Обращение: 

Мы, родители ребенка Ангарбек Али Серикұлы, год рождения 07.07.2020, первый диагноз был поставлен 02.10.2024 (G93.8 ). Другие уточненные поражения головного мозга. (G82.0) Вялая параплегия. (Q05.7) Spina bifida в поясничном отделе без гидроцефалии (Z 87.7 ). В личном анамнезе врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (F80.0 ). Специфическое расстройство речевой артикуляции (G80.4). Атаксический церебральный паралич 09.04.2025 года Университетская клинка «Аксай» ЦК орфанных неврологических заболеваний поставили диагноз Клинический диагноз: Последствие перенесенной нейроинфекции, синдром мышечной дистонии, дискинезии и туловищной атаксии. Грубая задержка психо-речевого и моторного развития. Конкурирующий Диагноз: Наследственное нейродегенеративное заболевание. Просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения…. Мой ребенок до 8 месяцев развивался по возрасту (стоял, ползал, сидел, все понимал). Получили все прививки до 8 месяцев. Я сама отвезла на массаж. Врач не назначил потому что говорил все отлично у ребенка. Когда я на массаж отвезла там массажистка сама нам поставила диагноз кривошея, одно нога длиннее другой и.т.д. Показала все документы.. Вот мои документы я сама врач, реабилитолог, столько лет работала в медицине и.т.д. Я поверила. И сразу же тот день делала массаж и лфк и электрофарез. После 45 дней массажистка говорит мне твой ребенок тяжело болен, у него неврологическое заболевание. Покажи его к невропатологу… Состояние было у ребенка как новорожденный, и он не мог даже самостоятельно ходить по большому. Даже голову не держал. Я вся в слезах выхожу и сразу, отвезли к невропатологу, снимали ээг вышло чисто. И сняли КТ головы и грудной поясничный отделы. И там оказалась травма поясницы. Мы с мужем снова пошли в массажный центр и там массажистка призналась что ребенок когда пришел на массаж был здоровым, говорит что врачи тоже ошибаются во время операции. У меня есть расписка и голосовые все все доказательство что она испортила моего ребенка. Мы сами лечились в разных частных клиниках 3,5 года. Только витамины пили. Все неврологи, к которым мы обращались, говорили, что у него с головой все чисто. По этому пили только витамины. И постепенно как новорожденный держал голову, ползал как солдат потом стоял, сейчас ходит но с поддержкой, самостоятельно не ходит. Только 2024 год поставила на учет и дали инвалидность. Нас поликлиника по направлению отправили на МРТ в городскую детскую больницу и там анестезиолог консультацию не сделал сразу наркоз дал. Во время наркоза не тот дал наркоз или дозу увеличил… я точно не знаю… но во время наркоза мой ребенок шок взял, не дышал и посинел. И анестезиолог лаборант сразу оказали помощь, через минут 15 мой ребенок пришел в сознание. В Шымкенте врачи не знают от чего и даже МРТ не смогли снимать. Прошло время и мы снова пошли в частную клинику Муса и там показали хотели на консультацию к невропатологу Марине Абзаровне и она дала нам номер телефон профессора Жанната Рустемовна. Профессор через портал принял нас в детскую больницу Аксай-2 в Алматы. По протоколу делали все нужные обследования. В заключении можно сказать, что это может быть генетическое заболевание. Профессор Жаннат Рустемовна Рекомендовала нам Клинический Экзом: Полногеномное секвенирование экзома + высокопроизводительный микроматричный хромосомный тест в клиниках ближнего и дальнего зарубежья Тандемная масс-спектрометрия (ОСМС) ЛФК в щадящем режиме В плане МРТ-трактография (Астана, UMC). Я  прошу вас помочь мне пройти эти тесты. Мы большая семья. Это наш третий сын. До сих пор мы сами тратили деньги на оздоровление моего ребенка. У моего сына есть стремление двигаться вперед, и у него есть результаты. Я прошу, пожалуйста. Надеюсь, это поможет мне сдать эти тесты. Я верю, что после этих обследований мой ребенок получит необходимое лечение и сможет вставать, ходить и говорить. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.