Обращение:

Я Майбасарова Индира Булатовна, мама Советхан Али. Сын родился доношенный, роды были естественные, когда первый раз увидела его, был шок увидев его глаза, на веке шишку, потому что в скрининге говорили все нормально, и не понимала почему такой глаз, чуть позже в палате начала смотреть и заметила, что ядро глаза еще и кривое, двойной шок был, врачи ничего не говорили, ждала пока мне кто-то объяснит. Было много слез, и переживаний. Потом сразу как выписались наблюдались в Институте глазных болезней, они нам сказали подрастет, нужно удалить это мясо на веке, и сказали пока ничего не делать только наблюдать, будет ли расти эта киста или шишка. Мы каждый месяц ходили в эту больницу, и мы ждали, когда ему исполнится год, чтобы сделать операцию. Все смотря на моего сына пугались, все оборачивались, кто бы не увидел задавали вопросы что с ним случилось, почему такой, видит ли он, из-за этого старались не ходить в общественных местах. И так прошел год, от неизвестности была постоянная тревога, так как врачи не могли поставить диагноз, были у много разных врачей, офтальмологов, никто не знал, и не понимал. И я действительно думала, что с сыном, наверное, что-то не так, но развивался он хорошо, соответствуя своему возрасту. Когда исполнилось 1 год ему, мы обратились в Институт глазных болезней, думая, что уже можно сделать операцию, и хоть немного скорректировать, но они сказали, что боимся делать. Вдруг испортим, и сделаем еще хуже, чем было, и сказали, ему же не мешает это, пусть так ходит, успокаивая, что есть дети по хуже вашего, и страшнее. 

Мы начали искать клиники в интернете, и муж нашел глазную клинику в Стамбуле, начали с ними вести переговоры, и сказали, что возможно, что-то сделать, что в любом случае нужно прилететь, и так мы год собирались готовились туда, где финансовая помощь была от родственников, друзей, коллег. И попали в эту клинику, нас первым осмотрел онколог, он посмотрел снимки МРТ и на ребенка, и сразу сказал у вас Синдром Невуса, что это очень редко встречается, и что это не опасно для жизни, что можно прочитать в интернете об этом, и впервые мы с супругом выдохли, что хоть кто-то нам сказал, почему он таким родился и что это может быть. Потом он позвал других врачей и начал советоваться, и они пришли к тому, что нужно сперва выровнять глаз, так как это больше бросается в глаза, чем мясо на веке, и сказали что нужно сделать операцию на косоглазие, у нас было вертикальное косоглазие. Так мы там сделали операцию на косоглазие, и я ожидала что будет сильная разница, а оказалось не так сильно, потом как приехали в Казахстан со временем наблюдали как глаз обратно немного упал вниз, похоже изначальное расположение, и они нам сказали что нужна коррекция, и что это бесплатно, и еще примерно через год мы полетели на коррекцию, и в этот раз уже было, ровнее чем в первый раз, и они сказали что на этом все, больше не выровняется, и что подняли глаз на сколько это было возможно, и после коррекции у него на глазу появились излишки мяса, и оно торчало, сказали что позже нужно сделать МРТ глаз, чтобы узнать можно ли убрать это лишнее, чтобы не повредить зрительный нерв. И мы вернулись в Казахстан уже с более ровным глазом, но плюс еще одним лишним дефектом, бросающий в глаза красное мясо, сын, увидев себя в зеркале испугался, и мы успокоили что заживет, что уберем позже, и все будет хорошо, и было много вопросов с его стороны нам, мол почему у меня не нормальные глаза как у всех. У Али левый глаз видит на 30%, а правый на 90%, и во время сна он правый глаз не смыкает до конца, а иногда, когда крепко спит смыкает до конца, из-за этого мы каждый день капаем правый глаз увлажняющими каплями, чтобы не было сухости. 

Параллельно у нас появилось еще одно переживание помимо глаза. Впервые в 2 года он попал в реанимацию в тяжелом состояние, сидел спокойно и направив свой взгляд глазом влево застыл так и не реагировал, и рыгнул желчь, за день до этого у него началась температура, в панике вызвала скорую, сразу же забрали в реанимацию, пробыл двое суток, и выписали в палату, как пришел в себя, и сказали, что это просто фебрильные судороги, на фоне температуры, и что такое бывает. И потом этот приступ повторился через год, потом через 8 месяцев, потом каждые 3 месяца, обратились к эпилептологу, врач рекомендовала наблюдать так как показатели ЭЭГ были в норме, и такое состояние у нас было с 2-х лет около 12 раз и все эти 12 раз через реанимацию, и уже эпилептолог назначил нам препарат Финлепсин (карбамазепин) сейчас пьем 3-ий месяц и наблюдаемся регулярно у эпилептолога, нам поставили диагноз фокальная эпилепсия. Сын вырос ему 6 лет, очень смышленый мальчик, и быстро повзрослел с этими страданиями. Он сейчас уже видел взгляды людей, которые смотрят на него, дети на площадках его пугаются, он это все видит, и говорит: мама дай мне одежду которая закрывает лицо, надоели все смотрят на мой глаз. 

Очень больно видеть, как маленький ребенок сталкивается с такими трудностями, что ему мешает чувствовать себя таким как все. Дети, которые подходят к нему спрашивают: что с твоим глазом? Он отвечает, что скоро у него все пройдет, и ему сделают операцию. И начал нас просить сделать операцию, говорит хоть мне страшно я пойду, и мы начали узнавать в клинике, где делали уже операцию, и сказали, что уже другой хирург этим занимается, и сказали, что нужно двойная операция, они нам написали, удаление опухоли, и коррекция века, и когда озвучили сумму мы сильно удивились и расстроились, так как сумма была очень большой, и у нас нет таких возможностей оплатить такую сумму. Начали искать в интернете клиники в Астане, в Ташкенте, но они ответили что не смогут сделать ребенку. И нам так важно было сделать операцию до поступления в школу. Потом узнали, что приезжает хирург Даниэля Косанаве, и узнав условия очень обрадовались и хотели бы попасть на мастер класс, который пройдет с по 6 августа 2025 года в ЦЦНМП в городе Алматы. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Мама Майбасарова Индира Булатовна