Обращение:

Мы, родители ребенка Бельского Алексея Андреевича, 2010 г.р., имеющего третью группу инвалидности и диагноз «Юношеский серонегативный полиартрит»,  просим вас оказать нам помощь в оплате при сдаче генетического анализа «Полноэкзомное секвенирование». Его стоимость в  нашем городе городе: в Центре услуг ДНК тестирования «New life» 325 000 тенге, в лаборатории « Invivo» 600 090 тенге. В 2021 году наша болезнь начала проявляться с припухлости суставов на пальцах рук, с ухудшения моторки, а так же с кожных наростов на суставах. В течение года мы лечились в городском кожвендиспансере, а затем в  платной клинике «Шипагер». Когда дерматологи увидели, что лечение не помогает, а деформация пальцев усиливается,  мы по собственной инициативе обратились к артрологу, которая госпитализировала нас  в Областную больницу. Сделав нам МРТ и взяв все необходимые анализы, в 2022г. артролог поставила нам диагноз «Юношеский серонегативный полиартрит» и выдала направление на госпитализацию в Корпоративный фонд "University Medical Center" в Астане, где специалистами республиканского уровня наш диагноз был подтвержден. В местном собесе нам выдали справку ВТЭК и  присвоили инвалидность третьей группы, которую мы ежегодно подтверждаем на перекомиссии.  С тех пор мы за свой счет ездим в Астану два раза в год на госпитализацию, либо на консультацию к врачам-артрологам.

Нам было выписано сильное лекарство «Методжект» - уколы в живот с сильным побочным эффектом в виде снижения иммунитета.  Раз в месяц ребенок стабильно болеет ОРВИ или ОРЗ. Несколько раз падал до критичного уровня Ферритин.  Два года мы кололи в живот это лекарство, но болезнь прогрессирует. Суставы еще больше деформировались, скованность рук усилилась. Со слов зав.отделением ревматологии в Астане: «Мы с таким сталкиваемся впервые и причин вашей болезни, а так же методов лечения никогда не узнаем без генетического анализа». По словам главного детского ревматолога в Семее, нам нужно сказать спасибо, что ребенок сам держит ложку и чашку. У многих детей с его диагнозом есть проблемы даже с этим.

Стоимость этого анализа для нашей семьи является  неподъемной суммой. Так как очень большие деньги уходят  на уход за ребенком: это полноценное питание с  постоянными овощами и фруктами в рационе, покупка витаминов (Витамин Д, Омега и Ферритин), а также на билеты на поезд в Астану и съем жилья там на время госпитализации и консультации для сопровождающего. Сегодня мы за свой счет сделали биопсию кожных покровов фаланг пальцев рук в клинике «Шипагер», т.к. в местном Онкодиспансере эту процедуру детям не делают. Со своей стороны мы, как родители, делаем все, что можно в условиях жизни в маленьком городке с не самым лучшим уровнем медицины.  Я не пытаюсь разжалобить, я, как мама, просто  хочу, чтобы мой сын жил полноценной жизнью. А для этого ему нужно сдать генетический анализ, который поможет подобрать правильное лечение.  Я и муж работаем, но даже двух наших зарплат чуть выше минимальных, не хватит на оплату генетического анализа «Полноэкзомное секвенирование». Взять кредит в банке не позволяет отсутствие пенсионных накоплений. Работодатель их просто не выплачивает. 

Я очень прошу у ОФ «Добровольное общество «Милосердие» помощи в лечении моего сына. Для кого-то это небольшая сумма, а для нас это шанс дать нашему сыну жить полноценной жизнью, как у его сверстников, не знающих таких проблем со здоровьем. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой высланный вам документ, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Бельская Елена Анатольевна.