Обращение:

Мы, родители ребенка Салама Сара Эмад, 17.10.2016, диагноз-Эпилепсия, мультифокальная симптоматическая форма, нарушение психоречевого и моторного развития, ДЦП, тетрапорез, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Наша дочь Сара родилась полностью здоровым ребёнком. В возрасте двух месяцев она получила первую дозу пентавакцины, после чего два месяца наблюдались нестагм и сильный кашель. В возрасте четырёх месяцев получила вторую дозу пентавакцины, и уже на следующий день состояние резко ухудшилось — развилась гипотония мышц всего тела. Врачи поставили диагноз ДЦП, а в дальнейшем стала проявляться задержка психического и физического развития. В возрасте двух лет к основным проблемам присоединилась эпилепсия, выражавшаяся в приступах как ночью, так и днём. Мы обращались в разные реабилитационные центры — государственные и частные, а также возили Сару в Иерусалим в клинику «Эль Магасет» для обследования, но там причину не выявили. С шести месяцев и до настоящего времени она получает омега-3, витаминные комплексы, L-карнитин и лечение от эпилепсии. Лечение включало Карбомазепин, КЕПРУ, Ламектал и Депокин. Сейчас Сара принимает Ламектал 75 мг два раза в сутки и Депокин 75 мг три раза в сутки. После каждого нового препарата наблюдается временное улучшение, но приступы возобновляются. Для контроля каждые 2-3 месяца мы делаем ЭЭГ и ночной мониторинг. 

Врачи рекомендуют провести полное секвенирование генома для определения типа эпилепсии и подбора эффективного лечения, поскольку она не поддаётся медикаментозной терапии. Стоимость анализа — около 600 000 тенге, которые мы сейчас не в состоянии оплатить. Из-за эпилепсии развитие дочери идёт очень медленно: она начала ходить в 6 лет, но с поддержкой, постоянный тремор мыщц, сама себя не обслуживает, постоянное слюнотечение, не говорит, но понимает нас, любит общаться и познавать мир, нуждается в уходе и помощи на постоянной основе. Мы понимаем, что ДЦП неизлечимо, но очень просим помочь нам победить эпилепсию, потому что, эпилепсия тормозит развитие и многие реабилитационные центры отказываются заниматься с ней из-за откатов. У нас на данный момент тяжелая жизненная ситуация. Мы временно проживали на территории Палестины в секторе Газа, но из-за войны, которая началась в октябре 2023 года, нас эвакуировали в декабре 2023 года. Я являюсь гражданкой Республики Казахстан, поэтому эвакуацию проводило посольство Казахстана через Египет. У меня 5 детей и один внук. Я смогла вывести 4 детей и одного внука. Мой муж и старший сын остались там, т.к. их не выпустили. Нас эвакуировали в Алматы с минимальным набором одежды и кое какими документами. Мой муж не в состоянии помогать нам материально, т.к. мы потеряли все что было, они сами живут в палатках, зарплаты не платят, существуют на гуманитарную помощь, вся инфраструктура разрушена.

В Алматы у меня есть мама пенсионерка, которая поддерживает нас. В данный момент мы снимаем квартиру, т.к. нас 6 человек и только один сын может подрабатывать для оплаты жилья. В данное время я не могу работать, ухаживаю за дочерью и занимаюсь оформлением документов для других детей. Живём на пособия и помощь волонтёров. Моей дочери Саре здесь была присвоена первая группа инвалидности. Выражаем огромную благодарность всем волонтёрам, которые помогали нам и помогают по возможности продуктами питания, одеждой, лекарствами, а также содействовали в восстановлении документов и оказании другой поддержки. Пожалуйста, помогите оплатить исследование — это шанс улучшить качество жизни моей дочери и дать ей будущее. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, интернете, а также любые документы, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением,

Салмах Александра Ярославовна