Обращение:

Мы, родители ребенка Насихатқызы Томирис, 14.05.2022г., с диагнозом Синдром Апера, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного специалиста. Я, мама троих несовершеннолетних детей, Томирис наш третий ребенок. В 2021 году мы узнали что станем снова родителями! И очень обрадовались этой новости. По узи все было хорошо, говорили, что ребенок здоровый. И с беременностью не было проблем, протекала хорошо. 14 мая 2022 года в 19:30 я родила ее. После мне сказали, что что-то не так с ребенком, но диагноз поставить не смогли. Сама она не могла дышать и ее подключили к кислороду. В 1:30 ночи ее забрали санавиацией в Областной Перинатальный Центр, а меня оставили в той же больнице. На следующий день я позвонила в ту областную больницу. И в той больнице поставили диагноз нарушения ЦНС, Синдром Апера. Синдактилия костей кистей и стоп. Атрезия хоан. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. Я не знала как на это реагировать и что делать. Я долго не могла поверить и плакала. Муж сразу принял ситуацию и поддержал. Сказал, что мы со всем справимся. И родственники тоже без вопросов поддержали. Мне сказали, что все можно прооперировать, но в других больницах.

Позже мы решили привести ее обследовать платно: к лору, невропатологу, окулисту и т.д. Мы ее водили в бассейн, лфк и нас положили на реабилитацию. В 5 месяцев она научилась держать голову, в 9 месяцев она уже могла сидеть, 1.2 года начала ходить на четвереньках. Томирис отстает от развития своего возраста. В 1.7 года мы решили планово по порталу лечь на операцию в центр Материнства и детства. 26 декабря мы легли в больницу. 28-го декабря в 8 утра должны были сделать операцию. В этот день в 3 часа ночи у нее поднялась температура. В 8 утра Врач Досов Жасын Галмиденович забрал ее на операцию со словами «ничего страшного, все будет нормально». Во время операции у нее температура стала еще выше. Закончив операцию они наложили гипс как положено. Перед выпиской они проверили сняв гипс, сказали, что все нормально и обратно наложили. Но в больнице уже гипс начал слазить и обратно медсестра замотала, но врач сам не проверял. Я его сама поймала в больнице, чтоб он проверил, он также говорил торопясь «все нормально». В пятницу мы вышли из больницы, а в воскресенье дома гипс сам по себе упал. Потом местные врачи сказали, что нужна перевязка, а врач Астаны говорил, чтоб не делали. Потом ее руки начали пахнуть и гноится. Я начала отправлять врачу фотографии и объяснила всю ситуацию. Он сказал «ничего страшного, это процесс заживления, который не проходит бесследно, из-за крови это будет пахнуть». У Томирис начала подниматься температура, мы решили все таки сделать перевязку. После операции, которая проводилась в Астане ее пальчики обратно склеились.

В группе Синдром Апера я узнала о враче Владимир Ивановиче. Узнала, что он оперировал детей с таким синдромом и делает хорошую операцию. Мы получили у него онлайн консультацию. Он сказал, что прилетит в Казахстан и сделает операцию. Мы легли 12 августа в Алматинскую больницу и 13 августа он сделал Томирис первую операцию платно. У мужа на данный момент нет стабильной работы, так как он работает в сфере строительства. Сама я безработная, являюсь домохозяйкой. Дети возрастом 8,6,2 года. Не имею возможность работать. Томирис сама очень умная и смышленная. Мы уже научили ходить и проговаривать слоги потихоньку. Сейчас на платной основе мы ходим в бассейн и к логопеду. Хотим чтоб она не отставала от развития. На данный момент, из-за финансового положения мы не можем оплатить последующие операции. И просим фонд помочь нам провести операцию для Томирис бесплатно. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Болатбекова Ж.С.