Обращение 2:
Мы, родители ребенка Семенченко Дарьи Александровны 2012 года рождения, диагноз «Наследственная моторная и сенсорная невропатия. Конско-варусная косолапость», просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. В 6 лет стало сильно заметно, что она чаще ходит на носочках. Обратились к невропатологу, нам назначили лечение, которое мы прошли, но оно не сильно помогло. В 2021 году обратились к другому невропатологу, которая нас наблюдала. На тот момент дочь уже сильнее встала на цыпочки и правую ногу тянуло больше. В том же году обследовались на ЭЭГ, МРТ. Ортопед поставил диагноз «Эквинусная деформация обеих стоп. Умеренное укорочение ахиллова сухожилия. Гиперлордоз». Наблюдается у офтальмолога, диагноз «Астигматизм, ангиопатия с\с обоих глаз» В 2023 году прошли ЭНМГ, МРТ головного мозга, МРТ позвоночника. С 16.10.23 по 20.10.23 лежала по порталу в НЦМ и Д городе Астана. В 2024 году генетик рекомендовал молекулярно-генетическое исследование на большой неврологической панели, но данный вид исследования в РК не производится. С 09.08.24 по 16.08.24 лежали по порталу в университетской клиники им. С.Д. Асфендиярова.
Несмотря на то, что посещали массаж и реабилитацию на данный момент дочка так же ходит на носочках. Ортопед-хирург рекомендует сделать ахилопластику. Просим помощи у фонда, так как самостоятельно на платной основе данная операция нам не по карману. Я не работаю, а у мужа не большая зарплата. Помогите пожалуйста, от этой операции зависит здоровье нашей девочки. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Семенченко Татьяна Сафовна
Обращение:
Мы, родители ребенка Семенченко Дарьи Александровны 2012 года рождения, диагноз «Наследственная моторная и сенсорная невропатия. Конско-варусная косолапость», просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. В 6 лет стало сильно заметно, что она чаще ходит на носочках. Обратились к невропатологу, нам назначили лечение, которое мы прошли, но оно не сильно помогло. В 2021 году обратились к другому невропатологу, которая нас наблюдала. На тот момент дочь уже сильнее встала на цыпочки и правую ногу тянуло больше. В том же году обследовались на ЭЭГ, МРТ. Ортопед поставил диагноз «Эквинусная деформация обеих стоп. Умеренное укорочение ахиллова сухожилия. Гиперлордоз» Наблюдается у офтальмолога, диагноз «Астигматизм, ангиопатия с\с обоих глаз» В 2023 году прошли ЭНМГ, МРТ головного мозга, МРТ позвоночника.
С 16.10.23 по 20.10.23 лежала по порталу в НЦМ и Д городе Астана. В 2024 году генетик рекомендовал молекулярно-генетическое исследование на большой неврологической панели, но данный вид исследования в РК не производится. С 09.08.24 по 16.08.24 лежали по порталу в университетской клиники им. С.Д. Асфендиярова. Несмотря на то, что посещали массаж и реабилитацию на данный момент дочка так же ходит на носочках. Генетик рекомендует сдать генетический анализ, но у нас нет на него средств. Так как я не работаю, а у мужа не большая зарплата и для нас это большая сумма. Помогите пожалуйста. От этого анализа зависит дальнейшее лечение для оздоровления нашей девочки. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Семенченко Татьяна Сафовна
Дарья госпитализирована в клинику 13 января 2025 г.
№1
Мы, родители Семенченко Дарьи, благодарим Фонд Милосердие за оказанную помощь в сдаче генетического анализа. Спасибо Вам большое!
Когда Дарье было 6 лет, стало сильно заметно, что она стала чаще ходить на носочках. Обратились к невропатологу, назначили лечение, но оно не сильно помогло. В 2021 году обратились к другому невропатологу, которая тоже наблюдала Дашу. На тот момент Дарья уже сильнее встала на цыпочки и правую ногу тянуло больше. Ортопед поставил диагноз «Эквинусная деформация обеих стоп. Умеренное укорочение ахиллова сухожилия. Гиперлордоз». В 2024 году генетик рекомендовал проведение молекулярно-генетического исследования: большая неврологическая панель. Данное исследование проводит Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала был произведен в ноябре 2024 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. На данный момент Даше рекомендована операция: Ахиллопластика с двух сторон. В период с 13 по 17 января 2025 года, на базе 2 Детской Городской Клинической Больницы (ДКБ) г. Алматы, будет проведен мастер-класс на тему «Реконструктивные многоуровневые операции при приобретённых пороках верхних и нижних конечностей у детей с церебральным параличом» с привлечением врачей «Лечебно-реабилитационного центра в д. Голубое» Федерального государственного бюджетного учреждения «Федеральный научно-клинический центр медицинской реабилитации и курортологии Федерального медико-биологического агентства травматолога-ортопеда, заведующего отделения Георгия Мерабовича Чибирова, травматолога-ортопеда Гатамова Орхана Ильхамовича Оглы, Курган, Российская Федерация. Вы можете помочь Дарье, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
Стоимость генетического анализа: 28 500 рублей
Ориентировочная стоимость операции: 511 564 тенге
* 144 210 тенге на оплату генетического анализа Дарьи, перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность за помощь Даше.
* 511 564 тенге на оплату операции Дарьи, перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность за помощь Даше.