Обращение:

Я Войткевич Наталья Александровна мама ребенка Ким Давида Сергеевича 18.11.2018 г.р. У моего сына 2й год не уточненный диагноз-синдром Девика? Просим вас оказать нам помощь в оплате генетического анализа (полное секвенирование генома (WGS)), который нам сейчас необходим для получения более точного лечения. В августе 2023 года после вирусного заболевания (ренит, долгий кашель) я заметила у сына (на тот момент ему было 4,9 л.) лекгое косоглазие. Мы срузу же обратились к офтальмологу по месту жительства (г.Кызылорда), тогда после обследования глазного дна нам уже сразу сказали проблема идет от мозга. Долго не думая мы вылетели в г.Алматы в институте здоровья глаз проверили глаза, получили заключение рассходящее косоглазие, частичная атрофия зрительного нерва (прописали очки), и сделали в клинике Эмирмед первое наше МРТ головного мозга, но без контраста. В этот же день со мной созвонились врачи клиники Эмирмед и сообщили, что у сыны изменения в головном мозге, но т.к МРТ провели без контраста, то трудно было поставить Диагноз, сказали через месяц повторить МРТ с контрастом. Мы вернулись домой, хотели повременить, но сыну с каждым днем становилось хуже, он уже начал совсем плохо видеть и плохо ориентировался, часто падал, появились суддороги-реакция на громкие звуки. Мы обратились за помощью в мед.турестическую фирму г.Алматы, они нам предложили вылететь в Турцию г.Стамбул клинику KOСH. В ноябре мы вылетаем в Стамбул, начинаем обследование, но в клинике KOСH мы столкнулись не совсем с добропорядочными докторами (финансовая откачка на Зх анализах), нам пришлось искать другую клинику, т.к. сын на тот момент был уже совсем тяжелый, нам предложили клинику Agibadem. После прохождения очередных анализов и МРТ турецкими врачами был поставлен диагноз -не уточненное демелиезирующее заболевание ЦНС. Нам было предложено лечение, пульсотерапия. В декабре 2024г. мы вернулись домой, лечение дало положительное стабильное состояние, через 3 мес. у сына стали наблюдаться новые приступы. Я обратилась к неврологам по месту жительства и нас экстренно отправили в клинику материнства и детства г.Астана. Консилиумами врачей было принято решение из-за появления новых очагов в ГМ начинать терапию Ретуксимабом. Июнь, июль 2024г. мы лежали в больнице под наблюдением врачей. В Конце июля нас выписали и мы уехали домой, ребенок чувствовал себя стабильно-положительно. В Ноябре у Давида начался новый приступ, вниз повело всю правую часть лица, нас положили в местную неврологию, мы приняли очередную дозу Биовена, а в декабре Давид перестал наступать на левую ногу и левая рука менее стала функциональной. Мы экстренно сделали МРТ, что показало новые очаги в ГМ слева в височной доле. 20 января 2025г. нас отправили в детскую клиническую больницу #2 г. Алматы. После очередного консилиума профессоров было принято решение об очередной пульсотерапии и Биовена. Очередной рецидив был приостановлен, но для уточнения диагноза и для постановки более точного протокола лечения нам рекомендовали генетический анализ, т.к. под подозрение метохондриальные заболевания. На данный момент этот анализ стоит около 700 000-800 000 тг. Эта сумма для меня сейчас неподъемная (я мать одиночка), я на данный момент не работаю, с сыном мы живем на пособия по инвалидности (по потери зрения). Имеется кредит, который мы брали на лечение в Турции. Я очень Вас прошу помочь нам сделать этот генетический анализ, чтобы мой маленький сын был точно продиагностирован и начал получать точное лечение. Давид очень хочет пойти в школу в этом году, ведь ему уже 6 лет, но он не может выходить в общественные места, что бы не подхватить инфекцию, т.к. он уже долгое время на стероидах. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Войткевич Наталья Александровна