Обращение:

Мы, родители ребенка Семенченко Дарьи Александровны 2012 года рождения, диагноз «Наследственная моторная и сенсорная невропатия. Конско-варусная косолапость», просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. В 6 лет стало сильно заметно, что она чаще ходит на носочках. Обратились к невропатологу, нам назначили лечение, которое мы прошли, но оно не сильно помогло. В 2021 году обратились к другому невропатологу, которая нас наблюдала. На тот момент дочь уже сильнее встала на цыпочки и правую ногу тянуло больше. В том же году обследовались на ЭЭГ, МРТ. Ортопед поставил диагноз «Эквинусная деформация обеих стоп. Умеренное укорочение ахиллова сухожилия. Гиперлордоз» Наблюдается у офтальмолога, диагноз «Астигматизм, ангиопатия с\с обоих глаз» В 2023 году прошли ЭНМГ, МРТ головного мозга, МРТ позвоночника. 

С 16.10.23 по 20.10.23 лежала по порталу в НЦМ и Д городе Астана. В 2024 году генетик рекомендовал молекулярно-генетическое исследование на большой неврологической панели, но данный вид исследования в РК не производится. С 09.08.24 по 16.08.24 лежали по порталу в университетской клиники им. С.Д. Асфендиярова. Несмотря на то, что посещали массаж и реабилитацию на данный момент дочка так же ходит на носочках. Генетик рекомендует сдать генетический анализ, но у нас нет на него средств. Так как я не работаю, а у мужа не большая зарплата и для нас это большая сумма. Помогите пожалуйста. От этого анализа зависит дальнейшее лечение для оздоровления нашей девочки. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Семенченко Татьяна Сафовна