Обращение:

Мы, родители ребенка Бахыт Аруназ Бекзадкызы, 12.07.2017 года рождения, диагноз Болезнь Оллье, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. В 2020 году в сентябре, мы случайно попали в качестве пациента на мастер класс по детскому массажу к Ларисе Орынбасаровне. И когда она показывала массаж на Аруназе, она сразу заметила и сказала что у нее разные полоски сзади колен, и что надо показать врачу. И мы сразу же были у приёма в поликлинике, и в частных клиниках, но все твёрдо говорили что все хорошо, что нет повода для волнении. Получается мы долгое время ходили с неправильным диагнозом, лечились, но результата не было.

В 2022 году у Аруназ начала появляться вальгусная деформация левой ноги. И мы начали бить тревогу, и поехали в ГКБ №2 там сразу же осмотрели и сделали рентген, но все таки не смогли поставить точный диагноз. И заведующий и все врачи срочно собрали консилиум и отправили снимки в Россию, и там они диагностировали Болезнь Оллье (дисхондроплазии). Если сказать коротко про Болезнь Олье - это частный вариант дисхондроплазии (хондроматоза), для которой характерно сохранение эмбрионального строения хрящевой ткани в нетипичных местах. Таким образом нарушается энхондральное окостенение, вследствие чего хрящевая ткань не замещается костной. Дисхондроплазия относится к хрящеобразующим опухолям (энхондромам). 

Нарушение остеогенеза при патологии Оллье приводит к тому, что эмбриональная хрящевая ткань постепенно погружается внутрь костной ткани. Запрограммированный рост скелета приводит к тому, что пораженная кость искривляется. Увеличение объема патологической хрящевой ткани сопровождается расширением кости и истончением надкостницы. У Аруназ сохранен интеллект, умная, шустрая девочка. С виду обыкновенный ребенок, но у нее генетическая болезнь который замедляет рост ноги, и из за этого искривляется нога и идет укорочение левой ноги на 5 см. Не знаю есть ли у нас дети с таким диагнозом, я не знаю! Но в нашей стране не нашла. Нашла одну девочку из Пензы и еще одну из Словении! Мне куда бы я не ходила просто предлагали поставить БЛОК (это временная блокада зоны роста). Когда я общалась с родителями мамы этих девочек, которых я нашла они говорили что они не ставили временную блокаду и сказали что болезнь Оллье лечатся по другому.

У нас оказывается редкая болезнь и нам дали заключение с ГКБ №2 о том что Аруназ рекомендовано лечение в клиниках ближнего и дальнего зарубежья. Я с мужем и тремя детьми живем в съёмной квартире, я дома сижу, а муж в яндекс такси работает! Есть все документы что мы были у многих врачей. Обращаюсь к вам в надежде что вы можете помочь мне. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернете, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.