Обращение:

Мы, родители ребенка Тахиржановой Адели Камилжановны рожденная 7.08.2020 года просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. У нашей дочери диагноз стеноз гортани и гемангиома гортани. Эти диагнозы были поставлены в 2020 году после рождения, когда ей было 2 месяца, в городе Астана. Мы не знали при рождении, тогда было все хорошо, после, через месяц, простудилась и у нее началась отдышка. Мы начали ходить по врачам, нам тогда ставили пневмонию. Мы легли в городскую детскую больницу в своем городе Шымкент. Там нас лечили от пневмонии но у нас оставалась ОТДЫШКа втижение в груди, грудь спадала при отдышки то есть у ребенка была не хватка кислорода. Врачи не знали от чего это. Нас поставили на портал в Алмату но нам отказали потом еще раз в Астану благо врачи ИМС одобрили нашу квоту. Мы сразу начали собираться поехали туда нас сразу экстренно приняли так как у нас отдышка, не хватка кислорода была и сразу лор хирурги начали смотреть. Через несколько часов у моей малышки была ларенгоскопия - первая операция в 2 месяца. Тогда и нам поставили наши диагнозы (перелет с города Шымкент в город Астана был за свой счет).

Так мы и начали свое лечение. После, когда нам было 4 месяца, мы заболели и у нас опять начались приступы отдышки, поехали в детскую больницу (в то время мы были дома в Шымкенте) там нас сразу приняли и оставили на 2 суток в больнице мы попали в рянимацию наши врачи помогали как могли и связались с Астаной нашими врачами, они отправили САН авиацию и забрали нас туда, состояние было критическое. Пролежала доча в реанимации 8 дней на ИВЛе после, наш врач Алмат Жасылыкович, убрал ИВЛ что бы она сама задышала и благо она смогла. Перевили в отделение и начали лечение. Так каждые 2-3 месяца мы ездили в Астану с квотой и лежали в ИМС 10-15 дней смотря на состояние моего ребенка. Лечились вроде было все хорошо в то время лечились препаратами казалось все было нормально но когда доче было 8 месяцев у нас обструкция опять началась и это было каждую ночь. Обходились мы тогда только гормонами. Мы не стали тянуть, связались с врачом и начали собирать документы, стали на квоту и в ИМС. В этот раз на операции нам поставили трохеостомическую трубку 4 размера. Представляете в горле сделали дырочку и туда поставили трубку. После нам надо было купить отсос аспирационный, купили хотя у нас с финансами тогда было не очень деньги на дорогу давали родители мужа и билеты покупали они с финансами они помогали так как я сама без работная с ней дома, а муж учился. 

Это было для меня ударом, я не знала что делать, такое в первые вижу боюсь плачу. Начали мы покупать расходники то есть трохеостомическую трубку она одноразовая, надо было меня каждый месяц, катетеры для отсоса аспирационного аппарата, фильтры для трубки так как трахеостомическая трубка для того что бы ребенок дышал влажным воздухом, бинты, салфетки, ваты, хлоргексидин все это для обработки. Выписались с трубкой. Каждые 2-3 месяца приезжали когда нам было 1 год 4 месяца нам поставили Т трубку. Т трубка сложная, она ставится изнутри, дырочку в горле сделали по больше, у дочи не было голоса, с трубками в горле не бывает голоса. 2 месяца ходили с Т трубкой, потом поменяли на Г образную трахеостомическую трубку, через 3-4 месяца опять нам поставили Т трубку. Ходили с ней 4-5 месяцев нам поменяли на Г трубку, потом через 3 месяца опять Т трубку поставили и мы с ней ходили уже 7 месяцев. Каждый раз когда мы госпитализировались в Астану в больницу, нам делали прижигание, бужирование, каждый раз общий наркоз, каждый раз боль ребенка повторялась, порою она не приходила в себя, для нее это все было стрессом. И слышать разные звуки смех, плачь, крик, голос чей-то, она испытывала обиду так как у нее не было голоса из за трубки. Общались с ней мы жестами. Нам сейчас 4 годика нам убрали трубку мы сейчас под наблюдением. До сегодняшнего дня моя дочка пережила 16 операций. Нам нужна лазерная операция. Новое лазерное оборудование, которое есть в России. Пока такого нет в Казахстане. Я сама с детьми дома без работная (у нас и младшая доча есть) у мужа на данный момент нет постоянной работы. Надеюсь нам помогут. Пусть все дети будут здоровыми. Для поиска благотворительной помощи, разрешаюэ использовать в СМИ, интернет, любой из высланных нами документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Ирисметова Дилшода Фахриддиновна