
Обращение:
Мы, многодетная семья, имеющая 5-х маленьких детей. Юлдашев Дамир Темурұлы 3-ребенок 30.12.2018 г. родился доношенным в свое время. До 1,5 годика развивался хорошо после начали замечать что у ребенка дрожат руки. С 2-х лет были у невропатолога. С 3-х лет когда пьет, кушает руки дрожат все проливать начал, когда ходит шатается спотыкается. Были на консультации у невропатолога, эпилептолога. Лечили в Ташкенте, были у логопеда психолога ОНР ЗПР поставили. В данный момент ухудшилось состояние. По утрам очень сильно дрожит, шатается, при ходьбе некорректно ходит, боится плачет истерит когда видит лестницу не может подняться спуститься самостоятельно разговаривает невнятно, не может самостоятельно одеться, ночью спит в памперсе, неадекватно себя ведет без причин истерит орет кидается игрушками. Хорошо не видит отказывается носить очки ломает их. Когда ходим на обследование с врачами не контактирует начинает плакать кидать себя. Диагноз: Астено невротический синдром. Тремор. Миопия. Другие расстройства речи и языка. Общее недоразвитие ||-|||ур. Другие сфинголипидозы лейкодистрофия. Просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения, сдать генетический анализ Полное секвенирование генома GenomeUNI. Цена: 570 000,00 KZT Панель "Митохондриальный геном" Цена: 210 000,00 KZT Просим вас помочь, так как у нас нет денег сдать дорогой анализ супруг работает один, я не работаю, кроме этого ребенка, есть еще 4 маленьких детей их не с кем оставить. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
В нашей с вами помощи нуждается Дамир. До 1,5 годика Дамир развивался хорошо, после, родители стали замечать, что у ребенка дрожат руки. С 2-х лет были у невропатолога. С 3-х лет когда Дамир пьет, кушает, руки дрожат, все проливать начал, когда ходит - шатается, спотыкается. Были на консультации у невропатолога, эпилептолога. Лечили в Ташкенте, были у логопеда, психолога, поставили диагноз ОНР, ЗПР (задержка психического развития (ЗПР) и общее недоразвитие речи (ОНР)). В данный момент ухудшилось состояние. По утрам Дамир очень сильно дрожит, шатается, при ходьбе некорректно ходит, боится, плачет, когда видит лестницу не может подняться, спуститься самостоятельно, разговаривает невнятно, не может самостоятельно одеться, ночью спит в памперсе. Хорошо не видит, отказывается носить очки, ломает их. Рекомендовано в срочном порядке пройти генетическое обследование, которое проведет Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в апреле 2025 г. Вы можете помочь Дамиру, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".