Обращение:

Уважаемая Аружан Саин, к Вам обращается Баетова Айдана Уланбеққызы мама Бахтыбек Айым Саматққызы, моя дочь 24.01.2022г. рождения болеет муковисцидозом. В 2021 г. В мае месяце я узнаю что я беременна вторым ребенком дочкой Айым. Беременность протекала нормально до 16 недель. На 16 неделе я пошла на плановое узи мне сказали что у ребенка непроходимость кишечника. После этого я снимала узи по рекомендации врачей каждые 2 е недели до самых родов. Каждый прием узиста на узи показывало что у ребенка не проходимость кишечника я очень сильно переживала за дочку. Меня отправляли к разным узистам в разные клиники потом меня отправили в город Алматы в Алмате также сняли узи и врачи опять говори о непроходимости кишечника у ребенка. После я прошла консультацию генетика и генетик сказал мне что при рождении врачи не ставили ВПР. После родов врачи сказали что будут оперировать. 24 Января 2022г. я родила Айым и она сразу после родов покакала. Врачи до рождения говорили что она сама не сможет какать и придется делать операцию. Врач осмотрел дочку и сказал что у нее все нормально операция не нужна. На четвертый день нас выписали с роддома. Как нас выписали ребенок чувствовал себя хорошо но после 4 х дней у ребенка появилась желтизна нас положили в больницу как сказали врачи у Айым поднялся белирубин 225 сказали высокий. В больнице у Айым появилась рвота появилась слизь я очень переживала и не понимала почему ребенок болен. Врачи меня успокаивали что ребенок поправится. И так мы пролежали в больнице 11 дней билирубин стал 180. Мы выписались домой рвота у ребенка так и оставалась причину врачи так и не понимали. Ребенка рвало 1- 2 р. в день. У ребенка взяли в больнице все анализы и все было в норме поэтому врачи были спокойны но я не находила себе места. Мы домой взяли лампу в аренду дочка лежала под лампой мы ее отпаивали и давали урсофальк что бы билирубин пришёл в норму. Билирубин мы привели в порядок за 25 дней. т.к ребенок болел я стала по различным клиникам и врачам в надежде что нам помогут. Обращались и к платным врачам и в поликлинику но все твердили что все в норме и ребенок здоров. Пока в один из дней я качала ребенка мне не понравилось как дышит моя дочь я не понимала почему так происходит. Были моменты когда она задыхалась как будто воздуха не хватало. Айым было трудно вдохнуть глоток воздуха. Я понимала что с ребенком что-то не так мое материнское сердце меня не обманывало. Я об этом говорила и мужу что с ребенком что-то не так. На следующий день мы поехали к платному педиатру. Ребенок перестал брать грудь ребенок не был активным вялым. Это был февраль месяц мы опять собрались к врачу но у врача не было записи я рассказала врачу что ребенок тяжелый. Врач мне сказала что по симптомам у Вас похоже скрытая пневмония пожалуйста срочно езжайте в больницу пускай снимут рентген. 

Мы поехали в больницу сняли рентген по рентгену показал бронхит. Нас положили в 3 часа дня а уже в 7 часов вечера Айым забрали в реанимацию. Она была очень слабая, она не реагировала там она пролежала 4 дня. После реанимации Айым перевели в палату но когда я ее увидела я была в шоке. Ребенок был отекшим, она очень сильно кашляла прям не переставая у нее был такой лающий кашель. Ребенок кашлял без остановки я попросила пригласить реаниматолога у врача я начала спрашивать что с ребёнком она же не была такой на что врач сказал что ребенок нормальный и не отекший. Я начала действовать подняла на уши всю больницу т.к. состояние ребенка не было нормальным, а врачи утверждали что все хорошо. Я начала звонить писать куда только можно. Потом реаниматолог мне сказал что у нас нет бронхита я спросила почему тогда ребенок так кашляет это же не нормально.? Но он не мог ответить на мои вопросы. Потом врачи все таки сказали есть такое заболевание связанное с желудком у малышей бывает не усвоение для этого нужно выпить раствор и снять рентген 2-3 раза каждые 3 часа нас снимали на рентгене. Это заболевание тоже исключили. Пробыв 2 ва дня в палате нас перевели в реанимацию мою потом дочку обратно положили в отделение. Состояние было такое же плохое у нее была слабость поставили зонт для кормления. Все симптомы так же оставались не смотря на врачебные обследования. Ребенок часто лежал то в реанимации то в отделении т.к врачи не понимали почему такое состояние и какая причина какой диагноз. 

В течении 3-4 х дней врачи так и не могли дать мне не каких ответов что с ребенком. Мы уже рассматривали вариант отвезти ребенка в город Астану. Но были праздничные дни. И мы не смогли вылететь с города Тараз в Астану. Я начала спрашивать у реаниматологов сказать мне как есть что с ребенком на что врач сказал есть такое заболевание возможно у Вас муковисцидоз мы подозреваем это заболевание. Но для того что бы точно знать нужно связаться с НЦПДХ но они не выходят на связь. Мы не можем вам точно сказать есть ли у вас муковисцидоз. Я у врача спросила что сделать что бы узнать на что врач ответил что есть ряд анализов на основание которых можно сразу узнать. Но эти анализы есть только в НЦПДХ. Потом я сразу написала отказ от больницы. В тот же день мы выехали в Алмату в НЦПДХ для сдачи анализов. Утром мы сдали хлориды пота он был 157 потом мы зашли к пульмонологу Гульзии Жалиловне и она нам сказала что у нас муковисцидоз. Но мы с мужем уже нашли информацию и мы понимали что это точно мы мы были в отчаянии. Она нам написала направление на госпитализацию сказала что в Таразе нас должны поставить на портал к ним в центр для полного обследования. Тогда мы все сделали и поехали обратно домой врач нас подбодрила и мы до последнего не верили что это муковисцидоз т.к. для нас этот диагноз был как приговор. Ночью мы опять заболели у Айым поднялась температура утром мы приехали в Тараз и сразу легли в больницу. В больнице нас приняли госпитализировали начали колоть антибиотики. Параллельно я начала собирать документы на госпитализацию в НЦПДХ. Так мы пролежали целую неделю в больнице. Мы приехали в НЦПДХ нам было уже 3 месяца и там нам поставили муковисцидоз на 3 й день. Врач сказала по всем анализам был муковисцидоз ошибка исключена. У нас были низкие калий натрий, электролиты показатели были очень плохими. Потом врачи нам сказали поэму у ребенка и была рвота. Нам назначили правильное лечение и ингаляции 4 – ро суток нам капали электролиты без остановки. Пока мы не восстановились мы пролежали целый месяц. В больнице ребенок стабилизировался и прибавил в весе. При рождении вес был у Айым 2860 рост 52. Сейчас Айым весит всего 11 киллограмм она очень худая часто болеет и не поднимает вес. Для нас очень важен нутритивный статус ребенка. Айым очень добрый ребенок активная, с легкостью дарит любовь, открытая. Всегда всем делится не жадная. 

В садик мы не ходим т.к мы часто болеем. Айым очень умная понимает что все процедуры ей необходимы всегда мне говорит когда нужно делать процедуры. Мы просим Вас руководство фонда помочь нам оплатить лечение и обследование в Научном центре здоровья в городе Москве т.к у нас в Казахстане на данное время не возмождно получить полное обследование по нашему диагнозу. В данное время я связалась с Московскими врачами попросила принять нас и попросила приглашение и счет на оплату. У нас в Казахстане нет лабораторий, нет специализированного центра по нашему заболеванию врачи в отдаленных городах с малым населением как у нас мало знают о таких больных как моя доченька. Поэтому мы зачастую беремся в буквальном смысле за каждый день жизни наших деток. Я надеюсь вы сможете нам помочь. С мужем мы не живем хотя и находимся в браке. Родственники мужа не верили что у Айым серьезный диагноз и пытались уверить что ребенок здоров. Муж тоже не понимал и слушал своих родственников обвиняя меня что я ношу ребенка по врачам. Но после того как мы разошлись он помогает но не живет с нами. Возможно для него это тоже был стресс и он только начал понимать всю серьезность болезни нашей дочери. 

В нашей семье есть еще детки есть дочка у нее тоже проблемы с сердцем за нее мы тоже долго боролись пока не узнали про сердце. Я не работаю т.к. приходится ухаживать за детьми. С мужем мы не живем с апреля 2024 г. он нам не помогал я сама оплачиваю съёмную квартиру и живу со своими дочерьми. Муж начал помогать нам с июля месяца финансово не помогает но дочкам в этом месяце привез продукты и лекарства. Но живем так же отдельно. Надеемся вы сможете нам помочь пожалуйста возьмите нас пожалуйста. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.