Қазақ | Русский

Телефон: +7 708 978 04 20
Сегодня нужно собрать
21 754 674,00
Помочь

Эмир Нұртас. Дата анализа: август 2025 г.

Возраст
10 лет
Город
Жанаозен
Диагноз
Генетическое исследование
Ориентировочная сумма
270 000 KZT

О ребенке

Обращение:

Я Баулы Мөлдір Мұратқызы, мать-одииочка, обращаюсь к вам с просьбой оказать благотворительную помощь в оплате зарубежного лечения (проведение полпоэкзомного секвенирования в клиниках ближнего и дальнего зарубежья) моего сына — Нұртас Эмир Азаматұлы, 11.02.2015 года рождения, которому поставлен диагноз: криптогенная фокальная теменная эпилепсия. Первые приступы у Эмира начались около трёх лет назад — ребёнок внезапно терял сознание, начинались судороги. Это было страшно и неожиданно. После обследований (МРТ, ЭЭГ) в клиниках Астаны нам поставили предварительный диагноз — эпилепсия, и с тех пор начался длительный и тяжёлый путь лечения. Несмотря на постоянный приём препаратов, болезнь прогрессирует. Эмир часто страдает от приступов, у него начались проблемы с памятью и вниманием, он стал отставать в школе. Это очень больно видеть, особенно когда ты воспитываешь ребёнка о дна и понимаешь, что в возможности ограничены. Несмотря на все усилия, болезнь остается резистентной к стандартной терапии, и состояние ребенка требует индивидуального и глубокого генетического ислледования- полно экзомного секвенирования. Мы живем в непростой финансовой ситуации. За время болезни ребенка мы уде потратили значительную часть семейного бюджета на лечение, обследования. Возможности собрать необходимую сумму для зарубежного генетического исселования и дальнейшего целенаправленного лечения у нас нет. Я очень прошу вас, от всей души, помочь моему сыну. Эмир — добрый, умный и светлый ребёнок. Он мечтает стать архитектором, любит рисовать и собирать конструкторы. Он заслуживает шанса на полноценную, счастливую жизнь. Мне очень тяжело обращаться с такой просьбой, но я больше не знаю, где искать помощь. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

История болезни

Первые приступы у Эмира начались около трёх лет назад - ребёнок внезапно терял сознание, начинались судороги. Это было страшно и неожиданно. После обследований (МРТ, ЭЭГ) в клиниках Астаны, поставили предварительный диагноз — эпилепсия, и с тех пор начался длительный и тяжёлый путь лечения. Несмотря на все усилия, болезнь остается резистентной к стандартной терапии, и состояние Эмира требует индивидуального и глубокого генетического исследования - полноэкзомного секвенирования в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в августе 2025 г. Вы можете помочь Эмиру совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".