Обращение:

Мы, родители ребенка Рудчик Ярослава Владимировича, 01.03.2013 года рождения, диагноз Q43.1 Болезнь Гиршпрунга: Состояние после этапных оперативных вмешательств по поводу тотальной формы болезни Гиршпрунга. Носитель илеоректоанастомоза, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения СпбГБУЗ ДГБ №2 св. Марии Магдалины, в 2025году: Формирование наданального тонкокишечного резервуара. В 1 месяц 2 недели у ребенка выявлена Болезнь Гиршпрунга, Ректосигмоидная форма. 12.04.2013 выполнено Лапороскопия, Брюшнопромежностная проктопластика по Соаве. Гистологический диагноз подтвержден. На первом году жизни ребенку неоднократно проводилось бужирование. Периодически у ребенка отмечается задержка стула. 12.04.2014 год проводилась операция Петлевая илеостома. Биопсия подвздошной кишки. 18.07.2014 год операция Лапаротомия, Брюшнопромежностная проктопластика. 12.08.2014 год иссечение избытка кишки. 27.08.2014 год закрытие стомы. 04.09.2014 год операция илеостома. 30.10.2014 год операция реконструкция энтеростомы. 10.11.2014 год операция Лапаротомия, Адгезиолиз, Ушивание дефекта брыжейки. 28.01.2015 года операция -Брюшнопромежностная проктопластика, Тотальная колэктомия. 21.07.2017 год операция - Проктопластика с формированием наружного сфинктера твердой мозговой оболочки. В последствии у ребенка отмечалось постоянное недержание стула, периодическое нарушение водно-солевого обмена (что требовало неоднократных госпитализаций) с формированием хронического эрозивно-язвенного дерматита. При применении местных барьерных средств - наступало временное улучшение. 

В настоящий момент сохраняются вышеописанные жалобы. В 2024 году ребенок консультирован в России - проф. Баиров В.Г.- рекомендовано проведение реконструктивной операции с формированием тонкокишечного наданального резервуара. Когда Ярославу был месяц, он постоянно срыгивал, не ходил в туалет и терял в весе. В Костанайской городской детской больнице не могли поставить диагноз и мы побоялись, что мой мальчик может умереть, как его сестра в 2011 году, в возрасте 2 месяца 3 дня с такими же симптомами без поставленного диагноза. Нам пришлось ехать в Челябинск в «Челябинская областная детская клиническая больница. Детское хирургическое отделение» на платной основе, все операции проводилась в этой больнице. Для оплаты операций мы продали машину и квартиру. Операции проводились с 2013 по 2015 и в 2017 году была последняя операция. Помощи мы просим первый раз, так как есть шанс на улучшение качества жизни. На данный момент у Ярослава наблюдается каломазание, мацерация и многократный жидкий стул, до 10 раз в сутки, что не дает ребенку нормально посещать школу и иметь друзей, так как из-за всех выделений присутствует специфический запах, который очень заметен. В школу приходится носить сменные брюки и плавки. 

Каждую ночь Ярославу приходится спать в памперсе, так как во сне он не контролирует данный процесс, поэтому его нужно будить 2-3 раз за ночь, чтобы он ходил в душ и менял памперс. Сейчас мы живем в родительском доме, на зарплату мужа и на пособия, так как я нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребенком до 3-х лет. Мы получаем такие пособия, как: пособие до полутора лет, пособие многодетной семьи, пособие воспитывающему ребенка с инвалидностью и у Ярослава пособие по инвалидности вторая группа. Мы обращаемся за помощью в фонд, потому что сумма операции для нас очень огромная. Мы просим всех неравнодушных людей помочь нам собрать средства на операцию, чтобы Ярослав мог жить полноценной жизнью, иметь друзей и спокойно посещать школу, и спать всю ночь без пробуждений. Чтобы мог он избавиться от болей и раздражений в промежности из-за каломазания и недержания стула. Обращаюсь с сердечной просьбой ко всем неравнодушным людям, помочь моему сыну Ярославу получить возможность расти и развиваться, и быть счастливым ребенком. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.