқадық. 

Аяғын көрсетпек болып, қаладағы жақсы деген хирургқа алып бардық. Хирург: жамбастан алған ауыр антибиотиктен жамбасына укол қатып қалғанын, сол себепті аяғын баса алмай тұрғанын айтып ем жазып берді. Сонда да болмады. 2022 жылы қаңтар айында қаладағы ең жақсы ақылы клиникаға барып, аяғын рентгенге түсірдік. “Остеомиелит” деген диагноз қойды. Сол диагнозбен қайтадан балалар ауруханасын жаттық. Тағы да антибиотикпен, және аяғына физиотерапия берді. Ешқандай нәтиже болмады. Аяғына гипс салып, үйге жіберді. Бала күннен-күнге әлсірей берді. Гемоглобин түсе берді. Қан құйса да көтерілмейтін еді. Тромбоцит те 24-ке дейін түсті. Қаңтар айында басқа қаладан онлайн консультация алу үшін гематолог іздей бастадым. Асталаналық балалар педиатры, онколог-гематолог Алиева Фатима Сайцилловнаны таптым. Ол маған ватсап арқылы тапсыру керек анализдер тізімін берді. Дәл сол анализдерді тапсырып жібердім. Фатима бұл жай ауру емес екенін, тезірек Облыстық балалар ауруханасына жатуымызды, және сол жерде гематолог маманы бізді тез арада Алматы немесе Астана қаласына порталмен жіберуі керектігін айтты. Дәл сол жазбасын Оралдағы гематологқа көрсеттім. Ол кезде баланың жағдайы ауыр еді. Бір күнде портал дайындап, бізді Алматыға жіберетін болды.

Ол кезде мен екінші қызыма жүкті едім. Үлкен срок болған соң, мені ауруханаға жатқызбайтын болды. 2022 жылы мамыр айының 3-інде баланы әжесі мен әкесі ұшақпен Алматы қаласығы НЦПДХ-ға порталмен алып келді. “Нейробластома, 4 стадья, высокий риск” деп диагноз қойды. Қан анализдерінің түсу себебі сүйек кемігі зақымданған, аяғын баса алмай қалу себебі, денесінің барлық сүйектеріне метастаз тараған екен. Ауруханаға орналасқан бойда Азизді реанимацияға жатқызды. Сол жерде 1-курс химиятерапия бастады. 10 күннен соң палатаға ауысты. Содан бастап 6 курс химиятерапия, хирургиялық опреация, аутотрансплантация, 5 курс химиятерапия +иммунотерапия алдық. 2023 жылы шілде айында толық емімізді аяқтап,  өте жақсы нәтижемен үйге шықтық.

9 ай ремиссияда жүріп, 2024 жылы сәуір айында ай сайын тапсырып отырған онкомаркер анализі шамадан тыс көбейіп кеткенін байқадым. Көп ұзамай тағы да аяғын баса алмай қалды. Қайтадан портал дайындап, НЦПДХ-ға келдік. Рецидив. Бұл жолы миға, бауырға, сүйек кемігіне метастаз беріпті. Сәуір айынан бастап қайтадан ем алып жатырмыз. Қазіргі уақытта дәрігеріміз елде жоқ mibg-тексерісінен өту керектімізді айтты. Алдағы еміміз осы тексерістің нәтижесімен байланысты болып отыр.

Осы mibg-тексерісіне өз қаражатымызбен бару мүмкін болмай отыр. Себебі, отбасымыздағы Азиздің атасы да асқазан рагына (4 стадья) шалдығып, Орал қаласында ем алып жатыр. Сондықтан, жұмысқа жарамсыз. Әжесі де 2 жасар қызымды бағып отыр. Жұмыссыз. Мендегі табыс көзі ай сайын балаға алатын 140 000 теңге жәрдемақы. Бұл қаражат ауруханадағы қажеттіліктерімізден ауыспайды. Отбасымызда табыс тауып отырған жалғыз адам - жолдасым. Айлық табысы 100 000тг. Бұл қаражат тұрып жатырған пәтеріміздің ипотекасын төлеуге ғана жетіп отыр.

Сондықтан да, сіздерден көмек сұрауға мұқтажбыз! Азиз ұлымыздың әлі де бұл дертті жеңіп, ұзақ өмір сүргенін қалаймыз. Бізге көмек беріңіздерші!  

Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін.